Weblog Fleur

Ben zo moe...

2012-02-23T10:46:00.002+01:00

Even een kleine update...
De titel is is van toepassing op ons snoetje, maar als de blog over mijzelf zou gaan, had ik 'm ook gebruikt, haha.

Het is wat, met onze snoet. De afgelopen week viel niet mee.
Fleur komt heel erg moe van het kdc. Zit onderweg in de auto te mopperen en weet niet hoe snel ze thuis, naar haar snoezelkamertje moet lopen. 'Laat mij maar liggen', lijkt ze te denken.

In het weekend heeft ze de nachten helemaal doorgeslapen! Dat lijkt fantastisch, maar meestal zit daar wel wat achter...helaas. Of snoet wordt ziek of ze wordt mega druk...
Voor ons vaak geen moment, van de vlag uit. Raar hè, slaapt ze eindelijk eens door, zijn die ouders weer niet tevreden...het is ook nooit goed ;-)

Maar het klopte, Fleur was niet in goede doen. (behalve een momentje bij andere oma, dan)
Ze sliep overdag zelfs uren, dat doet ze nooit.
Zat iedere keer tegen een aanval aan, die dan niet kwam. Had grote pupillen en maakte erg weinig contact. Ze staarde ook regelmatig naar één punt, iets wat we nog niet eerder gezien hebben.

Zondagavond kreeg ze dan uiteindelijk een aanval.
Ze lag al in bed, Michel was bij haar. Ze was zo kwetsbaar en stil. Ongerust gingen we weer de nacht in. Soms ben ik zo bang, dat ze 's nachts er tussenuit piept...
Toen ze zich om 4 uur 's nachts dan ook meldde, was ik eigenlijk blij... ook al heeft ze daarna niet meer geslapen.

Maandagochtend, net voor het opstaan volgde de 2e aanval.
De rest van de dag is ze lekker thuis gebleven. 's Middags hebben we nog even met oma buiten gewandeld, dat vond snoet wel fijn. Maar veel contact maakte ze weer niet..
Inmiddels bleef ze zo afwezig en naar dat ene punt staren, ik wist even niet wat ik er mee moest. De onrust stak ook weer de kop op, wat bij haar hoort, na een aanval.

In slaap komen lukte dan ook niet, wat was ze druk. Hijgen, hijgen en natte handjes.
Ik heb haar om 20.15 uur bij mij in bed gepakt. Het lukte me niet haar de rust te geven.
Een uur later kreeg ze weer een aanval en viel daarna in slaap. Arm grietje, wat had ze het zwaar.
Fleurtje werd om 1.00 uur weer wakker en direct begon de onrust weer.
Geen contact, hijgen, grote pupillen en mega veel spanning in haar lijf.
Helaas heeft ze de rest van de nacht niet meer geslapen...

Dinsdag en woensdag mocht ze bij opa en oma logeren! De lieverds!
Ze was nog wel onrustig maar heeft geen aanvallen meer gehad.
Ik heb hier lekker even kunnen bijslapen en vanmiddag haal ik mijn snoet weer lekker op.
Even knuffelen, hoor! En hopen op betere tijden...

Met de neus in de boter

2012-02-16T14:18:00.002+01:00

Mich en ik zijn een lang weekend naar Egmond geweest. Lekker saampjes, in het huisje onderaan het duin. Uitslapen, rustig ontbijten, even langs de zee lopen, warme chocomel drinken, hapjes halen, filmpjes kijken...kortom quality time!
Zaterdag heen en dinsdag weer terug.
Fleurtje mocht bij opa en oma logeren. Lief hè?!

Dinsdag op de terugweg, hebben we ons snoetje opgehaald, van het kinderdagcentrum. We parkeerde de auto en zagen haar al zitten, door het raam van het schooltje.
Snoet had ons door, we zwaaiden naar haar en een grote lach kwam op haar gezichtje. Ze was blij ons te zien en thuis kregen we steeds maar knuffeltjes van haar. Ze is zo lief!
Het was heerlijk om weer even niet te zorgen... maar het was ook heel fijn om weer met z'n drietjes te zijn. Lekker thuis keutelen, heel veel knuffelen, ja heerlijk hoor!

Snoetje kwam moe van school en had veel ademstops.
Ze wilde al vroeg naar bed. Heeft zelfs de HELE nacht doorgeslapen, tot 6.30uur.
Toen Michel haar gisterochtend bij mij in bed legde, krulde ze zich op en viel weer lekker in slaap. Saampjes tot 8.45 uur!
Ik genoot van dat lieve poppie. Vandaag was ze vrij, dus dat was gezellig. In de loop van de ochtend wilde ze weer slapen, nou hopla, samen in het grote bed. Twee uurtjes hield ze dat vol.
Toen vertrouwde ik het niet meer. Zoveel ademstops, zoveel slapen... gaat dat goed?

Nee dus, terwijl ik in de middag samen met Fleur boodschappen wilde doen, kreeg ze een mega aanval. In haar rolstoeltje, aan het eind van de straat.
Ze was heel blauw en slap, hing naast haar rolstoel, voorover met haar armpjes langs de wielen.
Oei, hier schrok ik toch wel van. Haar aanvallen worden heftiger..

Ik ben zo snel mogelijk terug gelopen, ondertussen haar lijfje tegen houdend. Snel met de rolstoel naar haar snoezelbedje gereden, en haar daar lekker neergelegd. Toen ik terug kwam van de jassen ophangen, was ze al in dromenland. Zo klein, zo witjes, zo kwetsbaar...

Gisteravond en vannacht was ze onrustig, als reactie op het aanvalletje en het slapen..
Ze heeft vanaf 22.00 uur bij mij in bed gelegen. Mich was weer verbannen naar een ander bed.
Maar alles voor het goede doel... ons snoetje het zo comfortabel mogelijk maken...

Echt meedoen...

2012-02-08T16:37:00.004+01:00

Die Fleur van ons. Wat een tutje is het...

Zoals veel van jullie weten, rijdt ze wekelijks op Berdientje. Ze gaat daar dan heen met opa en oma.
En Loes komt speciaal voor haar naar de manege, om haar te begeleiden. Met z'n allen lopen ze dan een uurtje buiten, over de landweggetjes. Heerlijk vindt snoetje het!
Maar in de winter is het te koud. Fleur zit natuurlijk stil op Berdientje, en de koude wind maakt het voor haar niet fijn.
Iedere winter stoppen ze dan ook een tijdje, totdat het weer lekker buiten is...

Maar dit jaar liep het anders. Fleur had al een aantal keer een rondje in de binnenbak gelopen.
En vond het erg leuk wanneer er andere pony's met kinderen rondliepen. Ze had echt aandacht voor de anderen en genoot daar zo van.
Ze hadden toen bedacht, dat Fleur in de winter anders gewoon met de les mee kon doen. Een beetje aangepast natuurlijk, daar zorgde Loes dan wel voor.
In galop gaat ze (nog ;-)) niet en springen zit er ook niet in...
Maar meedoen mocht ze! En leuk dat ze het vond!

Nou, dat wilde deze trotse mama wel eens bekijken. Dus gewapend met fototoestel, naar de manege. Stiekem maakte ik de foto's, snoet mocht me niet zien, anders wilde ze waarschijnlijk van de pony af...
En daar ging ons tutje, hoor. Keurig rechtop, in de groep, Loes erbij en lopen maar.
Het was zo leuk te zien.
Als ze langs de "juf" kwam, kreeg ze net als de anderen, ook een complimentje. Dan groeide ze gewoon!
Als ze op een rij moesten staan, sloot Loes met Fleur gewoon aan. Als ze over een balk moesten stappen, deden ze dat ook.
En waren er dingen die snoet niet kon, dan liepen ze gewoon even hun rondje door de bak.

Wat ontzettend lief van de baas van de manege, die dit toch mogelijk maakt.
Van Loes, die haar een momentje meeneemt in het "gewone" leven.
Die ons Fleurtje even één van de groep laat zijn.
Wat moet dat machtig mooi voor snoetje zijn.

En voor ons! Wat zijn we weer allemaal trots!

Van zat tot zat

2012-01-29T11:25:00.004+01:00

Ha, de titel doet je vast aan iets anders denken.
Maar hier komt een verslagje van zaterdag tot zaterdag...

Vorige week zaterdag was Michel jarig.
Snoetje en ik hebben hem ´s morgens heel zachtjes toegezongen, ik was veel te bang dat ze door alle opwinding weer een aanval zou krijgen... Het ging gelukkig goed, haar oogjes stonden beter en ze was vrolijk, maar nog erg moe.
Omdat we net terug waren uit Maastricht vierden we het klein. Alleen mijn ouders en Michel z´n moeder kwamen in de middag taart eten en borrelen. Dat was wel weer gezellig!

Fleurtje hield ondertussen pyjamadag en wilde steeds maar op haar snoezelbedje liggen. Lekker languit dvd kijken. Zelfs toen de oma´s en opa er waren bleef ze liggen.
Ze was nog wel erg in zichzelf gekeerd, maar had gelukkig geen aanvalletjes meer. Later heeft snoetje toch bij ons in de woonkamer gezeten en genoten van het mini-feestje...

De dagen die volgden waren onrustig. Het lijkt er op dat ons snoetje tijdens de opname in M'tricht een muurtje om zich heen heeft gebouwd. Ze liet daar alles zo makkelijk toe en was zo rustig... Alsof ze uit zelfbescherming een schildje om zich heen deed...zo van jullie doen maar, ik doe net alsof het allemaal niet binnenkomt...dan ben ik er het snelst vanaf....

Nu thuis gooide ze dat schildje af en werd ze mega onrustig. Haar ademhaling was hard en hijgerig, ze riep aan één stuk 'Mama' of 'Papa' en jammerde..
Ons Fleurtje was helemaal de weg kwijt, van het pad af...
Maastricht en alle aanvallen hebben waarschijnlijk toch erg veel impact gehad... en nu ging ze misschien dit alles verwerken, op deze manier..

Een dieptepunt was zondagavond, het lukte haar niet in slaap te komen. Door de babyfoon hoorde we haar hijgen en handjes wringen, enorm..
Om de beurt hebben we bij haar gelegen, het ging niet, was zo onrustig.
Tegen 22.00 uur nam ik haar mee naar het grote bed. Misschien lukte het als ze in mijn armen lag... Nee dus!
Het was vreselijk, dat drukke, dat achter elkaar mama roepen, die spanning in haar lijfje, die kletsnatte handjes en super grote pupillen.
Om 1.00 uur kwam Michel mij aflossen en heeft het tot 2.30 uur geduurd, voordat de prinses in slaap viel...

De rest van de week, ging het iedere dag wat beter. We hebben haar zo snel mogelijk weer in haar vertrouwde ritme gebracht.
Gewoon naar het kdc, logeren bij opa & oma, woensdag op Berdientje rijden en donderdag weer zwemmen. Hier genoot ze dan ook van en vrijdag hadden we weer ons 'oude' Fleurtje terug.
Compleet met stralende lach! Heerlijk!

'Arm puppie, arm snoetje, wat heeft het allemaal met je gedaan. Kon je het ons maar vertellen.
We voelen ons wel schuldig, dat we je dit aangedaan hebben. Want WIJ waren het, die dit onderzoek hebben laten gebeuren.
Maar allerliefste snoet, zo proberen we jou beter te begrijpen en te leren wat er in jouw lijfje gebeurt. Zodat de artsen en wij je misschien beter kunnen helpen....in de toekomst... Sorry snoet..'

'We zijn heel erg trots op je en houden van je. Je weet het, hè?
Tot de sterren en weer terug!'

Kusje van Papa en Mama.

Maastricht- vrijdag de 20e

2012-01-25T15:40:00.015+01:00

Ja, dat was balen donderdag, van die aanval. Gelukkig lag ze wel aan de gewone monitor, dus zijn er wel wat gegevens beschikbaar, rond die aanval.

Nadat opa en oma naar huis gingen, maakten we ons klaar voor de 2e nacht.
Vandaag zou Michel "nachtdienst" hebben en mocht ik naar het R.McDonald, om even goed te kunnen slapen.
Snoetje was moe en liet zich lekker verzorgen. Ik ging weg en liet die lieverdjes achter... voor wie mij kent, dat kostte moeite...haha.
Maar ik was moe en na mezelf toegesproken te hebben: "Martien, Michel is bij haar en je kunt er toch niets aan veranderen, ga slapen!" ben ik lekker in een normaal bed in slaap gevallen.

Vrijdagochtend wist ik niet hoe snel ik weer terug moest komen, op de afdeling. Hoe was de nacht gegaan? Op de ic mocht je geen mobiele telefoon aan hebben, dus sms-en zat er niet in...
Iets voor achten kwam ik binnen, en daar lag mijn mopje, heerlijk dvd te kijken.

Ze was pas net een half uurtje wakker! Mich vertelde dat ze 's avonds snel in slaap was, 's nachts even wakker was geweest en daarna een aanvalletje had gehad.
YES, YES, eentje gevangen tijdens het hersenstamonderzoek!!! JOEHOE!
Sorry, ik liet me even gaan...
Verder dus goed geslapen en nee... dit gold niet voor Michel. Gedeelde smart is halve smart, saampjes 1 slechte nacht...hè schat?!

Fleur heeft weer ontbeten en om 9.00 uur kwamen ze haar weer lekker ontdoen van alle plakkers en snoertjes. Die kanjer liet dit weer allemaal goed toe, alleen de haren uitkammen was erg vervelend. Dat zat vol klitten, van het verwijderen van de lijm...
Maar daarna was ze opgelucht dat alles weer normaal was en konden we eindelijk uitgebreid met haar knuffelen. Helaas kreeg ze weer een aanval en viel direct in slaap.

Toen ze daarna wakker was, moesten we nog naar de poli om een Dexa-scan te laten maken.
Bij veel Rett meisjes is gebleken dat hun botten broos kunnen zijn. (botontkalking) Deze scan meet dan de botdichtheid.
Fleurtje moest stil liggen op een tafel terwijl er een apparaat over haar heen bewoog. Spannend voor haar, dus! En zeker na een aanval, als ze niet echt in goede doen is...
Haar onderbenen moesten op een soort poefje, omhoog liggen, voor een paar minuten. Niet fijn, voor ons angstig snoetje. Ze lag dan ook niet helemaal stil...
Hierna moest ze met gestrekte benen, stil liggen. Maar Fleurtje was inmiddels wat onrustig, het lukte maar net. Als 3e moest er nog een langere opname gemaakt worden, in overleg hebben we dat laten zitten. Het zou mislukken, snoet kon niet meer stil liggen.

Boven op de afdeling lag ze net op bed en kreeg ze weer een aanval. Ze was helemaal van slag, arm ding. Terwijl ze lag te slapen kwam Nicky ons uitleggen wat ze tot nu toe hebben gezien bij Fleur. (de officiële uitslag komt volgende maand)

We wisten al dat haar CO2 heel laag was. Dit veroorzaakt waarschijnlijk haar aanvallen.
Ze kan een hoop hebben, maar op een gegeven moment wordt het CO2 gehalte zo dramatisch laag, dat haar lichaampje zegt "ik stop er mee". Dan volgt er een flinke ademstop en krijgt ze een aanval.
Daarna valt ze in slaap, zodat haar CO2 gehalte weer op peil kan komen. (want zodra ze slaapt zijn die waardes goed)
Heel heftig en er is nog niet bekend wat dat lage CO2-gehalte doet met haar lijfje, haar organen. En we weten ook niet hoe het aanvoelt voor haar. Mensen die flink hyperventileren, ervaren dit zeker niet als prettig...

We hebben nu een "masker" (luxe versie van het boterhamzakje ;-) meegekregen om te gebruiken als Fleurtje flink hyperventileert. Door dit 5-10 minuten op te zetten, kunnen we haar CO2 weer omhoog krikken, en een eventuele aanval hopelijk voorkomen...
Helaas zien we dit hyperventileren niet altijd, omdat gebleken is dat ze dit ook heel stilletjes kan. Wij denken dan dat ze heerlijk rustig is, terwijl van binnen de boel op hol slaat. Dit werd duidelijk toen ze aan de monitor lag. Wij konden dan haar gemoedstoestand vergelijken met wat het apparaat aangaf...

Net voor een meneer de werking van het masker kwam uitleggen, kreeg Fleur weer een aanval. Dit ging niet goed zo, ze was helemaal van het pad af...
Op dat moment werd het me allemaal teveel, de spanning, de nachten, de info die je krijgt en een kwetsbaar grietje, die het daar zwaar lag te hebben.
De tranen zaten hoog en een verpleegkundige die dat zag sloeg een arm om me heen. Ja hoor, kaassie, daar kwamen de waterlanders. De schat ging een cappuccino voor me halen (normaal alleen voor personeel...;-) en kwam even op haar gemak bij ons staan.
Nogmaals, wat een fijne verpleging! Wat een schatten!

Zodra Fleurtje wakker werd hebben we de spullen gepakt en zijn we naar huis gegaan. Heerlijk, opeens hadden we haast. Lekker met z'n drietjes in ons eigen huisje!
Toen we thuis kwamen "liep" snoet direct naar haar snoezelkamertje. Snel een pyjamaatje aangedaan en daarna nestelde ze zich op haar snoezelbed, big smile op haar gezichtje. Ze was weer thuis...lekker... wat een opluchting...

Helaas kreeg ze op het eind van de dag weer een aanval. En toen ze vroeg in de avond er weer één kreeg, hebben we haar op bed gelegd. Arm grietje...wat maakt ze toch mee...
Wat heeft ze het goed gedaan in het ziekenhuis, wat zijn we trots, maar de tol die ze betaald is hoog...

Maastricht- donderdag de 19e

2012-01-24T10:23:00.004+01:00

Fleurtje had dus de nacht heerlijk doorgeslapen.
Tegen 8.00 uur kwam papa ook weer de kamer op. Fleur vond het gezellig en was vrolijk. Samen hebben we haar lekker gewassen en verzorgd. Daarna lekker gesmikkeld van het ontbijt.

Donderdag was een spannende dag. Om 13.00 zou het "Rett team" ons meisje aansluiten voor het hersenstamonderzoek. Tijdens dit onderzoek kan nagegaan worden hoe de hersenstam van Fleurtje functioneert. Het is bekend dat deze bij Rett meisjes niet goed ontwikkeld is...
En de hersenstam regelt oa je temperatuur, bloeddruk, ademhaling en hartslag. Toch wel erg belangrijk dus!
Ondertussen hoopten we, dat Fleurtje toch wel een aanvalletje zou krijgen, tijdens de registratie. Vervelend voor haar, maar het zou ons en de artsen veel info kunnen geven, wat er dan precies met haar gebeurt. De kans was niet zo groot, ze krijgt de aanvallen heel onregelmatig...

Om half twaalf hebben we de verpleging gevraagd om snoetje even los te maken van de monitor. Dan kon ze nog even naar het toilet en een rondje lopen. Even de benen strekken, hoor. We zijn nog naar het restaurant gegaan en hebben daar lekker koffie gedronken. Even een andere omgeving dan haar kamer op de IC.
Fleur vond het gezellig en genoot van dit uitje.
Had ondertussen nog een onderonsje, met een meneer van een paar tafels verderop (type ietsie aso). Toen hij wegging kwam ie nog even bij Fleur op z'n knieën zitten. Geweldig hoor, zo'n grote stoer ogende vent, zie je dan heel klein worden..... Ze pakt ook iedereen in hè, met haar snoetje...

Terug op de kamer duurde het nog 25 minuten voordat ze echt aangesloten zou worden. We hadden snoet lekker op bed gelegd en alvast de dvd aangedaan. De verpleging had haar weer aangesloten op de monitor, voor het CO2, zuurstof, ademhaling en hartslag gebeuren.
En kort daarna gebeurde het, ons meisje kreeg een aanval. NEE SHIT, TE VROEG!!
Jullie mogen het best weten, ik stond vreselijk te balen. Net voordat het echte onderzoek zou plaatsvinden, gebeurt dit...

Snoet wilde slapen, zoals altijd na een aanval, maar daar kwamen de "troepen" al binnen. Nou ja, niets aan te doen, dit moest echt eerst gebeuren.
Twee dames van het lab kwamen al die electroden op haar hoofdje plakken.
Dit vond snoetje wel goed, alleen werd de lijm drooggeblazen met hogedruk lucht. Ze schrok steeds van het geluid en de koude lucht op haar hoofdje.
En dat allemaal terwijl ze net een aanvalletje had gehad. Maar mede dankzij de 2 lieve, kordate dames heeft ze het heel goed gedaan en was het redelijk snel gepiept. Verder kreeg ze nog allerlei snoertjes op haar buik en op haar voetje. Een bloeddrukmeter werd omgedaan (die niet functioneerde, omdat Fleur zoveel kracht in haar armen heeft, dat het ding niet meer wist wat ie moest meten..)
En terwijl iedereen met haar bezig was, viel ze gewoon in slaap. Nijntje lekker bij zich en snurken maar...wat een lief ding....

Ondertussen was arts-onderzoeker Nicky er weer en Dr. Smeets (de Rett arts). Een andere meneer sloot alles aan op de monitoren en de computers. Er werd een videocamera neergezet, voor opname van Fleur d'r gezichtje.
Bloed werd geprikt en van de dames van het lab kreeg snoet een mooi mutsje op ;-)
Verder kwam de kinderarts-intensivist van de IC afdeling (die ook betrokken is bij het onderzoek) ook nog binnenlopen. Een hele drukte qua mensen en apparaten, maar er heerste toch een soort rust. Boeiend!

En om 16.00 uur! werkte alles en kon de registratie beginnen..

Inmiddels was Fleurtje weer wakker, de meeste mensen weer weg en kwamen opa en oma binnen wandelen.
Ik zag de schrikreactie op het gezicht van oma. Opa schoot vol... het was een naar gezicht om snoet zo te zien liggen...
Je moest maar gauw denken, dat dit alleen voor onderzoek is en dat ze verder lekker "gezond" is. In tegenstelling tot andere kinderen op de IC...

Klik op een foto om te vergroten...

Fleur genoot van opa en oma. Mich en ik gingen weer op ons gemak eten.
Het was fijn mijn ouders daar te hebben. Even wat afleiding, wat hulp en lekker alles direct kunnen delen met elkaar.

Wat later werd Fleur even afgekoppeld omdat ze overgingen van de dagregistratie op de nachtregistratie. (vraag me het verschil niet...)
En toen, toen gebeurde het voor de tweede keer.
Ons grietje kreeg een aanval. NEE SHIT, ZE IS NIET AANGESLOTEN!!

wordt vervolgd

Maastricht- woensdag de 18e

2012-01-23T12:07:00.007+01:00

Vorige week zijn we 3 dagen in Maastricht geweest. Nee helaas, niet op vakantie...
Fleurtje mocht naar het Rett centrum komen en zou al die dagen gemonitord worden,
zuurstof, CO2, hartslag en ademhaling.
Ook werd het eigenlijke hersenstamonderzoek gedaan, snoetje kreeg 22 plakkers op haar hoofd (ook voor een hersenfilmpje) en er werd een hartfilmpje gemaakt.

Het was heel erg intensief. Maar wel een fijne kans, dit was eerder alleen mogelijk in Zweden. En nu sinds oktober jl ook hier in Maastricht. Mede dankzij Stichting Terre...

Woensdag kwamen we rond de middag aan.
Gelukkig had Fleur een kamer alleen en we werden alleraardigst ontvangen. Wat een lieve verpleging daar! Stuk voor stuk...
Toen volgde een intake en kwam promovendus Nicky, die het hersenstamonderzoek ook begeleidt, kennismaken. Een hele drukte al...

Later in de middag werden de eerste snoertjes aangesloten, Fleur vond het inmiddels prima (na een iets onrustige aankomst).
Ze lag lekker op het bed naar de Teletubbies te kijken. Ondertussen sjansend met de broeders die binnen kwamen. Wat een leuke kerels, heb er erg om moeten lachen hoe ze met Fleur omgingen...zo lief!
Aan het eind van de dag kwamen opa en oma langs. Fleurtje blij en Michel en ik konden even lekker samen in het restaurant eten.

Al snel was trouwens duidelijk dat Fleurtje flink zit te goochelen, met haar ademhaling. Een hele lage CO2, een hartslag die van 54 naar 160 vliegt en regelmatig een ademstop. De verpleging moest dan ook wel wennen aan al die alarmpjes die steeds afgingen (is dit normaal?) en kwamen regelmatig polshoogte nemen.

Om 20.00u werd ons meisje moe en besloten we op te breken. Althans, ik bleef deze nacht naast Fleur op een stretcher en Michel ging naar het Ronald McDonald huis, naast het ziekenhuis.
Ze viel om 21.30 echt goed in slaap en heeft doorgeslapen tot 5.30u!
's Nachts kwam er bijna ieder uur wel iemand de kamer op, snoertje goed doen..., monitor instellen... en bloedprikken (uit haar vingertje). Mama iedere keer wakker en onze scheet sliep gewoon door!
Wat een moppie hè, om op te vreten...

En zo ging ons dappere snoetje de 1e nacht in:

Hoop onrust

2012-01-10T22:34:00.002+01:00

Het gaat nog steeds niet zo lekker, sinds die 2e kerstdag.
Fleurtje heeft regelmatig een Rett aanvalletje gehad, en is mega onrustig. De nachten zijn zwaar, ze is nog steeds iedere nacht wakker. Soms kort, vaker lang.
Ze hijgt en hyperventileert dan, haar lijfje is gespannen en ze is druk met haar handjes aan het wringen. Op haar handen staan de afdrukken van haar vingertjes, zo hard "vlecht" ze die in elkaar.

Niets helpt 's nachts...ik probeer haar druk te geven, om te ontspannen...helpt niet.... Zachtjes tegen haar te praten, haar tegen me aanhouden, iets te eten of drinken geven, strelen...alles om het patroon te doorbreken.
Ze wil het niet en blijft onrustig...het is zwaar, voor haar, voor mij...
's Morgens is ze moe en dit is een trigger voor een aanval.

En overdag, overdag doet ze het mega goed.
Ze is zo lief en knuffelig. Gezellig, maar wel moe. Ze is om op te vreten. Dat mooie, witte snoetje, die ontwapende lach.
Steeds weer komt ze met haar koppie naar je toe, om een knuffel of kusje te geven. Heerlijk, dat warme gevoel wat je dan van binnen krijgt. Ons meisje, zo mooi en zo kwetsbaar. Wat is ze lief!

Afgelopen maandag was ik jarig. Ik had besloten het dit jaar niet echt te vieren. Op zondagmiddag kwamen mijn ouders en Michel z'n moeder even borrelen. Op zondagmorgen gezellig in het grote bed "Lang zal ze leven" zingen en cadeautjes uitpakken. (op maandagochtend is daar geen tijd voor ;-)
Dat uitpakken moest wachten, Fleurtje kreeg na het zingen (althans, papa zong...) een aanval. Viel direct daarna voor 2 uurtjes in slaap.
Toen 's middags de visite kwam, was ze weer helemaal opgeknapt. Zat parmantig op de bank, taart te eten en had het reuze naar haar zin. Lekker om de beurt, even bij de oma's en opa zitten of hangen. Dat grietje genoot weer, dat is het belangrijkste!

En toen ik 's avonds de dag zat te overdenken, bedacht ik me:
"Wat is dat lijfje, van ons kleine wijfje toch sterk".
's Nachts heeft het zoveel te verduren, overdag lijkt er weinig aan de hand.

We maken ons op voor een opname in het Rett Centrum in Maastricht, binnenkort.
Ik hoop zo, dat we daar meer inzicht krijgen, in wat Rett toch met ons snoetje doet.

Haar ogen

2012-01-03T16:56:00.008+01:00

Haar ogen kunnen stralen,
Haar ogen kunnen spreken,
Haar ogen vertellen verhalen,
Haar ogen maken en breken.

Haar ogen kunnen glanzen,
Haar ogen maken stil,
Haar ogen kunnen sjansen,
Haar ogen krijgen wat zij wil...

Kerst

2011-12-27T20:35:00.003+01:00

Ze zijn voorbij, die twee kerstdagen. Opgelucht? Mmwa, beetje misschien...

Hoe gek ik vroeger op de kerst was, zo stom vind ik het nu...
Al die commercie, die zogenaamde gezelligheid, persé op die dagen bij elkaar komen en eten, die boom in huis (best gezellig maar soms kijk ik ernaar en denk, "wat moet dat ding hier?") en al dat opgeklopte gedoe in de winkels en tijdschriften.
Ik hoor jullie denken...., winterdepressietje Martine? Nee hoor, verder gaat het goed!

En het grappige is... de kerst was reuze gezellig. Althans, zeker de 1e kerstdag.
's Middags gingen we een kerstborrel doen bij mijn paps en mams. Broertje en z'n gezin waren er ook.
Mams had heerlijke hapjes gemaakt en het was erg leuk en ongedwongen.
De prinses had het prima naar haar zin. Zat keurig netjes op de bank en genoot van alle drukte en aandacht. En ondertussen gingen die kaakjes maar op en neer. Zat heerlijk te smullen, van alle borrelhapjes!
Net voor het eten gingen we naar huis. (het konijn en de stoofperen kregen we mee...) Snoetje lag op gewone tijd in bed en wij keken terug op een hele geslaagde middag! Volgend jaar weer!

En 2e kerstdag zijn we bij "andere" oma geweest. Zoals ieder jaar hadden we met de familie een lootje getrokken en lagen de cadeautjes onder de boom. We zouden daar eten.
Fleurtje had 's morgens wel 2 uur liggen slapen en was best te spreken. Ze wilde bij oom Manfred op schoot en zat lekker te sjansen. Het duurde even voordat alle cadeautjes waren uitgepakt. De kinderen zijn weer gruwelijk verwend.

En toen ging het dan toch mis....
Fleurtje zat net in haar rolstoel aan tafel. Mich had een lekker soepje voor haar gemaakt, kon ze alvast wat eten..
En toen kreeg ze een Rett aanval, een flinke heftige. Haar oogjes draaide weg, ze maakte smak geluiden, moest hoesten, hapte naar adem en liet zich voorover vallen. Haar arm slap langs haar lichaam. Het duurde lang, voordat ze weer bij kennis was. Arm grietje, het was zo naar.
Daarna wilde ze slapen. Ik heb haar op schoot gepakt en ben in een rustig hoekje gaan zitten. Maar ons snoetje kon zich niet overgeven en zat zacht te jammeren. We hebben de spullen gepakt (de garnalencocktail en de rollade kregen we mee, haha) en zijn naar huis gegaan. Volgend jaar beter....

Toen we snoet thuis in haar pyamaatje hadden gehesen en lekker in bed hadden gelegd, las ik haar nog een verhaaltje voor. Ze krulde zich heerlijk op en ik kreeg een hele voorzichtige, dankbare lach.
De tranen liepen inmiddels over m'n wangen.

Arme snoetepoet, ze was zo blij in bed te liggen....

2011-12-22T13:09:00.001+01:00

Wij wensen iedereen fijne feestdagen

en een liefdevol 2012...!!

Weer thuis

2011-12-20T10:27:00.002+01:00

Met een welkomstcomité bij de voordeur, een heel net! huis en een bijna lege koelkast, werd ik zondagmiddag onthaald.
Twee blije snoetjes keken me aan, wat heerlijk om zo thuis te komen!

Mams en ik hebben genoten in Düsseldorf!
We hadden een rustig gelegen hotel, zodat we 's nachts ook lekker konden slapen, met heerlijke grote bedden en een super ontbijt. Wat een luxe om 's morgens zo langs het buffet te gaan en dan te smikkelen.

De stad was geweldig, de kerstmarkten kneuterig, de sfeer gemoedelijk en de winkels waren te gek! Wat een prachtige winkelcentra's hebben ze daar, zeg. Wauw!
We hebben 3 dagen door de stad gesjouwt, lekker koffie mit kuchen genomen, kaart gelezen (hadden we 'm op z'n kop ofzo?) en geld uitgegeven (dankjewel pap, voor de sponsoring).
Maar vooral veel gelachen.

Het weer zat niet mee, dat was jammer, maar heeft de pret niet gedrukt. En dat van vele andere mensen ook niet... Wat een Nederlanders daar, wat een drukte op zaterdag....wat een gekkenhuis!

En na 4 dagen geen zorgen en verzorgen, dan toch lekker naar huis.
Het was supergoed gegaan met ons snoetje en haar papa. Fleurtje heeft best goed geslapen, lekker gegeten, was vrolijk en lief en heeft maar één verdrietig momentje gehad.
Maar ja, ze heeft dan ook de allerbeste en liefste papa van de wereld!

Top gedaan Mich, ik ben trots op je! Love you...

Kerstshoppen

2011-12-14T18:59:00.001+01:00

Alle was is weggewerkt en gestreken. Het huis is opgeruimd.
De koelkast is gevuld met lekkere hapjes.
Het is gezellig binnen. De kerstboom staat, zowel in de woonkamer als in Fleurtje's snoezelkamertje.
Er staan heerlijke geurkaarsjes en kerststukjes.

Er ligt een stapeltje kleren klaar voor vrijdag, voor naar het kinderdagcentrum.
De luiers, billendoekjes, gazen en paracetamol zijn aangevuld.
Er is geoefend met paardenstaarten maken ;-)

De winterbanden zitten onder de auto.
Olie, benzine, ruitenvloeistof en snoepjes zijn aangevuld.
Mijn weekendtas staat klaar, alleen de toiletspullen nog.

Vanaf morgen heeft Mich alleen de zorg voor Fleur. Drie hele nachten is ie de sjors....
Deze dame gaat namelijk eens lekker op stap. Samen met haar mamsie, 4 dagen naar Düsseldorf!
Gezellig naar de verschillende kerstmarkten daar, het luxueuze warenhuis "Carsch Haus" en de Königsallee (Duitse P.C. Hooftstraat).
Lekker koffie leuten, met taart! Heerlijk dineren.
Uitslapen tot 8.30 uur ;-) en op ons gemak ontbijten. Saunaatje pakken en massage in het hotel.
Ja, ik denk dat het wel goed komt!

Drie nachten weg, het is heerlijk maar ook dubbel.
Ik hoop dat ons snoetje, het haar papa niet te zwaar maakt. Dat hij lekker een paar uur mag slapen, 's nachts. Dat er geen aanvalletjes zijn....Geen verdriet.... Dat is m'n enige zorg.
Voor de rest komt het goed, Mich weet als geen ander Fleurtje te verzorgen.
Het is echt niet nodig, het hele huis vol te hangen met Post-it briefjes. (al zou ik dat graag doen, haha) Loslaten, heet dat!!!

Dus schatjes, bij deze...ik laat de boel, de boel en ga genieten!
Heel veel plezier saampjes, maak er gezellige dagen van en....
ik zal jullie best wel een ietsiepietsie beetje missen...

Brok in de keel

2011-12-09T22:30:00.005+01:00

Het Rett Syndrome Research Trust, een non-profit onderzoeksorganisatie gewijd aan de ontwikkeling van behandelingen en genezing van Rett syndroom, is een campagne gestart om het bewustzijn van het Rett syndroom te vergroten.

Deze campagne is te zien op ‘s werelds meest iconische reclame locatie: Time Square in New York City.
Zesduizend vierkante meters op de hoek van 42nd Street en 8th Avenue staan in het teken van het Rett syndroom. Per dag kunnen een slordige 1,5 miljoen mensen dit zien!
Geweldig he?

Gedurende 3 maanden wordt het indrukwekkende filmpje, zo'n 9 keer per uur weergegeven.
Kijk zelf en ervaar, droom over dat dit ooit werkelijkheid wordt...
Kippenvel...en brok in de keel...(of in ons geval, tranen met tuiten)

Rett Syndrome PSA - Times Square from RSRT on Vimeo.

RSRT PSA in Times Square from RSRT on Vimeo.

Klik rechts onderin op de vier pijltjes om volledig beeld te krijgen en zet de luidspreker flink hard.
Hij komt binnen, daar ben ik van overtuigd...

Feest van de Sint

2011-12-07T12:57:00.004+01:00

Hoipipeloi,

Vandaag is het woensdag en ben ik lekker vrij. Heb mama gevraagd of ze wil schrijven over Klaas. Ik heb haar wel precies verteld hoe ik het wil hebben, hoor.

Zondag gingen we even naar opa en oma. Zoals ieder jaar lekker warme chocomel drinken met banketstaaf, marsepein, borstplaat, chocoladeletters en kikkers&muizen. (geen echte hoor!!)
Ik had 's nachts heel goed geslapen maar was toch nog een beetje hangerig. Misschien omdat ik ook moest hoesten en er veel snot uit m'n neusje kwam. Mama zei, dat ze er wel een bakkie onder kon hangen... Nou ja, echt niet! Stom idee, zeg!
Fris gewassen en lekker in mijn huispak mocht ik mee.
Oma zei dat we moesten zoeken naar kadootjes, Klaas was geweest maar had geen tijd gehad om te blijven. Gelukkig maar, ik heb het niet zo op de vent...
Oma had niet gejokt, in de hal stond een mandje vol met pakjes!

Samen met oma op de bank, mocht ik de pakjes eruit pakken. Eerst boeide me het niet zo, maar later deed ik echt wel mijn best om ze uit het mandje te halen. De grote mensen vonden dat knap van mij!
Omdat ik niet echt topfit was, was ik een beetje mat. Maar ik vond het wel leuk, hoor.
Ging me ook lekker verstoppen achter mijn kadootje. Kiekeboe!

Ondertussen hebben we nog gezongen (nou ja, de grote mensen dan..) en lekker zitten smikkelen. Wat wel heel knap van mij was, was dat opa geen dvd hoefde aan te zetten. Ik vond het zonder ook erg gezellig.
Ik kreeg dan ook veel leuke pakjes.
Een leuke sliert voor op mijn snoezelkamertje, dvd van Roodkapje, boekjes van Nijntje en Bobbi, handschoenen zonder vingers (niet handig Klaas, worden die nog koud...) en nog wat lekkers!

Maar toen oma mij later weer in het mandje liet grabbelen, zag ik niet één pakje meer met de naam Fleur. Dus ging ik lekker liggen chillen. Ik vond het genoeg geweest...

Nadat ik mijn boterhammetje op had en de groten hun "Spaanse boerenkool, a la opa", gingen we met de toeter naar huis.
Ondanks dat ik een beetje niet lekker was, hebben we het heel gezellig gehad!

Dankjewel lieve opa en oma,

Kusje en knuf van Fleur.

P.S Even voor de mensen die Fleur nog niet zo goed kennen, dit blogje is een grapje, Fleur kan niet praten....
(behalve wat losse woordjes!) Maar het verhaal klopt verder wel...

Kleine update

2011-12-02T22:21:00.001+01:00

Een kort blogje, deze keer. Het wordt anders een beetje saai.
Eerst wil ik even iedereen bedanken voor de lieve reactie's, mailtjes en smsjes, die ik kreeg nav de vorige blog.

De onrust is er nog steeds, de absences en Rett aanvallen ook.
In januari wordt ons snoetje 3 dagen opgenomen in Maastricht. In het nieuwe Rett centrum.
Daar wordt ze 2 hele dagen gemonitord. Alles wordt in kaart gebracht, maar daar later meer over.
We kunnen niet wachten en hopen (ja dat is dan wel wat gemeen) dat Fleurtje daar ook laat zien, wat ze nu thuis doet.
Want daar horen we hopelijk of het echt Rett ademhalingsaanvallen zijn of misschien toch epilepsie. En of er 's nachts iets is waardoor die smurf niet slaapt.

De avonden en nachten zijn afgelopen week nog steeds zwaar geweest. Zo zwaar dat ik eigenlijk al met de telefoon in m'n hand stond, om de kinderarts te bellen. Er moest iets gebeuren, zo ging het niet langer. Dan maar iets van een echt slaapmiddel ofzo...kon me niet schelen...

En toen, toen was daar opeens afgelopen nacht. En sliep onze prinses zomaar tot 7.15 uur.
Vraag me niet hoe het kan, ik profiteer ervan!!!

Dus kleine snoet, vannacht nog maar eens zo'n nachtje. Dat beviel me wel...
Slaap lekker en droom maar fijn.

Hetzelfde

2011-11-23T16:10:00.007+01:00

Ik zou de blog van 2 november gedeeltelijk kunnen kopiëren. Het gaat nog steeds niet echt lekker, hier in ons huisje.

Ik twijfelde even over deze blog, dat gemekker van mij ook steeds...
Maar het is fijn het van me af te schrijven, dat was ook de insteek van de weblog. Voor een beetje verwerking en om terug te lezen, wanneer nou wat aan de hand was.
En dat teruglezen heb ik gisteren en vandaag dan ook regelmatig gedaan. Nu de blog weer compleet is, kon ik fijn even terug zoeken.
Hoe was dat vorig jaar om deze tijd? En het jaar daarvoor?

Het valt me op dat ik zeer regelmatig schreef over ons onrustige Fleurtje. Dat wist ik ook wel, maar het voelt als een bevestiging dat er nu niets speciaals aan de hand is. Het heeft niets met het jaargetijde te maken, met het afbouwen van de hartmedicatie, met het wel of niet aan hebben van sokken in bed ;-)

Maar het feit is er wel, dat ons blonde grietje het nog steeds zwaar heeft.
De Rett aanvalletjes zijn er vaker, de angstige, schrikkerige blik in haar oogjes ook. Ze hijgt en knarst met haar tanden. Tussendoor kleine absences, waar ze ook blauwe lipjes van krijgt.
's Avonds is snoetje een paar keer wakker, ondanks de Melatonine. We moeten dan bij haar liggen om haar weer in slaap te krijgen. (leve de magnetron om de maaltijd weer op te warmen en de pauzeknop op de tv!)
Verder is ze nog steeds iedere nacht wakker....

Allemaal ingrediënten voor een supervermoeide Fleur, wat ws weer een aanval uitlokt, wat weer onrust en angst veroorzaakt, wat weer een slechte nachtrust tot gevolg heeft.
En rond is de cirkel!

Allerliefste snoetje,

Ik hoop toch zo, dat je snel weer lekker in je velletje zit. Dat die rottige aanvalletjes weg blijven.
Dat we weer iets leuks kunnen doen in de weekenden. Iets waar jij ook van geniet...

Ik vertel je vaak dat ik zoveel van je hou, je wil helpen als je de kluts kwijt bent.
Maar dat ik soms niet weet hoe, dat ik je alleen maar in m'n armen kan nemen en lief voor je kan zijn. Samen met papa.
Alles, maar dan ook alles, heb ik voor je over. Je bent mijn liefste snoetepoet.

I love you...... tot de sterren en weer terug! Niet vergeten, hoor!

Dikke zoen van mama.

Bijna compleet!

2011-11-22T19:19:00.002+01:00

Joehoe!!!

Het heeft me een middag, bloed, zweet en tranen gekost (en vraag me niet hoe ik het heb gedaan) maar......... Fleurtje's weblog is weer bijna compleet.
Ik kon opeens bij alle "oude" berichten op de "oude" weblog en heb als de bliksem de hele bups hierheen gehaald.

Alleen de foto's kon ik niet mee importeren... Misschien dat dit later nog wel mogelijk is en anders zou ik ze per blog, handmatig moeten gaan toevoegen.
Een leuk klusje voor de wintermaanden ;-)

Ik ben blij!!!! Joehoe!!!

O, kom er eens kijken......

2011-11-15T22:16:00.005+01:00

Afgelopen zaterdag was het dan weer zover. Sinterklaas kwam weer aan in Nederland.
Natuurlijk mocht Fleurtje voor het naar bed gaan, haar schoentje zetten. Samen met papa en mama heeft ze gezongen, of waren het nou alleen papa en mama?
Nou ja, doet er ook niet toe....

Ik vertelde ons snoetje, dat wanneer ze 's morgens naar beneden ging, ze gelijk moest kijken of de Sint iets in haar schoentje had gedaan.
En ja hoor, ze was het niet vergeten. Samen met papa liep ons grietje direct naar de woonkamer en bleef bij haar laarsje staan. Dit is echt waar...!
Geweldig hoor, lieverd. Je bent echt een slimpie!

Maar goed, hoe moet dat straks dan?

Fleurtje is al ruim 8 jaar en wordt nu toch wel te groot om in Sinterklaas te geloven.
Dit is waarschijnlijk het laatste jaar. Wat jammer he?
Ik ben benieuwd hoe ze reageert als we straks vertellen, hoe het zit met de Sint. En al die cadeautjes en dat lekkers.... Het zou best een schok zijn...

Maar ach, ze is dan ook al een grote meid, dus kan dat dan best wel aan...!

P.S Voor diegene die ons blonde meisje niet zo goed kennen, bovenstaand is grote onzin....
Fleurtje heeft totaal geen interesse in Sinterklaas, boeit haar totaal niet... Ja, het lekkers, dat dan wel!

Once upon a time

2011-11-09T15:49:00.004+01:00

Er was eens...niet zo lang geleden.... een zondag. Een grijze, saaie, donkere zondag.

Eigenlijk zouden we deze dag naar de dierentuin gaan. Maar Fleurtje was heel erg moe en het weer was ongezellig. Dus...relax....
Snoet lag die dag dus in haar snoezelkamertje te genieten. Vermaakte zich met dvd'tjes, boekjes en aandacht van papa of mama.

Zo tegen theetijd kreeg ik een briljant idee.
"Hey Fleur, zullen we lekker cakejes bakken?"
Ons grietje kreeg een lach op haar gezicht en ik snelde naar de keuken om alles klaar te zetten.
"Kom maar, gaan we beginnen"...

Boter zacht roeren, in een kom.
Cakemix erbij, roeren.
Eieren erbij, roeren.
Cakevormpjes klaarzetten, beslag netjes verdelen.
Dan even 20 min. in de oven.... en laten afkoelen.
Glazuur maken en op de cakejes doen, witte stippen erop en..... klaar!

Wat ging het goed! Wat een team! Wat een hulp! Wat een gezelligheid!

Maar niet met Fleur...... haha....
Die had toch geen zin en lag languit dvd te kijken, terwijl haar papa en mama samen in de keuken "Sprookjesboom" cakejes stonden te bakken.

Tsss, de diva.....heeft overal haar personeel voor....

Emo kip

2011-11-02T22:11:00.001+01:00

Mijn tranen zitten hoog. Ik ben zo verschrikkelijk moe, misschien is dat de reden.
Al bijna een jaar is ons blonde grietje aan het nachtbraken. De nachten die ze doorslaapt zijn op 2 handen te tellen.... Het put ons uit.
We kennen het van een aantal jaar geleden. Toen heeft ze het meer dan 2 jaar volgehouden, om niet iedere nacht door te slapen...

We halen energie uit de nachten en weekendjes die ze bij opa en oma logeert. Godzijdank kan dit nog steeds.
Wat zijn we trots en blij met jullie, lieve pap en mam.

Maandagnacht is snoet van 1 tot 4.45 uur wakker geweest. Ze lag naast me in het grote bed en ze was zo druk. Hijgen, hijgen en maar "mama" roepen... Vervolgens dook ze iedere keer met haar koppie naar me toe, alsof ze in me wilde kruipen.
Eerder op de avond had ze een Rett ademhalingsaanvalletje, misschien dat dit een extra trigger is geweest.

Vanmorgen vroeg kreeg ze weer een aanvalletje. Het was een best heftige deze keer.
Flinke blauwe lippen en wangen en het duurde langer dan normaal, voor ze eruit was. Die arme snoet, ze had het echt zwaar. (en mama erbij...)
Ze moest eigenlijk naar de tandarts, maar die afspraak maar gauw verschoven. Fleur allang blij, denk ik.

Tegen elven kwam oma even langs, snoetje was huilerig en jammerig. Alsof ze pijn had...
Ik vind het verschrikkelijk, haar zo te zien. Als bij onze snoet dikke tranen over haar wangen rollen, gaan bij mij de sluizen ook open. Wat een watje, he? Maar ik wil haar zo graag helpen... We zouden lekker naar Berdientje gaan, maar hebben dit helaas ook moeten afzeggen.
Na een paracetamolletje knapte ze gelukkig op. We hebben met z'n drietjes in de keuken zitten lunchen.
Fleur vond het wel prima en zou met oma mee gaan, logeren.

Maar toen ik Fleurtje even op het toilet had gezet, kreeg ze weer een aanval. Gauw een luier omgedaan en lekker in het snoezelbedje gelegd. Niet met oma mee, maar lekker bij mama thuis, dus. Samen slapen..
Om 15.00 uur werd ze wakker en was toen helemaal de weg kwijt. Hartverscheurend huilen, achterelkaar "mama" roepen of "mee mee".
Ik kon snoetje niet helpen, niets was goed. Eten, drinken, tv, boekjes, knuffelen, paracetamol....alles heb ik uit de kast gehaald.
Vreselijk, die machteloosheid. Het maakt me boos (op dat kl*te Rett) en verdrietig. Ik wil altijd overal controle op hebben (niet handig met dit syndroom), dus dit is erg frustrerend.

Toen oma later op de dag nog even langskwam, was ons blonde grietje helemaal de weg kwijt. Ze had net vreselijk hard gehuild en wilde nu alleen maar lopen. Dus oma met haar aan de wandel.
Fleurtje liep van het raam in de woonkamer naar de voordeur, al jammerend en mama roepend. Constant heen en weer. Ze leek de ijsbeer in Ouwehand wel.
Wat is er aan de hand?? Dit hebben we nog nooit gezien. Het deed zoveel pijn...

Tijdens het avondeten knapte ze weer op. Gelukkig! Ze had weer de rust en zat op haar gemak dvd te kijken.
Toen lekker op bed gelegd en ze viel heerlijk in slaap. Helaas van korte duur, na een uurtje is ze nu weer wakker en Mich is nu al dik een uur bij haar.
Ik hoor ons grietje hijgen en mama roepen, door de babyfoon.

Dit wordt vast weer een onrustige nacht......

Showgirl

2011-10-26T11:40:00.007+02:00

Normaal gaat Fleur op woensdag ponyrijden, met opa en oma. Vorige week ging dat niet door, in verband met de herfstvakantie.
Maar Fleurtje mocht wel zaterdags komen. Ja leuk! Dan konden wij weer eens met haar mee!

Dus hup, naar de manege. Moppie was wel moe en mopperde bij het omkleden. Maar toen ze Berdientje zag staan, kreeg ze een lach op haar snoet. Hopla, in het zadel en lopen maar.
Prachtig om te zien wat dit met haar doet. Ontspannen, trots en blij zat ze erbij, maar wel met een in- en inwit koppie.
Ze liet haar papa echt zien, hoe goed ze rechtop kan zitten. Het was ook al lang geleden dat Mich mee was, dus Fleurtje was echt aan het showen! Ruim een uur hebben we over de boerenweggetjes gelopen, wind in de snoet, strakblauwe lucht en lekker keuvelend.

Na dit uur was het ook wel genoeg voor Fleur. Ze was erg moe, maar vind je het gek. Zo lang je uitsloven, met losse handen op de pony rijden en je balans blijven zoeken.
Hartstikke goed, hoor snoet! Wat zijn we trots en blij, dat dit je zo ontspannen en gelukkig maakt!

Toen we wegliepen bij de manege heb ik onderstaande foto gemaakt.
Toen ik 'm zag op de computer, trof ie mij. M'n adem stokte even...

Het is alsof een gezond kindje door haar papa wordt opgehaald.
Dat Fleurtje ondersteund wordt, zie je niet.
Alsof ons snoetje aan het vertellen is, hoe leuk de rijles geweest is. "Pap, moet je horen... Berdientje was zooo lief...".
Dat wijze gezichtje.... die houding.... het raakte me. Zo had het moeten zijn, flitste even door mijn hoofd.
Misschien zie alleen ik het maar, als moeder... Maar even, even deed het pijn....

Hartdokter

2011-10-19T12:21:00.002+02:00

Gisteren hadden we een afspraak voor controle, op poli kindercardiologie. Ivm het risico op hartritmestoornissen van Fleurtje.
Snoetje was moe en had er niet zoveel puf in...

Na even wachten werden we geroepen om een ecg te laten maken. Fleur moest op de behandeltafel liggen, omdat dit een beter hartfilmpje opleverde. (vorige keer mocht ze in haar rolstoeltje blijven zitten...)
Hmm, moe zijn en dan op een tafel liggen...geen goede combi voor onze snoet. Het filmpje werd gemaakt maar was niet optimaal, door haar sterke spierspanning werd het resultaat beinvloed. De cardioloog vond het echter voldoende, gelukkig!

Hij vond de uitslag goed, heeft nog naar snoetje's hartje geluisterd en we hebben verder nog de conditie van Fleurtje besproken. Het is zo'n aardige man!
We hebben besloten te gaan afbouwen en stoppen met de hartmedicijnen. Uit onderzoek bleek de afwijking van Fleur niet erfelijk aangelegd te zijn en het risico op complicaties daardoor minimaal. Ook weten ze nog niet goed of de medicijnen wel effect hebben, bij Rett meisjes.
Dan is het de vraag of de voordelen opwegen tegen de nadelen. En een nadeel volgens ons is, de vermoeidheid van ons meisje. Al een jaar lang is ze niet in optimale conditie. Eigenlijk zo lang als ze de medicijnen slikt...
Of is dat toeval en gaat ze "gewoon" in conditie achteruit?

Hij heeft besloten te stoppen en haar goed onder controle te houden. En wij staan daar voor 100% achter.
Eens kijken of dat iets positiefs oplevert.

Na dit gesprek kwam er nog iemand een hartecho maken. Weer op de behandeltafel, maar dit keer met een kussentje. Ha, dat vond Fleur wel goed!
Maar makkelijk ging het niet. Fleur moest eigenlijk wel stil liggen, en laat dat nu juist moeilijk zijn in een schemerige kamer met vreemde geluiden en mensen...
En omdat onze snoet steeds haar adem in hield, kon de mevrouw niets op de echo zien.
En dat kan ze lang volhouden, hoor!

Uiteindelijk was er toch voldoende info en konden we weer terug naar de arts. Mich en ik zeiden nog met een gekke (?) bek tegen elkaar, "zegt hij zometeen dat het niet goed is..."
Maar de cardioloog was tevreden, ze was goedgekeurd voor nu!

Maar er was toch wel een klein dingetje gezien op de echo....
Een hartklep, in de linkerhelft van Fleurtje's hart, sloot niet goed. En lekte dus een ietsiepietsie beetje...
Geen paniek, geen reden tot bezorgdheid en voor Fleur niet vervelend. Misschien kreeg dit
over een jaar of 30 een staartje, maar voor nu goedgekeurd.
Volgens hem had je dit op de apparatuur van 5 jaar geleden, niet gezien.
Maar omdat alles nu zo nauwkeurig in beeld wordt gebracht, komt dit aan het licht...

Dus blijft ons blonde meisje goed onder controle en hebben wij geen zorgen....
maar is er wel weer iets toegevoegd aan het "wat-mankeert-eraan-lijstje"....

Herfst

2011-10-11T21:23:00.001+02:00

De wind loeit om het huis, de regen slaat tegen de ramen. Ons snoetje is onrustig, ze heeft grote ogen en is schrikkerig. De herfst is niet haar favoriete jaargetijde...

Wat een verschil met vorige week. Vorige week zaterdag hebben we nog buiten gezwommen. In de tuin bij oom Hans en tante Mieke. En dat begin oktober.
Wat heeft die snoet genoten!
We deden eerst een kop koffie, ja... 3 meter van het zwembad. Dat is de kat op het spek binden, he?
Al gauw vond Fleur dat het lang genoeg geduurd had. Zwemmen wilde ze! Ze zat te wippen in haar rolstoel en keek maar naar het bad. Dus hup, badpak aan en spartelen maar....
Heerlijk vond ze het, ons stralende snoetje.

Daarna nog lekker frietjes gehaald en een ijsje als toetje. Het lijkt al weer maanden geleden...
En nu... water genoeg buiten, maar zwemmen...ho maar...

Afgelopen weekend hebben we dan ook veel in het snoezelkamertje doorgebracht.
Het weer was slecht en Fleurtje was moe. We hebben er heerlijk filmpjes liggen kijken, de lampjes en het geurkaarsje aan. Lekker wat te snaaien erbij, hmm....
Wel gezellig dat het wat donker was buiten, het is dan zo'n cosy kamertje.

En zo hadden we twee heel verschillende weekenden. Maar alletwee even waardevol.
Met een lief en gezellig snoetje, waar we zo veel van houden!

CliniClowns 2011

2011-10-05T14:45:00.001+02:00

Lastig hoor, dat die andere weblog er zo lang uit lag. (en nog uit ligt..)
Ik heb het idee dat ik nog een beetje achter de feiten aan ren. Maar om de weblog zo compleet mogelijk te maken, toch nog even een blog over dit uitje, van vorige maand.

De uitnodiging van de CliniClowns theatertour was er al vroeg in het jaar. Wat doen we? Gaan we het nog een keer proberen? Of toch maar overslaan, net als afgelopen jaar?
Twee jaar geleden zijn we wel geweest maar was het voor Fleur toch niet zo geschikt. Veel herrie, veel mensen en veel onrust.
Maar tijden veranderen en ons snoetje kan inmiddels veel meer aan.
Ik besluit er toch nog eens voor te gaan! Misschien maken we haar er wel blij mee! Als je het niet probeert, weet je het niet, he?

Dus op een zondag, gewapend met opa & oma, gaan Fleur en ik naar de grote circustent.
Een opening met een heel verhaal, kan Fje niet boeien. Ze wil graag rondjes lopen en wat er op het toneel gebeurt heeft haar aandacht niet. Haar oogjes staan ook niet echt goed, grote pupillen en schrikkerig.

De eerste voorstelling maakt haar van slag. Er worden instrumenten bespeeld, en snoet is bang van één of andere fluit met een hoog geluid. Ingerukt......mars, wegwezen daar.
In de "mandarijnentuin" even tot rust komen.

Dan de voorstelling in een witte tent, waarin iedere keer een andere kleur komt. Er speelt iemand op een harp en er wordt gedanst.
Dit is kaasje... twee jaar terug vond Fleur dit ook zo mooi. En ja hoor, deze keer zit ze weer aandachtig te kijken en te luisteren. Zo mooi te zien, hoe dit haar pakt...
We zijn dan later nog een keer terug gegaan, om nog een keer te kijken. Hier maak je ons meisje blij mee!

Bij de derde voorstelling mag Fleurtje kliederen met zand en water. (vonden heel veel ouders een goed idee...ahum) Dit vind ze ook wel leuk, maar ze is toch wat ingetogen en tam.
Toch nog een keer naar de tent met de kleuren, dans en harp. Nog eenmaal genieten van de rust die daar heerst en het alerte kijken van ons snoetje.

Na afloop hebben we nog wat gedronken en gesnoept in de tent, het is echt tiptop voor elkaar daar!
Helaas kreeg Fleurtje toen een Rett-aanvalletje en zijn we direct naar huis gegaan. Daarom stonden die oogjes niet goed..., daarom was ze wat tam... Arm grietje...

En voor volgend jaar hebben we besloten niet te gaan. Het is toch niet zo geschikt voor onze Fleur. Dit terwijl het speciaal voor kinderen is met een beperking. Maar voor ons kindje is het toch teveel, te druk en te lawaaierig....
Jammer hoor...

Pech met de PEG

2011-09-29T10:12:00.001+02:00

Twee weken geleden hadden we een erg vervelend probleempje.

Zoals velen weten heeft ons Fleurtje een maagsonde (een PEG sonde). Aan de buitenkant op haar buik zit een plastic ventieltje (waar het slangetje met voeding op aan gesloten wordt) en in haar buik zit daar aan vast, een ballonnetje gevuld met water. Deze zorgt ervoor dat het ventieltje goed op de plaats blijft zitten. Dit ballonnetje moet je regelmatig controleren, dus even via het ventiel op de buik het water eruit halen met een spuitje. Kijken of er nog genoeg water aanwezig is en dit dan weer in de ballon spuiten. En hier ging het mis...

Met geen mogelijkheid kreeg ik met de spuit, het water uit de ballon. Van alles geprobeerd, maar het ging echt niet lukken. Contact gehad met de stomaverpleegkundige en de volgende ochtend naar het WKZ gereden. Als het water niet uit de ballon kan, kan de sonde niet uit haar buik gehaald worden. (en deze moet iedere 3 maanden vervangen worden...)

Samen met Michel en snoetje naar de poli.
Hier zijn 2 dames een klein uurtje bezig geweest het ballonnetje leeg te maken. Wat dus ook niet lukte...
Met de spuit geprobeerd, ventiel kapot gemaakt, met een naald gaatjes in de siliconen geprikt..
Wat een ellende. Het zweet stond op m'n rug... Wat als ie niet leegloopt en eruit kan? Moet ze dan geopereerd worden?
Fleurtje lag op de onderzoekstafel en deed het super. Een uur lang gepriegel aan je buik, door 2 vreemde dames die inmiddels ook nerveus werden.... En snoet gaf een krimp!

Tenslotte is er besloten (net toen bij Mich de stoom uit z'n oren kwam...) om de kinderchirurg in te schakelen.
Dus hup, naar de andere poli. Fleurtje weer op de onderzoekstafel, chirurg erbij. Deze bekeek het eens, pakte het ventieltje en trok zo de hele handel uit snoetje's buik. Huh?

Wat bleek... tijdens de wandeling naar de andere poli, was het ballonnetje toch wat leeggelopen en zo klein dat het door het gat in haar buikje kon.
Pfffft, gelukkig... Wat een opluchting....

Check-up

2011-09-20T22:24:00.000+02:00

Gisteren was dan de jaarlijkse check-up, van ons grietje.

Om 8.30 uur in de auto richting Veldhoven. Fleur vond het wel gezellig, zo met papa en mama op stap. Ze was erg vrolijk en giechelig. Onderweg kreeg ze grote pupillen en zat ze tegen een aanvalletje aan. Ik heb haar maar even gevraagd hiermee te wachten tot we bij Dr. Smeets, de Rett arts waren. Het aanvalletje zette niet door, wat luistert ons snoetje toch goed, he? (om vervolgens niets meer te laten zien...)

Eerst meldde we ons op Radiologie. Er werd een foto gemaakt van Fleurtje's wervelkolom. Ieder jaar wordt die beoordeeld door de orthopedisch chirurg. Na een klein akkefietje met een medewerker daar, stond Fleur dan toch in 1x goed op de foto.

Daarna direct door naar Dr. van Douveren. Foto was bekeken en zag er prima uit. Geen noemenswaardig verschil met vorig jaar. Hij was erg te spreken over de houding van ons snoetje, het "los" op het paard rijden en het zwemmen. En snoetje zat te stralen en te lachen en pakte 'm helemaal in!
Volgend jaar weer een foto laten maken...

En toen het consult bij Dr. Smeets. Fleur vond het nog steeds erg gezellig. Ze lachte en lonkte en Dr. Smeets zei "dat ze wel met een show door het land kon gaan". Onze showgirl!
Ook hij was erg tevreden over wat hij zag. Een ietsiepietsie beetje spek op haar lijfje, flink gegroeid (wel ruim 5 cm in een jaar!), alert, goed lopen, brabbelen en een heel vrolijk grietje.
Niets negatiefs? Jawel, de ademhaling en de aanvalletjes....

Fleur is op de wachtlijst geplaatst voor een onderzoek in het nieuwe Rett centrum in Maastricht.
Tijdens een opname worden de hersenstamfunctie's in kaart gebracht (oa ademhaling, bloeddruk, bloedgassen, hersenactiviteit en hart) We hopen dan een beeld te krijgen van wat er zoal met ons meisje gebeurt, bijvoorbeeld tijdens een aanval of gedurende de nacht. Aan de hand daarvan kunnen we misschien iets ondernemen wat haar kwaliteit van leven nog beter maakt....

Na dit alles zijn we even bij Nathalie op bezoek geweest en hebben we op ons gemak een broodje gegeten in het restaurant. En die meid van ons maar lachen en vrolijk zijn.
Wat een verschil met zondag! Heerlijk, hoor!

Efteling

2011-09-18T22:29:00.001+02:00

Even een berichtje over gisteren. Het dagje Efteling, waar ik eerder al over schreef.

Om 10.30 uur reden we in Kaatsheuvel het parkeerterrein op. Mich zette de auto neer, Fleurtje kreeg een giga aanval... O jee, wat nu?
We besloten toch een rondje Efteling te maken, misschien zou onze snoet in de rolstoel wel even in slaap vallen. (zoals altijd na een aanvalletje) En kon ze daarna goed genieten...

Na een fantastische ontvangst hebben we rustig door het park gewandeld. Maar ons snoetje ging niet slapen, dit vond ze toch wel erg leuk en gezellig. Met een, in en in wit bekkie, zat ze stilletjes te genieten. We hebben het sprookjesbos gedaan, waar ze de zingende paddestoelen en het sprookje van Roodkapje echt heel erg leuk vond.
Het bootje varen en de nostalgische draaimolen waren ook echt haar ding. We hebben genoten op het terras, waar Fleurtje van een wildvreemde mevrouw nog een bling, bling sleutelhanger kreeg.
Verder veel contact gehad met mede Rett moeders en meiden. Het was een superdag, voor herhaling vatbaar, maar dan wel met een Fleurtje in topconditie.

Eenmaal thuis kreeg ons meisje weer een aanval. De nacht was onrustig en ook vanmorgen volgde nog een aanvalletje. De hele dag heeft ze op haar snoezelbedje gelegen. Ze had koorts en was echt helemaal van de leg.
De tol die ze moest betalen, vanwege gisteren? En ja hoor, daar komt het schuldgevoel weer om de hoek. Hadden we direct terug naar huis moeten rijden? Geen rondje Efteling moeten doen? Maar ze heeft toch wel genoten? Was het anders vandaag wel goed gegaan?
We weten het niet... en hebben gisteren die keus gemaakt...

Slaap nu maar lekker snoet, je hebt het hard nodig...

In z'n vooruit

2011-09-16T21:52:00.000+02:00

Op de oude weblog was het laatste bericht, "in z'n achteruit". Gelukkig kan ik nu bovenstaande titel gebruiken.

Ons snoetje klimt er weer goed bovenop.
Jawel, ze is nog hartstikke moe, de nachten zijn nog steeds prut en ze heeft regelmatig een aanvalletje gehad. Maar ze is weer lekker vrolijk, brabbelt, is alert en loopt (met ondersteuning) weer hele stukken en met plezier. Afgelopen zaterdag heeft ons grietje in de dierentuin vanaf de poffertjeskraam, de berg op langs de giraffen, naar de uitgang gelopen. En geloof me... dat is best een eindje, hoor!
Het is heerlijk dat ze weer in een versnelling zit en daar genieten we dan ook volop van.

Morgen zijn we uitgenodigd om naar de Efteling te komen. Een tante van een Rett meisje heeft de NY marathon gelopen en veel geld opgehaald. Daarvan wordt een fantastische dag georganiseerd voor alle Nederlandse en Belgische Rett families. Te gek, he? We hebben er zin in.

Maandag moeten we naar Veldhoven. Er wordt weer naar Fleurtje's ruggetje gekeken, een foto gemaakt en we hebben een afspraak bij de Rett arts. Daarna gaan we even op ziekenbezoek bij een vriendinnetje van Fleur. Nathalie is ook een Rett meisje en ligt daar in het ziekenhuis. Ze is vandaag geopereerd aan haar scoliose, heel erg heftig. We gaan haar dan ook een dikke, maar voorzichtige knuffel geven...

Later in de week nog berichtjes over Fleurtje's school, de Cliniclowns en een onverwachte afspraak in het WKZ.

Lekker om weer effies te kunnen bloggen.... Fijn weekend!

Nieuwe blog!

2011-09-15T20:09:00.001+02:00

Lieve allemaal,

Het vertrouwen dat het goed komt met de "oude" weblog is tot 0,0 gedaald. Ik heb besloten er niet meer op te wachten en ben hier (misschien tijdelijk) een blog begonnen.
Ik hoop in de toekomst de 2 weblogs nog samen te kunnen voegen, zodat m'n werk weer compleet is. (en ja, ik heb ervan geleerd en maak van deze weblog een back-up...)

Het werkt net even iets anders allemaal, maar dat wijst zich zelf. Als jullie een reactie willen achterlaten klik dan onderaan het bericht op ... reacties. (altijd leuk voor ons ;-)

Ik had geprobeerd het weer "lievefleur" te noemen, maar helaas was deze naam al bezet. Vandaar dat het nu "lievefleurtje" is geworden. Als ons moppie straks 58 jaar is, moet ik wel gaan denken aan een ander naam...

Ha eindelijk...., ik kan m'n ei weer kwijt en hoop dat jullie de belevenissen van ons snoetje hier weer komen volgen!

Liefs,
Martine

In z'n achteruit

2011-08-12T14:30:00.003+02:00

Ik heb een beetje moed moeten verzamelen om dit blogje te schrijven.
Het ging hier de afgelopen 2 weken niet zo lekker. Fleurtje was ons Fleurtje niet en dat doet pijn.
Ze heeft weer regelmatig een aanvalletje gehad, wat weg komt bij haar ademhalingsstoornis. Ze laat hierin ook een ander patroon zien. Veelvuldiger haar adem inhouden en zo hard uitademen dat ze er gewoon van moet bijkomen.
Ze laat haar hoofd zomaar opeens naar voren vallen, zit meer naast haar stoel dan erin (zakt gigantisch naar een kant) en lopen was helemaal geen optie.
Ze had er gewoonweg de kracht niet voor. Alle kracht ging in die ademhaling zitten.
Ze holde fysiek echt achteruit...
Na "schooltijd" en in de weekenden wilde ze eigenlijk niks, alleen maar liggen en dvd kijken. Heel af en toe kon ze het opbrengen een bal naar ons terug te gooien. Verder alleen maar liggen... ze was (en is) zo moe. Wit snoetje, kringen onder haar ogen. Maar niet ziek, geen koorts.
We hebben de afgelopen tijd heel veel in het snoezelkamertje gelegen. Fleur wilde hier zelf steeds heen, hier voelde ze zich het prettigst. Fijn he, er hangt dan ook zo'n lekker sfeertje. We zijn er dan ook nog heel erg blij mee en het is ook zeker geen straf om daar bij haar te liggen.
Tijdens het aan- en uitkleden en verschonen was het flink mopperen. Dat gepluk en getrek was haar teveel. De nachten zijn ook nog steeds moeizaam dus gek is het niet, dat snoet moe is.
Verder zat ze heel veel in zichzelf, maakte weinig contact. Dit is iets wat zeker bij Rett hoort, maar wij kennen het niet van Fleur. Althans, niet in deze mate en met deze freqentie.
Ons snoetje veranderde in korte tijd zoveel... en dat doet pijn, maakt me verdrietig en machteloos.
Intussen waren ze op schooltje ook bezorgd, het ging niet goed met Fleur. 'Ik weet het, maar wat moeten we?'
Een keer ben ik met haar naar de huisarts gereden, ze zat zowat voor pampus achterin de auto. Draaide met haar oogjes en zat zo raar te hijgen. Ik weet het, het was tegen beter weten in, ze kunnen ons niet helpen, maar het voelde zóóóóó niet goed.
De huisarts was verbaasd over het gegoochel met haar ademhaling, dit was toch flink toegenomen.
'Ja, we weten het, maar niemand kan er iets mee.'
Ze was erg lief, heeft Fleurtje haar hartje geluisterd en de bloeddruk gemeten. Geen gekke dingen, adviseerde toch een afspraak bij de kinderarts te maken. Het had me toch iets gerustgesteld.
En zo veranderde ons heerlijk, bijdehante grietje in een slap vogeltje. (of is het een vaatdoekje?)
Ik struinde het internet af voor info over andere Rett meisjes, keek nog eens naar de dvd van de Rett Vereniging. Zag opeens heel veel overeenkomsten met andere grietjes. Het doet zo'n pijn....

En nu, nu zien we opeens wat verbetering. Sinds eergisteren.
Ik hoop zo dat dit zich voortzet, eindelijk zie ik weer wat van ons eigen Fleurtje. Een lach, een eigenwijs momentje, meer contact en minder gemopper.

Kom maar weer helemaal terug snoet, zoals je was!
Zo zie ik je toch het liefst! En doet het minder pijn.

I love you, tot de sterren en weer terug......

Afscheid

2011-07-27T14:33:00.002+02:00

Afgelopen vrijdag was dan het afscheid van Oma-Oma in Heerlen.
Ze werd in besloten kring herdacht en we zouden met een mannetje of 23 zijn.
Fleurtje ging met ons mee, ze hoort er tenslotte toch ook bij.

Maar spannend was het vantevoren wel... Hoe zou ze reageren, kon ze omgaan met de sfeer daar, wat als ze ging gillen...
Iedereen zei dat ik me niet druk moest maken, we waren toch onder elkaar..?! Michel zou ons snoetje onder zijn hoede nemen, zoet houden met lekkere snoepjes en als het niet goed ging, lekker buiten met haar gaan wandelen. Oke dan, ik geef het over.........
Na een zenuwslopende rit van bijna 2 uur (de bouwvakvakantie was die dag begonnen) kwamen we bij het uitvaartcentrum. We hadden Fleur verteld dat er vandaag een soort feestje was, maar dan wel een afscheidsfeestje en dat er muziek zou zijn en er verhaaltjes verteld zouden worden. En dat Oma-Oma er niet bij was omdat ze nu een sterretje is.
Fleur was verheugd alle mensen te zien en vooral dat opa en oma er waren. Hoe kan dat nou, zo'n eind van huis???

Tijdens de herdenking ging het hartstikke goed. Ze zat lekker naast Mich te smikkelen. De muziek kon haar niet zo bekoren, tja dat was dan ook geen Dirk Scheele, haha.
Ik zat er een paar stoelen verderop en hoorde haar hijgen en goochelen met haar ademhaling. Dan valt je pas op hoeveel geluid ze produceert.
Regelmatig riep ze "Mama"... Ik ving haar blik dan even en gaf haar een dikke knipoog. "Je doet het goed, meisje"...
Tijdens de speech van oma zat ze aandachtig te luisteren. Dat vond ze wel wat! En ook de woorden van de uitvaartverzorger konden haar wel boeien.
Toen tijdens de muziek de woordjes "Mama" geen effect meer hadden ging ze over op het repertoire "Papa". Zo schattig...
Ik had me er maar bij neer gelegd, Fleur is Fleur en dit is ook haar afscheid.

Na afloop gingen we nog even langs de kist. Ik pakte de foto van Oma-Oma die er op stond en liet 'm aan snoetje zien. Ik vertelde haar dat Oma-Oma er nu niet meer was en aan de hemel schitterde.
Fleur keek aandachtig van de foto naar de kist, en toen naar mij. Toen nog eens naar de foto, lachte en liep door. Ik heb er zoveel voor over om te weten wat ze toen begreep of dacht....

Na de dienst hebben we in een restaurant lekker koffie gedronken en broodjes en vlaai gegeten. Fleur zat aan het hoofd van de tafel en vond het wel wat. De sfeer was ontspannen en er werd een hoop gekletst.
Nadat ze met opa buiten had gewandeld ging ze met oma alle mensen langs. Bij iedereen bleef ze even staan, wachtend op een lief woord, een aai of een zoentje. Wat is het toch een schatje, al zeg ik het zelf...

Nadat we nog even in het huisje van Oma-Oma waren geweest reden we terug naar huis.
Alle drie moe, de spanning die van ons af viel maar ook het koppie vol van alle indrukken en verhalen.
En dat laatste zorgde er waarschijnlijk voor dat ons snoetje pas om 22.15 in slaap viel, terwijl ze al om 19.30 uur op bed lag.
Ze was erg onrustig en hijgerig. Ook niet zo gek he, na zo'n lange, intense dag...?!

Je hebt je goed gehouden, Fleurtje. Ik ben heel erg trots op je!
En ook op Mich, die ervoor zorgde dat ik echt afscheid van oma heb kunnen nemen.
Ik hou van jullie tweetjes!

Een sterretje erbij

2011-07-19T11:04:00.002+02:00

Oma-Oma is gisteren een sterretje geworden...
en gaat boven aan de hemel net zo schitteren als ze hier op aarde gedaan heeft...

Kleine meisjes..... worden....

2011-07-14T13:31:00.001+02:00

Precies vijf en een half jaar geleden ging ons snoetje naar het kinderdagcentrum.
Een paar maandjes voordat ze 3 jaar werd. Een zielig meisje, die moest huilen als ik daar wegliep.
Die met een verdrietig snoetje in haar groepje zat. Groepje Blauw, met hele lieve juffen.
Heel langzaam hebben we het opgebouwd, eerst een paar uurtjes, dan een ochtendje of middagje, driekwart dag...
Pas na een jaar was ze helemaal gewend en vond ze het leuk om daar heen te gaan.

Groep Blauw is een instroomgroep. Er zijn daar door de jaren heen, heel wat kindjes binnengekomen en weer doorgestroomt naar andere groepen of schooltjes. Soms was het er druk en zat de groep vol, dan was het weer rustiger en kregen de kindjes extra veel aandacht.
Omdat Fleur zo heeft moeten wennen en erg aan de bekende leidsters "hangt", mocht ze daar steeds blijven. Tot nu......

Snoetje is de grootste en de oudste. Het wordt druk op de groep en er komen na de zomer weer nieuwe kindjes. Dus eigenlijk wordt het tijd dat Fleurtje gaat doorstromen. Ze past niet meer op groep Blauw. Er komen daar steeds vaker hele kleine kindjes, soms nog geen jaar oud.
We merken dat ze het aan het ontgroeien is. Ze is wijs en lijkt daartussen erg groot.
Met de laatste zorgplanbespreking hebben we besloten dat ze na de zomer naar groep Rood gaat.
Maar niet van het ene op het andere moment...

Er werd een heel schema opgezet. Fleur zou eerst eens regelmatig daar binnenlopen. Dan eens even een kwartiertje met de kring meedoen, een uurtje... Dan een ochtendje of middagje. En alles met een van haar eigen juffen. Zodat ze toch een vertrouwd gezicht ziet.
Dus afgelopen weken heeft ze "stage" gelopen en dit ging hartstikke goed. Ontspannen, NIET zielig en af en toe bevestiging zoekend heeft ze daar gezeten.
In de grote meisjes- en jongensklas..., wat is ze trots als je dit tegen haar zegt.

En vorige week dinsdag kwam ik samen met oma haar ophalen. Juf M. vertelde hoe goed het gegaan was op de andere groep. Ik was daar blij mee en vrolijk liepen we naar de uitgang, snoet aan de hand tussen ons in. Maar vlak voor de deur draaide Fleurtje zich om en nam ons mee de gang in. Ze liep direct naar haar nieuwe groep en "liet" ons trots en lachend de klas en de badkamer zien. Alsof ze het zelf wilde vertellen, waar ze die dag geweest was. Prachtig, he?!!
Dat was best een beetje ontroerend. Het voelt bij haar dan toch goed.... anders doet ze dit niet. Wat een kanjertje! (later bleek dat ze hier wel eens een stukje van de Teletubbies had mogen kijken, vind je het gek dat die kleine aap het daar naar haar zin heeft...haha)

Afgelopen dinsdag is ze de hele dag op Rood geweest, zonder eigen juf.
En het is heel goed gegaan. Ze was vrolijk en ontspannen geweest. Had met een van de nieuwe juffen buiten gelopen en haar koppie omgedraait toen de bij groep Blauw naar haar zwaaide. Wat een loedertje, he? Maar ook zo geweldig leuk en eigenwijs!

Ik ben er zo blij mee dat het op deze manier gaat. Fleurtje is er denk ik ook echt aan toe. Wat dat betreft is ze hierin ook gegroeid. Kan makkelijker met nieuwe situatie's of nieuwe mensen omgaan.
Er is een last van me afgevallen... Zag er enorm tegenop.
Mijn meisje die na ruim 5 jaar haar vertrouwde plek (en de mijne..) en de allerliefste juffen moest gaan verlaten. Ik was zo bang dat ik haar weer verdrietig op een nieuwe groep moest achterlaten en dat het lang zou duren voordat ze weer op haar plekje zou zijn.
Compliment voor alle dames die dit zo goed aangepakt hebben!

Maar wat ik afgelopen weken heb gezien en gehoord, brengt me in een jubelstemming. De groep is plezierig en de juffen ook enorm lief. Hier laat ik haar met een gerust hart achter...om haar vervolgens 's middags weer snel op te halen!
Kleine meisjes........... worden groot!

Dat zit wel snor deel 2

2011-07-06T22:00:00.002+02:00

Afgelopen vrijdag was het dan zover.
De geweldige actie van broertje Hans, voor Stichting Terre en dus ook indirect voor ons Fleurtje en de andere Rett meisjes.
Ik kon er zelf helaas niet bij zijn, mijn papa werd die dag geopereerd en ik wilde daar zijn, ook voor mijn mama.
Maar ik heb van horen zeggen, dat het fantastisch was. De sfeer, de opzet en het feit dat zoveel mensen die zich uit de naad gefietst hebben, voor dit goede doel.
De opbrengst was dan ook enorm. Wel 10.213,- !!
Stichting Terre maakt het mogelijk dat er een Rett centrum in Nederland geopend wordt, dus iedere euro is meegenomen. Maar dit bedrag is wel megagaaf!
Dus iedereen die hier aan bijgedragen heeft, klasse! Namens veel Rett meisjes en hun ouders, heel hartelijk bedankt!

Jaja, en dan nu broertje.
Bij een bedrag boven de x80 5000,- zou zijn grote trots, zijn snor eraf gaan. Daar was het tenslotte om begonnen.
En dus stond hij hier zaterdagmiddag op de stoep, en koud dat ie het had....haha.
Kijk zelf maar naar het resultaat....

Ik vind het je goed staan hoor, broertje. En ben blij met dit initiatief!

Dat zit wel snor!

2011-06-21T10:37:00.001+02:00

Broer Hans, zes jaar ouder dan dat ik ben.
Ik ken hem bijna niet anders dan met een enorme snor. (ja, het schort een beetje aan mijn herinneringen, ik denk dat ik vanaf mijn 12e pas echt alles in me op ging nemen...hihi)
Maar dit broertje heeft een ludieke actie bedacht, wat op zijn werk verder is uitgedacht.
Snor eraf! voor een goed doel.
En dat goede doel is Stichting Terre geworden. Geweldig he?!

De grote vraag is of zijn collega's dit doel een warm hart toedragen of Hans gewoon met een blote billenkop willen zien...
Maakt niet uit, zolang het maar geld oplevert!

Jip en Janneke, Coca en Cola, Hans en zijn snor. Onlosmakelijk met elkaar verbonden. Maar soms moet je iemand in bescherming nemen, tegen de vele opmerkingen die deze hippe seventies lipbedekking teweeg brengt. Natuurlijk is er die emotionele binding, maar Hans heeft aangegeven graag van zijn snor afstand te willen doen. Maar er is wel een tegenprestatie vereist:

100 donaties die tenminste 5000 euro opbrengen!
"Even zonder snor
betekent zoveel mooie momenten
voor meisjes met Rett"
Hans Bijlsma

Klik op onderstaande link voor de gehele flyer.
Download Flyer Hans B. snor
www.stichtingterre.nl

Superactie broertje, zet 'm op!!!nen
is

Op het strand en aan de zee

2011-06-09T12:31:00.003+02:00

Voor het 5e jaar op rij, zaten we in het huisje aan het duin, in Egmond. Vorige week dus...., en wat hebben we genoten.
Zondag was er nog een flinke storm (en was het dus borrelen IN de strandtent), maar de rest van de week hebben we heerlijk OP het strand kunnen zitten.

Opa en oma stonden weer iets verderop, op loopafstand, met hun huisje op wielen.
Iets wat ons snoetje ook dit jaar weer erg interessant vond. Oma kwam haar regelmatig even halen en dan gingen ze samen het kampeerterreintje rond. Fleurtje wilde overal even buurten en nam glunderend alle complimentjes in ontvangst.
Klein "camping-sletje" van ons, haha.
Verder heeft ze met oma een middagtukkie in de caravan gedaan en zat ze onder de parasol, dvd's te kijken en at smakelijk haar campingbroodje.
En ondertussen maar gluren naar iedereen die voorbij kwam, prachtig toch!

In het huisje had ze het ook erg naar haar zin. Ze hoefde niet te wennen, wist het waarschijnlijk nog van vorige jaren. Liep zelf naar het toilet (met ons aan ondersteuning natuurlijk, net als thuis), als ze een grote boodschap moest doen. Alsof het de normaalste zaak van de wereld was. Goed he?
Verder verliepen de ochtenden lekker rustig. Taxi-opa was omgetoverd tot opa-bakker en kwam iedere ochtend verse broodjes brengen en de krant. Wat een luxe!
Na het ontbijt en een dvd wilde snoet vaak weer even slapen en gingen we samen terug in het grote bed. Daarna wassen en aankleden en een lunchbroodje en dan.... waren we eindelijk klaar voor vertrek.

Op maandag zijn we naar Castricum gefietst (Fje in de fietskar, achter opa aan). Het was warm en we hebben lekker met de voetjes door de zee gelopen en bij de strandtent in het zonnetje gezeten. Een hapje en drankje erbij en het genieten kon beginnen! Niet vervelend, toch?!

Dinsdag zijn we lopend naar Egmond aan de Hoef gegaan, door het dorp naar het strand. Fleurtje eerst een beetje mopperig in haar rolstoeltje. (erg slecht geslapen 's nachts)
Een vers visje aan de boulevard gegeten. En toen naar het strand... en daar had ons meisje het dan toch naar haar zin. Gelukkig maar!

De rest van de week iedere middag op de fiets naar het strand. Wat heeft die mop genoten, al was ze het grootste gedeelte van de week wel wat in haarzelf gekeerd. (iets wat de laatste weken vaker voorkomt) Ze was dit jaar een echte stille genieter, maar je zag het aan haar snoetje.
En wat hebben wij ook genoten, iedere middag op het strand, met de voeten in het zand tegen de strandtent aan, in de zon. Een Fleurtje die zich zo een paar uurtjes zonder dvd kon vermaken, als er maar iets te kijken en te snaaien was. (net haar mama...haha)

Op woensdag toen we naar het huisje terug gingen, attendeerde de eigenaar van de strandtent ons erop, dat er een kinder-strandrolstoel aanwezig was. Hij had ons zien ploeteren door het zand, Fleurtje loopt op dit moment niet erg goed, dus dat ging moeizaam.
De rest van de week hebben we dit ding gebruikt voor de transfers naar de zee en wat ging dat goed. Een uitkomst!
Die meid van ons liet zich als de koningin van Sheba, over het strand rijden.... Langs de zee vond ze het mooiste. Steeds keek ze naar de golven, die onder haar door kwamen en vond het prachtig.
De beste tip van de week!

En zo hebben een een reuze fijne week gehad. Samen met opa en oma!
En heeft onze snoet weer kunnen genieten van alle aandacht, waardoor ze deze week enorm moest afkicken... en ons enorm claimde. Maar het was het waard!

Geen minpuntje? Nou ja, eentje dan. Fleurtje viel 's avonds niet in slaap, waardoor xe9xe9n van ons uiteindelijk maar samen met haar, het grote bed in dook. Niet echt gezellig...
En ook presteerde die meid het, om niet door te slapen, waardoor we allemaal een beetje moe waren.
Maar ach, dat vergeten we dan maar snel.
De zon en de zee, die stralende snoet.... maken alles snel weer goed!

Pap en Mam, weer hartstikke bedankt, jullie zijn lief!

Uitzicht

2011-05-19T11:28:00.006+02:00

Fleurtje heeft 9 dagen mogen logeren, bij haar opa en omaatje. Of eigenlijk...moeten logeren....
Maar dat vond ze heel niet erg, hoor.
Ze is verwend, kreeg alle aandacht, veel aardbeitjes, mocht bij oma in bed slapen (en sliep natuurlijk heel goed), ging gewoon naar schooltje, heeft gefietst, gewinkeld en pony gereden.
En was alle dagen vrolijk!
En wij hebben ook 9 dagen mogen logeren. In een heerlijk resort, op de Dominicaanse Republiek.
Dat vonden we niet erg, hoor.
We zijn verwend, hadden alle aandacht voor elkaar, mochten de HELE nacht bij elkaar in bed slapen, kregen heerlijk eten en volop vers fruit, drank, pina colada, hebben alleen maar op het strand gelegen, gelezen, gewandeld langs de zee en genoten.
En waren alle dagen vrolijk!
Dus zo zag ons uitzicht er afgelopen week uit...

En toen was het woensdag.... en kon ik de hele dag mijn kleine snoetje weer knuffelen.
Wat heerlijk om weer bij mijn poppekop te zijn!

's Middags mocht ik mee met oma en Fleur, naar Berdientje. Ik had snoetje gevraagd me eens te laten zien, hoe goed zij nu al kan ponyrijden. (normaal gaat ze met opa en oma)
Nou, dat heeft ze gedaan, hoor! Ze heeft zich echt zitten uitsloven op dat beestje. Ging staan in de stijgbeugels, wilde achteruit gaan liggen en zat overdreven te lachen. Om te gieren!! Wat een portret!
Dus zo zag m'n uitzicht er gisteren uit...

Je zou toch geen keuze kunnen maken, he?!

Het was zwaar

2011-05-02T21:46:00.000+02:00

Het ging best lekker met die snoet van ons. Ja, ze was moe in het Paasweekend, maar verder....

Vorige week woensdag kwam een grote terugslag. Ruim een half jaar heeft Fleur al geen "aanvalletje" meer gehad. Toeval of niet, sinds ze dus de capsules voor haar hartritmestoornissen kreeg, bleven die nare aanvalletjes weg. Wat waren we blij daarmee.
En woensdag was het dus zover. Fleurtje logeerde bij opa en oma en kreeg 's morgens haar 1e aanvalletje. Ze kwam er echter vrolijk uit en er was niets aan de hand. Nou ja, misschien gewoon een keertje pech?
's Middags mocht ze op Berdientje ponyrijden, ze liepen net naar buiten, het hoekje om en ja hoor, boven op de rug van het paardje kreeg ze weer een aanvalletje. Opa heeft haar snel van Berdientje getild en in de auto gezet. Daar viel ze direct in slaap. Later in de middag kwam er nog een aanvalletje. En toen begon de zware tijd voor ons Fleurtje.

Thuis kreeg ze nog koorts (heeft er niets mee te maken, hoor...) en was duidelijk ook niet lekker.
Vanaf donderdagochtend kreeg ze de ene aanval na de andere. Ze staart dan, we krijgen geen contact met haar, ze slikt en krijgt blauwe lipjes en wangetjes. Na een halve minuut is ze er weer en valt ze in slaap. Na een uur of anderhalf wordt ze wakker en begint het hele circus weer opnieuw.
Ondertussen wil ons meiske niets eten of drinken (leve de sondevoeding...).
Donderdagmiddag heb ik nog een Stesolid klysma gezet, de vorige keer werkte dat wel iets, maar deze keer dus niet.
En zo ging het maar door, achter elkaar, arme troel.
Vrijdagochtend was er nog steeds geen verbetering. Heb toen Dr. Smeets gebeld om te vragen of het echt geen kwaad kon.
Volgens hem is het echt geen epilepsie maar komt het vanuit de hersenstam. Hij noemt het ASBA (Abnormal Spontaneous Brainstem Activation).
Dit valt nu (nog) niet te behandelen. Het ziet er spectaculair uit maar niet direct verontrustend... Nou ja, goed... als de expert het zegt, is deze mama weer iets gerust gesteld. En Fleurtje wilde mij denk ik ook geruststellen en hield vrijdagmiddag gelukkig op met deze ASBA's.
Drie dagen achter elkaar heeft ze het moeten ondergaan en geen kik heeft ze gegeven. Dapper snoetje.

Het weekend was om bij te komen. Maar zoals altijd na die aanvallen komt dan de onrust.
Snoetje heeft 3 dagen niet met haar handjes zitten wringen, ontzettend veel geslapen en haar ademhaling was al die tijd rustig.
Nu kwam alles er dubbel en dwars uit. Veel onrust in haar lijfje, 's avonds en 's nachts slecht slapen, hyperventileren, wringen, tandenknarsen en constant papa en mama roepen... achter elkaar... papa, papa, papa....
Maar vind je het gek, na 3 dagen voor pampus liggen. Ik niet!

En vandaag is Fleurtje weer naar school gegaan. Gelukkig ging het goed, ze was vanmiddag wel moe en viel daarnet snel in slaap.
Slaap maar lekker de hele nacht door, liefje....

Fijne dagen

2011-04-27T16:41:00.000+02:00

Ja ja, het is al weer wat laat.
Maar ik wil toch nog even vertellen hoe het paasweekend hier verlopen is.

Zaterdag hadden we een moe, maar lief Fleurtje in huis. Het weer was natuurlijk schitterend en we hebben met z'n 3- tjes lekker buiten gewandeld.
Dit nadat Fleur samen met papa een middagtukkie van bijna 2 uur had gedaan. We moesten nog even een boodschap halen en op de terugweg hebben op het terras een ijsje gegeten. Fleurtje genoot zo van haar softijs en zei bij ieder hapje:"Mmmmmm". Zo lief!
Op weg naar huis zat ze heerlijk voldaan en ontspannen in haar rolstoel en thuis hebben we een lekkere pan groentensoep gemaakt. Papa heeft speciale "Prinsessenballetjes" gedraaid, zodat Fleurtje die makkelijk kon opeten. En weer zei ze bij iedere hap: "Mmmmm...".
En zo hebben we een beetje gekeuteld en genoten van de kleine momentjes dat het zo goed gaat met onze snoet.

Zondag zijn we bij bij opa en oma eieren gaan zoeken. Dit is echt een traditie. Het is tegenwoordig alleen geen eieren rapen, maar eieren gooien. Fleurtje pakt ze op, ruikt eraan en gooit ze dan weer weg. (zoals ze ook met haar speelgoed doet...) Maar nu moet je verdomd snel zijn om dat eitje op te vangen, haha...

Snoetje was eerst nog wat moe, maar na de heerlijke lunch van oma kreeg ze weer energie.
Ze zat zalig te snoepen van alle lekkers wat oma voor haar had gemaakt en gekocht. Op haar gemakje zat ze erbij en luisterde naar alle gekwek.

Na het eten liep ze nog vele rondjes door de tuin. Iedereen kwam wel een keertje aan de beurt om mee te gaan. En zoals ook ieder jaar was de vogeldrinkbak weer favoriet. Hier verstopt opa altijd een eitje in en Fleur weet dit inmiddels echt wel. Maar ook nadat het eitje uit het water gevist is, wappert onze snoet steeds als ze langs komt, door het water. Wat een lol heeft ze dan, haar oogjes staan ondeugend en ze doet quasi nonchalant. Echt een boefje!

En zo was eerste Paasdag een succes en heel gezellig!

Op tweede Paasdag hebben we rustig ontbeten, weer een tukkie gedaan en 's middags wilde we een stukje fietsen. Dus alles gereed, bandjes opgepompt, ingesmeerd, iets te drinken en eten mee voor onderweg en hopla.... gaan met die banaan..
Fleurtje in de fietskar.... en toen begon het. Protest van achteren.....
We hebben snoet uitgelegd dat we even een rondje om gaan, dat het zo'n mooi weer is en fietsen zo fijn is. Maar het ging nog niet van harte...
Mich heeft zich een bult gefietst, het viaduct over de snelweg over maar Fleurtje ging toen toch echt huilen. Dikke tranen kwamen onder haar zonnebrilletje vandaan. Hartverscheurend riep ze om Noo- Noo (hier bedoeld ze de Teletubbies) mee. Er zat niets anders op, terug naar huis. Mich mocht weer de "bult" over... Ha fijn, gelijk de paaseieren er weer afgefietst!
Met 10 minuten weer thuis....

Thuis heeft snoet dus lekker dvd gekeken en later op de middag zijn we naar oma Hoest gegaan. Hier kwamen de zussen van Michel met aanhang en iedereen bleef eten. Fleurtje was heel erg moe maar heeft er heel gezellig bijgezeten.

En zo was het voor ons toch een fijn lang weekend. Geen toeters en bellen, en in het tempo van ons Fleurtje. En 's avonds zeiden we tegen elkaar, wat is het toch super dat we kunnen genieten van een Fleurtje die lekker zit te smikkelen, die geniet van het spelen met water en die zo lief en mooi met het avondeten aan tafel zit.
Het gaat helemaal nergens over, maar het maakte ons gelukkig!

Hieperdepiep 8 jaar!

2011-04-13T15:51:00.000+02:00

Afgelopen zondag was ons snoetje jarig.
We hebben het zaterdag gevierd, zodat Fleurtje de zondag nog even had om bij te komen...
En dat had ze nodig, want het was weer echt haar eigen feestje! In de tuin, het weer was prachtig...
's Morgens en vroeg in de middag leek het een moeizame dag te worden. Fleur was moe en zag zo witjes. Wilde van alles niets, we kregen een flauw lachje toen we voor haar zongen en de kadootjes konden haar echt niet boeien. Oei... wat gaat de dag ons brengen?

Na een middagdutje leek het nog niet veel beter te gaan. Net beneden gekomen, stond er visite voor de deur. Ons jarige jopje was nog niet in de feeststemming. Lauwtjes reageerde ze op de aandacht en de kado's.
We zijn buiten gaan zitten, hebben de taart erbij gehaald en nogmaals gezongen. En toen ging het knopje al iets om. Toen later de rest van de familie aanschoof, was het net of alles klopte en kon Fleur beginnen met genieten.
Alsof ze op dat moment gewacht had. Ze straalde, zat prinsesheerlijk in haar stoel, had haar handjes rustig in haar schoot en keek met een snoet van "wie doet mij wat".
Ze liet haar onderdanen de kadootjes uitpakken terwijl ze nog eens haar beentjes over elkaar deed. Zo, dit had ze mooi voor elkaar! Prachtig om dat gezichtje te zien, wat is het toch een eigenwijs ding.

En zo werd het toch een echt feestje en kon ons grietje gelukkig genieten. Parmantig keek ze om zich heen, wat er allemaal gebeurde. Hand in hand zat ze met haar 20-jarige neef en met de nichtjes en een andere neefje heeft ze nog een hele tijd in haar snoezelkamertje doorgebracht. Lekker tegen het oudste nichtje aanliggen terwijl de anderen haar om de beurt een boekje voorlazen. Dit was zo geweldig om te zien, ze was echt één van hun en mocht echt "meespelen".

Heel laat lag ze in bed. Maar wat heeft ze genoten! En gelukkig kon ze de zondag nog uitrusten....

Gisteren was het dan feest op het kinderdagcentrum. Taxi-opa kwam weer met een versierde auto voorrijden (al was hij de helft van de ballonnen onderweg al kwijtgeraakt). Dit is echt een traditie geworden. Zo leuk!

Met oma erbij werd er op schooltje voor Fleur gezongen. Met z'n allen in de kring en Fleurtje vond het weer prachtig en zat van oor tot oor te glimmen.
Ze heeft de kindjes getrakteerd op negerzoenen en de juffen op appeltaart. We hebben koffie en thee gedronken en onze snoet kreeg ook nog een kadootje. Een heel leuk bedeltje voor aan haar armband. Een felgeel zonnetje, omdat ze het zonnetje van de klas is! Schattig, he?!

En zo is ons snoetje toch wel onze snoet geworden. Alweer 8 jaar oud...
Ons allerliefste en allermooiste meisje, die ons eerste en enige kindje is.... Die ons papa en mama gemaakt heeft....
Wat zijn we trots!

Dochter

2011-04-06T22:11:00.000+02:00

Ohhh, wat gaat de tijd toch snel
Gisteren nog zag ik haar voor het eerst,
lag ze hier in mijn armen

Wat is ze mooi en wat staat de tijd haar goed

Ik knipper mijn ogen en zie
hoe ze steeds weer
een beetje veranderd is

Maar hoe groot ze ook mag zijn
in mijn ogen blijft ze altijd klein

(tekst: Marco Borsato, Dochters)

Schatje, zondag word je alweer 8 jaar. Je bent onze allerliefste, allermooiste snoetepoet.
En je weet het, he?! We houden van jou, tot de sterren en weer terug.

Heel veel liefs en 100.000 kusjes van,

Papa en Mama

Update

2011-03-31T13:52:00.001+02:00

Hier dan maar weer eens even een update.
Het lijkt erop dat ons snoetje weer de goede kant op gaat. Afgelopen weken zijn toch wel zwaar geweest, voor iedereen. Nog steeds veel onrust, af en toe zelfs gillen of huilen en iedere nacht wakker. Een uurtje, of twee... of een halve nacht.
Heel langzaam neemt nu de onrust wat af en vannacht heeft ze zelfs doorgeslapen. Ga zo door, Fleuremeisje!
Wat wel heel leuk is, is dat Fleur zelf aangeeft dat ze naar haar snoezelkamer wil. Ze "neemt" ons dan mee en blijft voor haar snoezelbedje staan. Eenmaal erop, nestelt ze zich lekker in de warme matras. Als dan zowel papa als mama erbij komen liggen, is ze helemaal tevreden. (wij vinden dit trouwens helemaal geen straf hoor, het is zo'n fijn kamertje...)

Van het mooie weer hebben we ook enorm genoten. Iedere dag na schooltje even een rondje om met de rolstoel. Ja, we zijn aan het ding gewend en het rijdt super! Zo licht en wendbaar, wat een verschil met de kinderwagen, zeg.
Onderweg hebben we natuurlijk veel bekijks, onze prinses zit er dan ook in alsof ze Maxima zelf is... prachtig, zo rechtop en trots!
Ook is Fleur weer begonnen met ponyrijden. Vorige week voor het eerst. Loes (van de manege) komt speciaal voor Fleurtje daarheen, wat een lieverd, he?
Volgens opa en oma, was het alsof ze nooit gestopt was met rijden. Ze zat er zo zelfverzekerd en kaarsrecht op. En dat na zo'n lange winterstop. Van haar snoetje was af te lezen dat ze genoot, prachtig he?! Gisteren is ze voor de 2e keer geweest, en kreeg Berdientje extra veel aaitjes.
Ik ga gauw weer eens mee!
Afgelopen zondag zijn we naar de dierentuin geweest.
's Morgens was Fleur niet echt in goede doen, maar we hebben het toch gegokt. We zijn tenslotte zo weer thuis, mocht het niet goed gaan.
Toen we naar de ingang liepen kwam er een grote grijns op haar snoet, dit vond ze toch wel erg leuk! We hebben heerlijk rondgelopen, in het zonnetje. Fleur had veel belangstelling voor alles wat er om haar heen gebeurde. Bij de geiten ( ja ja, de olifanten en tijgers boeien haar niet zo...) vond ze het helemaal leuk. Al die kindjes die daar liepen en de geitjes die bij haar kwamen kijken, dat vond ze wel wat.

Verder nog op ons gemak op het terras gezeten en met papa onder de waterboog door gelopen.
Het was een middagje om door een ringetje te halen, wat een genot. Die snoet blijft ons verbazen, wie had dit 's morgens kunnen bedenken? Wij niet...! We zijn weer apetrots op ons meisje.
Volgende week staat er weer een 24-uurs ecg, van het hartje, op het programma. Kijken of dat deze keer ook weer goed verloopt. Ben benieuwd of er iets veranderd is, maar dat horen we dan pas over 3 weken.
Tot die tijd hoop ik dat ons snoetje zich meer kan ontspannen en lekker kan slapen.

Plons!

2011-03-14T15:03:00.000+01:00

Tussen alle onrust en slapeloze nachten in, hier een heerlijk geniet-momentje. Voor Fleur, voor opa en voor mijzelf.
Afgelopen donderdag zijn we zoals gewoonlijk weer gaan zwemmen.
En zie hier dat stralende snoetje. Ze geniet voor tien!

Een echt onderonsje met opa. (hier onherkenbaar in beeld...sorry pap)

Dan gaat onze snoet haar kunstjes laten zien. Ze voelt met haar voetjes of ze bij de bodem kan, en dan... hopla... op haar pootjes staat ze en loopt ze het ondiepe door.
Dwars door de jet-stream.... wat een kanjertje, he?! (voor degene die het niet weet, Fleur kan normaal niet zelfstandig lopen, alleen aan de hand...)

En als onze snoet dan moe is van alle oefeningen, laat ze zich lekker in de jet-stream mee drijven. Op haar buikje en als ze dat zat is... op haar ruggetje. Prachtig, toch!

Wat geweldig dat ons meisje zo kan genieten van het warme water. En zelf kan bepalen of ze loopt, op haar rug of buik ligt, wel of niet haar beentjes gebruikt en waar ze heen wil.
In het water is ze zelf de baas, op het droge bepalen wij meestal of ze moet lopen, zitten of staan enz. (zielig eigenlijk, he?)

Ik kan me voorstellen dat dit voor haar fantastisch is. De regie in eigen hand....
Houden zo, Fleur!

Rolstoeltje

2011-03-03T22:10:00.000+01:00

Ja hoor, daar is ie dan. Snoetjes eerste foto in haar eerste rolstoeltje.
Wat is ze lief zo, he?!

Er moet nog het een en ander aan gebeuren. De heupgordel zat er niet bij, dan zakt snoet onderuit....en verliezen we haar misschien onderweg. Dat moeten we dus niet hebben, he?!
Verder komt ze met haar voetjes steeds tussen de voetenplank en buizen van de rolstoel.... moeten we ook niet hebben?!
Dat wordt dus weer even bellen...

En verder... verder moet ik er nog eens even over nadenken wat ik er van vind...

Mich vindt het wel een lief, stoer rolstoeltje. Maar ging boven wel even een traantje wegpinken.
Oma had er toch ook wel veel moeite mee, kwam wel direct effies kijken toen ie afgeleverd was.
En opa... kwam niet kijken (bang voor de tranen, de lieverd) en haat het dat z'n enige kleindochter hierin moet zitten...

Een volgende rolstoel is vast makkelijker...

Vlinders

2011-02-23T21:11:00.000+01:00

Ik kreeg een telefoontje, vorige week. Sinds die tijd heb ik wat vlinders in mijn buik.
Of vlinders? Het zijn wat zenuwachtige kriebels. Vlinders heb je alleen bij leuke dingen, toch?

Volgende week komen ze namelijk Fleurtje's rolstoel brengen. Haar eerste echte rolstoeltje.
Ons kleine meisje wordt groot, past niet meer in de kinderwagen. Oftewel hoort niet meer in een kinderwagen (volgens ons dan...), want deze kon nog een maatje groter geleverd worden.
De passing, het uitzoeken, het was allemaal geen probleem.
Ik was er, net als Fleur, aan toe. Ik zag, en zie nog steeds, alleen maar voordelen.

Maar dat telefoontje hakte er toch wel in. Fleur in een rolstoeltje.
Nu gaat het echt gebeuren.
Echt gehandicapt! Echt groot! Echt weer iets afsluiten.

Jammergenoeg zijn het geen vlinders, in mijn buik, maar gewoon zenuwen.
Het toeval wil, dat ze wel op de spaakbeschermers staan. Leuk, he?

Onrustig

2011-02-18T15:00:00.000+01:00

Ik had even een blogdip... geen puf ...

De avond dat Michel terug kwam van wintersport, ging ons snoetje helemaal uit haar dak. Ze is nog nooit zo blij geweest, hem te zien!
Twee avonden heeft ze als een roosje geslapen, jaja pappie was weer thuis. Helaas was het van korte duur...

Al twee weken is ze onrustig, heeft veel spanning in haar lijfje, eet slecht, heeft regelmatig een angst-aanvalletje (uit het niets schrikt ze dan... ook van niets...krijgt dan grote angstige ogen en gaat trillen) en slaapt slecht.
Inslapen duurt lang en ons moppie is vroeg wakker, vier uur of vijf uur of een hele nacht....
En ondertussen is ze zo moe, heeft donkere kringen onder haar oogjes en wil eigenlijk van alles niets.
Kleine snoet, ze heeft het weer zwaar.

En wij dan eigenlijk ook wel een beetje. Als ze eerder wel eens vroeg wakker werd, kwam ze naast me in het grote bed liggen. Lekker rustig dvd kijken (en ik deed dan m'n oogjes nog wel eens dicht) of als het lukte nog even doorslapen, in mijn armen.
Maar nu is er zoveel onrust, ze hijgt, moppert en wringt contant met haar kletsnatte handjes.
We willen haar zo graag helpen, proberen van alles, maar het heeft geen effect. We kunnen het niet doorbreken. Het put je uit, door slaapgebrek maar zeker ook door die machteloosheid.

Vandaar die blogstilte.
Ik hoop dat het gauw weer goed gaat met snoet. Dat het wat rustiger wordt in haar koppie en lijfje.
En dat we dan weer van die stralende lach kunnen genieten.
Ons kleine, grote meisje toch....

Pa...ppaaaa...

2011-02-01T12:58:00.000+01:00

Na 12 dagen ziek thuis geweest te zijn, is Fleurtje gisteren weer naar schooltje gegaan. Ze had er weer zin in en volgens de leidsters, had ze steeds zo'n snoetje getrokken van "zien jullie wel, dat ik er weer ben!".

Fijn dat ze, wat dat betreft, weer opgeknapt is. Want er speelt nog iets...
Fleur is een beetje verdrietig. Ze mist iemand...
Mich is vorige week donderdag naar Oostenrijk vertrokken. Met 5 mannen de skipiste (of de apres-ski bar?) onveilig maken. Zoals ieder jaar, even een paar dagen genieten.

Het is altijd goed gegaan. Je kan Fleur goed uitleggen wat er gaat gebeuren en volgens ons begrijpt ze het dan ook wel vaak. De eerste dag is het dan moeizaam, daarna is het dan ook snel weer goed.
Maar dit jaar niet.
De laatste weken is het toch al papa voor en papa na... Ze heeft dat woordje nog nooit zo vaak gezegd. Ze glundert als hij 's avonds thuis komt van z'n werk. Hij is degene die haar naar bed moet brengen.
Zo leuk te zien dat ze zo gek op 'm is...!

Maar nu heeft ze al dagen verdriet. Ze mist hem echt.
Overdag gaat het prima, vraagt ze af en toe eens "Pa...ppaa?"
Maar 's avonds bij het naar bed brengen gaat het mis. Het duurt lang voor ze in slaap valt. Telkens weer dat woordje Papa.. achter elkaar door. En als ze dan in slaap valt is ze na een klein half uur weer wakker en begint het hele circus opnieuw.
En zo komt het dat ze al vanaf donderdag bij mij in bed slaapt. (en 2 nachtjes bij oma, om mij te verlichten en omdat ik zelf koorts kreeg)
De nachten zijn onrustig, ze slaapt licht of niet.

Arm troeltje. Wat ik haar ook vertel, hoe we de nachtjes ook aftellen, het helpt niet.
Gisteravond en vannacht moest ze zelfs echt huilen. Dikke tranen gleden over je wangen.
Klein schatje, je hebt het zo zwaar, zo zonder je papa. Waarom begrijp je nu niet dat hij echt wel terugkomt?

Wat zal je blij zijn, kleine troel... Verheug je er maar alvast op!
Want vanavond is jouw papa er weer, en kun je weer fijn met hem knuffelen.
En hou 'm dan maar goed vast, hoor Fleur!

In 't holst van de nacht

2011-01-24T21:21:00.001+01:00

Vijf dagen lang heeft Fleurtje koorts gehad. Flinke koorts en verder niet. O ja, toch wel, ze had ook nog een ontstoken oogje.
Vijf dagen lang heeft snoetje op de bank gelegen, of samen met één van ons in het grote bed.
Ze is zooooo ontzettend lief als ze ziek is. Niet mekkeren of mopperen, ondanks de hoge koorts. Het is zo'n lekker knuffeltje, een genot om voor te zorgen.

Natuurlijk is ze nu 's nachts weer wat vaker en vroeger wakker. Voor we gaan slapen bepalen we wie "nachtdienst" heeft.
Zodra Fleurtje roept, springen we ons bed uit. We doen nooit een lampje aan, hopend dat ze dan zo snel verder slaapt. In ons bed, want dat werkt het snelst en het best.
Eentje van ons gaat naar snoetje. De ander haalt warm water om het slangetje van de sondevoeding door te spoelen.
Dus bed-deurtjes open maken, voedingspomp uit, sondevoeding afkoppelen en afdoppen, slangetje doorspoelen met een spuit warm water en van de mic-key button afkoppelen.
Dan nog even de pyamabroek uit, in ons waterbedje is het tenslotte lekker warm en dan hup, naar het grote bed.

En alles in het pikkedonker, in het holst van de nacht... ze moesten buiten eens weten wat zich hier allemaal afspeelt.
Grappig eigenlijk, maar het werkt goed. Ons meisje krult zich helemaal op in onze armen en valt met een gelukkige snoet in slaap. Wat is het toch een dotje.
En zo rommelden we de afgelopen nachten door.
Vanmorgen toch maar even naar de huisarts geweest.
Het oogje werd erger, Fleur had inmiddels ook een soort korstjes in haar neus en op haar voorhoofd.
Bleek ze krentenbaard te hebben.... getsie...ook dat nog. Ze krijgt nu een antibiotica kuur.

Oh oh, wat is het een dotje, overdag en in 't holst van de nacht.
Gelukkig maar, dat maakt het allemaal een stuk makkelijker.
Het is heerlijk om haar om me heen te hebben, het is fijn om haar mama te zijn.

Love you, snoetje. En knap maar gauw op!

Verjaardag

2011-01-14T11:29:00.000+01:00

Ja ja , het is een feit! Ik ben nu echt 40 jaar....
Vorig weekend hebben we het gevierd. Zoals ik al eerder schreef, buiten de deur!

Er is een zoektocht aan vooraf gegaan.
We wilden een sfeervolle, intieme locatie. Muziek apart regelbaar en de ruimte moest je kunnen afsluiten.
Zodat het voor Fleur niet te onrustig zou zijn, geen "vreemden" op het feestje.
We vonden het aan het water, in Opheusden. Een erg leuk ding!
Hier hebben we een heerlijke High Tea gehouden. Alleen voor de familie, zodat het klein en overzichtelijk bleef.

Fleurtje had laat in de ochtend nog even een tukkie gedaan maar was daarna nog erg moe. Haar ademhaling was snel en hijgerig en haar pupillen waren groot.
Aangekomen in het restaurantje stond nog niet alles klaar. Er werd een tafel verschoven en dat was niet tof. De onrust werd groter...oh nee toch...
Gelukkig herstelde ons snoetje zich snel en een paar snoepjes deden wonderen.
Ze vond het gezellig dat iedereen kwam en zat in haar Pandastoel wijs aan tafel.

Ik werd ondertussen gruwelijk verwend met cadeautjes. Wat is het leuk om 40 te worden, haha!
We hebben heerlijk gesmuld van alle hartige en zoete hapjes.

Fleur heeft zich super gedragen, al zat ze wel veel te krampen en te zweten en was het voor haar zelf denk ik wel zwaar. (maar ook thuis heeft ze hier "last" van)

Een verjaardag vieren buiten de deur, een oplossing voor alle troep..., een spannende onderneming met ons moppie...
Maar Fleurtje, ik ben trots op je, dat je het toch zo goed hebt gedaan!

Love you, tot de sterren en weer terug...

Heerlijk!

2011-01-06T10:23:00.000+01:00

Het is heel gevaarlijk......maar ik doe het toch......
Schrijven dat het zo lekker loopt, hier in huize Fleur! (ben altijd bang dat dit omslaat zodra de blog af is, haha)
We hebben supergezellige feestdagen achter de rug. Met een stralende Fleur, die de hele wereld aan kon. Ze heeft genoten van alle drukte, al moest ze er wel wat dagen van bijkomen.
En als ons snoetje geniet, genieten wij ook! Het voelde gewoon zo lekker en wat waren we trots op haar. Het was dit jaar echt fijn de feestdagen met familie door te brengen.

Ons meisje, die duidelijk meer aan kan dan de afgelopen jaren.
Die de laatste weken zo lekker in haar velletje zit. Die zo superlief en gezellig is.
Die zo enorm groeit, letterlijk en figuurlijk. Wat een grietje wordt het, wat een wijsneusje...
Het gaat zo goed, dat ik het zelfs aandurf, mijn 40e verjaardag te vieren. Buiten de deur... wat een lef he?
Maar mijn meisje geeft me zoveel vertrouwen... en wat voelt dat lekker!

Natuurlijk zijn er nog momenten van erge onrust, of paniekerige angst. Maar dit valt weg tegen het positieve.
Er zijn ook nog steeds geen aanvalletjes meer geweest, nu al bijna 4 maanden...
Zou dit dan toch iets met de medicatie voor het hartje te maken hebben? Eind februari moeten we weer naar de cardioloog, leggen we dit eens op tafel. Tot die tijd genieten we gewoon van het gegeven...

En zo tutten we hier maar wat aan. En genieten we van alle fijne momentjes.
En onder die momentjes vallen ook de verschillende mailtjes die we krijgen. Veel mensen komen via Hyves en Google (hier ook per ongeluk..) op de weblog terecht. En niet alleen Rett belangstellenden..
En regelmatig nemen die (soms voor ons onbekende) mensen, de moeite een mailtje te sturen....
Dat dingen herkenbaar zijn, dat ze ons veel geluk met Fleurtje toewensen, dat het zo'n mooi meisje is, met vragen over de hulpmiddelen van Fleur, dat we het "goed" doen en dat we zo liefdevol met ons snoetje omgaan. (dat laatste is natuurlijk helemaal niet moeilijk! Ze is om op te vreten...)

En die mailtjes ontroeren ons. Dat die lieve mensen de moeite nemen om even wat te krabbelen...
De woorden die speciaal voor ons geschreven zijn.
Die mailtjes geven ons zo veel steun, kracht en bevestiging.

Bevestiging dat we het retegoed hebben met ons speciale meisje!

2010-12-24T10:29:00.000+01:00

Fijne Feestdagen........

en een liefdevol 2011 !!

Aankleedtafel

2010-12-22T14:33:00.000+01:00

Ja, joepie!!!! Het is dan zover.......

Vorige week is de aankleedtafel van Fleur geplaatst.
Acht maanden na aanvraag, hangt ie dan eindelijk!

Wat een gemak om ook in dit badkamertje op hoogte te kunnen "werken".
Fleurtje moest er wel erg aan wennen. Ze houdt er toch al niet van om op haar ruggetje te liggen, behalve dan in bed of op de bank.

Maar op de onderzoekstafel in het ziekenhuis of andere vreemde omgeving, haat ze het! Ze is dan angstig en heeft kletsnatte handjes.
Zo dus ook de eerste 2 keer hier thuis. Maar nu gaat het prima, ze is gewend en met een kussentje onder haar koppie gaat het prima. Handig, hoor.

En zo is het project "badkamertje Fleur" dan ook weer afgerond.

En gaan we verder met de volgende projecten. Afgelopen weken hebben we namelijk zoveel passingen en afspraken gehad.
Er moest een grotere maat fietskar komen, die is zelfs ook al geleverd! Hulde aan de gemeente en Ligtvoet. (niet dat we er nu iets aan hebben, zitten namelijk geen winterbanden onder...;-)

Een tweede passing met een rolstoeltje hebben we gehad. Dit gaat 'm worden...
Nu moet de offerte nog naar de gemeente voor goedkeuring en dan gaat ie in bestelling.

Verder was Fleur uit haar loophulp gegroeid. Dus kwam er iemand een passing doen.
We hebben nu weer gekozen voor de achterwaarste rollator. Die had Fleurtje ook toen ze kleiner was en daarmee liep ze als een kievit.

En als laatste was het advies om een statafel voor ons snoetje te regelen. Zodat ze zonder steun van ons ook eens een half uurtje op haar beentjes kan staan. Wat weer goed is voor haar spiertjes en haar rug.

Dus projecten zat.... Zodra het één en ander geleverd is volgen de foto's.

Pakjesmiddag

2010-12-06T11:03:00.000+01:00

Nou zeg, dat was me effies wat. We hebben pakjesmiddag gehad bij mijn opa en oma!
Ik was eerst bang dat het niet door zou gaan, het sneeuwde namelijk heel hard. Maar papa zei dat we met de toeter gingen en dat het zoooo dichtbij was.... pfff gelukkig....
Opa en oma stonden al op ons te wachten, maar ik heb opa eerst even "gestrikt" voor een rondje om, in de sneeuw. Dit was echt heel leuk.

Daarna gauw naar binnen. Ha, het was daar heerlijk warm en oma had allemaal lekkers op tafel gezet. Warme chocolademelk, gevulde speculaas, marsepein, chocoladeletters, borstplaat en speciaal voor mij een chocoladetaartje van die lekkere bakker. Mmmmm....

Toen gingen we zingen want volgens oma kwamen er dan kadootjes in de gang. En ja hoor, ze had gelijk... er stond een mand vol met pakjes. Opa en papa gingen natuurlijk gelijk kijken voor wie ze waren. Nou, ik maakte me niet zo druk, ben erg lief geweest en ik zal heus wel een pakje krijgen...

Samen met oma en papa mocht ik de kadootjes uit de mand halen en ze uitdelen. Dat vond ik wel erg leuk en ik deed dan ook goed mijn best.
Voor iedereen was een pakje, maar weet je wat ik zo raar vind? Papa krijgt ieder jaar een autojaarboek en mama en oma een agenda.
Ik zal Sinterklaas toch eens vragen, om de volgende keer iets originelers te kopen.

Ik ben zelf ook erg verwend. Ik heb een hele mooie, warme sjaal gekregen. Enne... boekjes van Nijntje en Bobbi, een kerstmannetje voor op mijn kamer, sambaballen (opa en oma zeiden geloof ik "rumbaballen") en een grote pinguïn die beweegt en dan muziek en geluidjes maakt.
Ik vond het wel gezellig hoor, al die pakjes!

Ik heb nog bij opa en oma gegeten en toen gingen we weer naar huis.
En buiten ging opa sneeuwballen gooien naar ons. Nou... dan kent hij mijn mama nog niet, die laat dat niet gebeuren, hoor. Samen hebben we opa lekker bekogeld met sneeuw en leuk dat ik dat vond. Ik stond helemaal dubbel van het lachen.

Dus opa en oma, heel erg bedankt voor het gezellige Sinterklaasfeest! Volgend jaar kom ik weer, goed?!

Dikke, dikke kus van Fleurke.

Piet op school

2010-12-02T19:06:00.000+01:00

Vandaag was het feest op schooltje. Er werd Sinterklaas gevierd!
Dit jaar ook weer lekker klein, op de groep, in plaats van met z'n allen in de gymzaal. Fleur had er zin in vanmorgen, lekker samen met papa en mama naar schooltje.
Het was reuze gezellig. Met z'n allen in een kring en de muziekjuf zorgde met haar gitaar voor de juiste sfeer. Leuk allemaal sintliedjes zingen en ondertussen maar wachten..... wat zou er gaan gebeuren??

Daar kwam zwarte Piet met een grote jute zak op z'n rug. Fleur vond het geweldig en keek constant de kring rond. Ze was heel alert en had er echt lol in.
Iedereen kreeg natuurlijk lekkere pepernootjes ( ja hoor, papa ook!) en voor ieder kindje kwam er een kadootje uit de zak.

Fleur had echt een klik met zwarte Piet. Hij (of zij?) leek dan ook echt wel op iemand... of zou dat toeval zijn?
Nee hoor.... geen toeval, we hebben gewoon een hele slimme meid......haha!
In ieder geval was ze echt niet bang en vond het reuze interessant. Fleur kreeg een heel mooi muziekdoosje en lekkere badschuim van Piet. Wat een verwennerij.

Nadat we Pietje hadden uitgezwaaid, was er tijd voor koffie, limonade en wat lekkers. Snoetje vond het erg leuk, ging de kring rond om hier en daar een knuffel uit te delen en genoot van alle drukte.
Dat was dit jaar voor het eerst... dat ze kon genieten van het Sinterklaasfeest. Geweldig, hoor!!

Kiesjes

2010-11-22T10:24:00.000+01:00

Het was deze keer niet de lieve tandenfee die een tandje bij Fleur kwam halen.

Na een half jaar! op de wachtlijst mocht ons snoetje afgelopen donderdag dan eindelijk naar het UMCU. Er moest sowieso een kiesje getrokken worden en een gaatje gevuld. Verder zouden er foto's gemaakt worden en alles wat ze tegenkwamen zou onder handen genomen worden. Dit alles onder narcose.

Fleur komt al bij een speciale tandarts (voor mensen/ kinderen met een beperking) maar laat zich niet makkelijk behandelen. Veel stress en onrust en een mondje wat niet goed opengaat. Ook niet bij het tandenpoetsen...
Toen deze tandarts zag dat het niet goed ging met het gebitje, is Fleur doorgestuurd naar Utrecht, naar Bijzondere Tandheelkunde. Daar kwam ze na het consult op de wachtlijst... van een half jaar dus!

Donderdag om 12.15 uur moesten we er zijn. Vanaf 00.00 uur 's nachts nuchter ivm met de narcose.
Het ging 's morgens harstikke goed, Fleurtje taalde niet naar eten, wat een geluk!
Om 12.30 uur kwam er iemand bij ons in de wachtkamer. Niet om ons op te halen maar om te vertellen dat alles maar liefst 1,5 uur uitliep!
Tjeemig en nu?
We konden moelijk in het restaurant gaan zitten, beetje sneu voor snoetje, niet? Dus... aan de wandel.
Fleur vond het wel gezellig en zat op haar gemak in de kinderwagen. Wonder boven wonder hield ze het nog steeds uit, zo zonder eten en drinken. Wat een enorme kanjer!

Om half 2 zijn we weer terug gegaan en gelukkig waren we daarna snel aan de beurt. Er stonden allemaal hele aardige mensen op Fleurtje te wachten. Ze kreeg een operatieschortje aan en een hele mooie teddybeer. Die kreeg direct een dikke knuffel.

Toen samen met mama naar de operatiekamer en om 14.00 uur was ze onder narcose. Heel rustig, zonder paniek en iedereen was lief. Maar ik kan er niet aan wennen mijn meisje zo achter te laten...

Na anderhalf uur kwamen ze Mich en mij halen.
Wij hadden ondertussen de zenuwen. Het zou toch wel goed gaan? Komt ze wel uit de narcose? Er is toch niets met haar hartje, waardoor het niet goed gaat?
Fleur lag echter rustig op de uitslaapkamer en was nog heerlijk onder zeil. Ze lag wel enorm te rillen en het bloed liep uit haar mondje. Oei... die is even goed de sjors... arm schatje.
We hebben daar zeker een uur naast haar gezeten. Mevrouwtje was namelijk niet van plan wakker te worden. Volgens de verpleegkundige was ze overgegaan naar haar eigen slaap. Het bedje lag waarschijnlijk erg lekker, haha.
De tandarts kwam ondertussen nog vertellen dat er maar liefst 4 melkkiesjes getrokken zijn. Geen tandenfee dus... maar een tandenheks...

Na een tijdje hebben ze Fleurtje wakker gemaakt en daar was ze dan weer, ons snoetje, en mochten we lekker naar huis.
Het weekend heeft ze echt wel nodig gehad om bij te tanken, maar het gaat verder heel goed. Ze heeft weer lekker gegeten (nee mevrouw de tandarts, niet zoveel fruit en Optimel...) en is nu weer naar het kdc.

En wij, wij zijn weer beretrots op ons meisje. Die niet mekkert en zeurt als ze een dag! niet mag eten. Die je niet hoort piepen als er kiesjes getrokken zijn. Wat een kanjertje!

Selokeen

2010-11-08T10:44:00.000+01:00

Eind augustus, de avond voor de Doe Een Wens Dag, werden we gebeld door de cardioloog van Fleurtje. Tijdens ons consult op de poli, eerder die maand, had hij al gezegd dat het hartfilmpje van Fleur nog heel nauwkeurig werd nagemeten. Zo op het oog was er toen niet iets verontrustends aan de hand.
Ze "tikte" de zgn. kritieke grens wel af en toe aan.

Nog even ter herinnering, het gaat hier nog steeds om het Lange QT-tijd Syndroom. De tijd dat het hartje van Fleur herstelt tussen 2 hartslagen in, is te lang. Daardoor kunnen er hartritmestoornissen ontstaan, met bewusteloosheid of plotseling overlijden als gevolg.

Nu belde hij dus om te vertellen dat Fleur toch wel boven de grens van 500 msec. uitkomt. (normaal is ong. 460 msec.) Niet constant, uit onderzoek bleek dat het vooral bij het eten en lopen te hoog was.
Volgens hem loopt ze dan toch zeker een risico en was bescherming belangrijk. Al is dit niet 100%....
Zijn voorstel was om te starten met een betablokker, Selokeen. Hierdoor worden ernstige hartritmestoornissen voorkomen. Bijwerkingen zouden oa kunnen zijn: koude handen & voeten, duizeligheid en moeheid.

Tja, het overviel me. Maar het drong ws niet zo door ivm de Wensdag van Fleur.
En nu, nu zijn we een aantal weken verder, Fleur heeft een opbouwschema doorlopen en zit nu op de juiste dosering. Twee maal daags 10mg Selokeen.

Het is fijn te weten dat ze nu minder risico loopt, maar verder is het wel wat lastig. Je geeft je kindje medicatie, die bijwerkingen kunnen hebben en je moet maar raden of ze hier last van heeft.
Ja, ze is extreem moe om dit moment, maar was ze dat vorig jaar rond deze tijd ook niet?
Ja, ze heeft koude handjes en voeten, maar dat heeft ze altijd al gehad...
En ja, soms is ze heel angstig in de auto op de snelweg, heeft ze last van duizeligheid? Of was dat voor die tijd ook al?
Het is sneu dat ze zelf niet kan aangeven of het goed met haar gaat. Betablokkers zijn namelijk niet de fijnste medicijnen...

Maar ondanks deze lichte zorgen van moeders, gaat het verder goed. Snoet wordt groot, een heel grietje. Ze kijkt wijs, stoer en is hartveroverend.
En wat heel toevallig is (of niet..), sinds de start van medicatie heeft ze ook geen Rett aanvalletjes meer gehad. Nu al bijna 2 maanden niet. Ze zit er wel soms "tegenaan" maar het zet niet door.
En ook hiervan weet ik niet of dat wel comfortabel voor haar voelt...

Keurmerk

2010-10-20T15:44:00.000+02:00

Afgelopen maandag had Fleurtje weer haar jaarlijkse controle. Bij de orthopedisch chirurg en de Rett arts.
Om 8.30 uur in de auto dus, op weg naar Veldhoven. Even wat stress onderweg, er stond opeens 9 km file maar tegen de tijd dat wij daar waren was alles opgelost. Gelukkig!

Ruim op tijd parkeerde we de auto voor het MMC.
We melden ons bij de röntgen voor de foto. Fleur was al snel aan de beurt en stapte vrolijk naar binnen. Normaal heeft ze het niet zo op deze ruimtes, deze zijn schemerig en lawaaierig, niet echt Fleur haar ding.
Maar vandaag kon ze de hele wereld aan. Liet zich rustig uitkleden en vasthouden door de lieve röntgenlaborant. Het was zo gepiept, in één keer goed!

Toen naar de orthopedisch chirurg. We waren een kwartier te vroeg maar mochten al vrij direct naar binnen. Dit ging eens even voorspoedig...
We zagen de foto al op zijn computer staan. En we waren tevreden met wat we zagen!
Volgens de specialist zag hij ten opzichte van vorig jaar geen noemenswaardig verschil. Fleurtje haar scoliose (verkromming van haar wervelkolom) was niet toegenomen. Yes!!
Hij liet nog wel zien dat ze niet "in het lood" staat, haar koppie staat niet recht boven haar bekken, maar dit is niet verergerd.
We praten nog wat over eventuele oefeningen en de aanpassing voor in haar 1e rolstoeltje.
Volgend jaar moeten we weer terugkomen.

Toen op naar Dr. Smeets. Die was ook al even mee komen kijken naar de foto.
Fleur zit in het gunstige gedeelte van de genmutatie. (voor zover je het gunstig kan noemen dan...)
Dit houdt in dat ze een milde vorm van Rett heeft. (voor zover je het mild kan noemen dan...)
Het grote nadeel van deze genmutatie is dat er 80% kans is op een ernstige scoliose en dus op een operatie. Dat wisten wij al maar hij vermeldt het toch nog maar eens. Ze blijven Fleur vooral in de puberteit goed volgen.
En volgens hem zijn er altijd uitzonderingen.. Nou Fleur, we zorgen ervoor dat jij er één bent, haha. Goed blijven oefenen!

Dr. Smeets was verder erg tevreden over ons troeltje. Ze was enorm gegroeid in een jaar, wel ruim
7 cm en 4 kg! Er komt zowaar wat spek op haar lijfje maar dit mocht nog wel wat meer worden...
De groei van haar hoofdje was goed en van haar voetjes. Ze is rustiger dan vorig jaar en neemt meer initiatieven.
Alleen Fleurtje's ademhaling was achteruit gegaan.
Ze hyperventileert constant en heeft veel apneus (ademstops). De aanvalletjes die ze laat zien lokt ze ws hierdoor uit. Haar ademhaling blijft een onzekere factor, het is niet bekend hoe dit zich gaat ontwikkelen.
Maar al met al doet ze het erg goed en zijn verwachting was dat ze de komende 10 jaar in deze conditie blijft. Ik vind het nogal een flinke prognose en geniet maar van iedere dag dat het lekker gaat...
Nadat ons grietje Smeets nog even heeft ingepakt met een knipoog (een dubbele dan, met 2 ogen tegelijk, haha) zit het consult er weer op.
Goedgekeurd, Fleur!

We eten in het ziekenhuis nog even een broodje, op ons gemak. En troeltje laat het zich lekker smaken en krijgt ondertussen van voorbijgangers lieve complimentjes.
Als we naar huis rijden zijn we tevreden en trots op onze prinses. Ze heeft het harstikke goed gedaan.
Even gaan onze gedachten terug naar 5 jaar geleden.
Toen reden we hier de 1e keer, nadat we de diagnose van Smeets kregen. Rett... Huilend reden we toen de snelweg op, we hadden een gehandicapte dochter...
Dat gevoel is bij ons nog steeds "oproepbaar".
Maar het maakt nu gauw plaats voor trots en liefde voor ons meisje. En strijdbaarheid, om haar een zo fijn mogelijk leventje te geven...

Enige frustratie

2010-10-13T11:06:00.000+02:00

Ik gebruik dit blog, om eens even lekker te mekkeren. Dus jullie zijn gewaarschuwd en kunnen nu nog afhaken...
Haha..

Begin mei! hebben wij een aanvraag ingediend, bij de gemeente, voor een aankleedtafel/ douchestretcher.
Als Fleur uit bad komt drogen we haar nu nog staand af. Maar ze wordt langer en zwaarder en in je uppie is dat eigenlijk niet meer te doen en gevaarlijk.
We hadden het idee om een aankleedtafel haaks op het bad te hangen. Aan de muur geschroefd, op hoogte en opklapbaar, om ruimte te sparen. Hierop kunnen wij haar dan afdrogen.

Ons vaste aanspreekpunt bij de gemeente, X., kwam samen met een ergotherapeut kijken.
Na 4 weken dan wel...

De ruimte voor een aankleedtafel was aanwezig, dit was geen probleem. Alleen de radiotor moest verhangen worden, ook geen probleem. Dit regelen we zelf.
De ergo verbaasde zich echter erover dat we nog geen tillift hadden. Dit was toch zeker wel wenselijk voor de verzorging van Fleur. Dit werd dan ook gelijk geregeld.

Een paar dagen later belde X. met de mededeling dat we Fleur maar uit bad met de tillift naar bed moesten rijden. Daar konden wij haar dan verder afdrogen.
De tillift zou die week geleverd worden en dan moesten we dat eerst maar eens zo gaan doen. Goedkoopst en adequaat. Wie kent het niet...
Aankleedtafel even van de baan...... Het overviel me, wat is dit nu weer?

De volgende dag heb ik teruggebeld en gezegd dat we hier niet blij mee waren. Je droogt jezelf toch ook niet af op de slaapkamer? Met een druipende tilzak, op je bed, waardoor je matras goed beschermt moet worden omdat het anders nat wordt?
Ja nou, na veel overleg en dagen wachten moesten we dan 2 offertes aanvragen bij aannemers, voor het ophangen van dat ding. (Het ging namelijk niet om een lossse verstrekking maar om een woningaanpassing.. Omdat dat ding aan de muur geschroefd moet worden...twee schroeven erin!!!)
Het kostenplaatje werd dan bekeken en daarna zou een besluit worden genomen.

Deze gek heeft natuurlijk de offertes opgevraagd. Duur.., enige weken en enkele telefoontjes....
Offertes netjes bij de gemeente afgeleverd.
Belt X. ons op........sorry, ik heb het nog effe nagekeken en de aankleedtafel wordt door de leverancier zelf opgehangen. Offertes bleken niet nodig te zijn.
Arghhhhhhhh...
Maar een besluit is nog niet genomen, zei ze er achteraan.
We zitten inmiddels in September!

Dan belt de leverancier van de gemeente. Ze komen kijken of er een losse voorziening geplaatst kan worden. Ik leg hem uit dat we daar geen ruimte voor hebben en dat dat ding aan de muur moet, opklapbaar. Afgesproken met de ergotherapeut.
O, zegt hij, die leveren wij helemaal niet.
Nou zeg ik, dan bel je X. van de gemeente maar.
Arghhhhhhhhh...

Een week later, weer de leverancier aan de foon. We komen toch kijken of er iets aan de muur kan komen.
Oh? Kun je het nu wel leveren dan?
Ja nou, we komen even zien wat mogelijk is.

En ja hoor, vorige week gebeurde het dan. Met 3 man! sterk kwamen ze hier binnen.
Het was snel bekeken, de ruimte was er, maar de radiotor moest verhangen worden.
Ja duhhh, dat wisten we ruim 5 maanden geleden ook al...
Arghhhh....

Enfin, de offerte voor dat ding gaat nu naar de gemeente en dan komt het besluit........ws over een week of acht.
Wat een toestanden, wat een bureaucratie, wat een geldverspilling, wat een tijd.

Zaterdag valt bij de lotto de 36 miljoen! Ga zo maar even gauw een lot kopen...
Lijkt me heerlijk om niet afhankelijk te zijn van verzekeringen en gemeentes, om de dingen te regelen die nodig zijn, voor Fleur.
Om niet je "hand" iedere keer op te moeten houden en te moeten vechten en op je knieën te moeten gaan, voor die achterlijke hulpmiddelen. Die zo abnormaal duur zijn dat je ze niet zelf kunt aanschaffen.
Die dingen die echt niet zo leuk zijn om in huis te hebben.
Die echt niet mooi staan in haar nu nog prachtige badkamertje.

P.S. Vandaag gaat de aanvraag voor Fleurtje's eerste rolstoeltje de deur uit, jullie horen het vast volgend jaar wel, hoe dit is verlopen...... ;-)

Wens- uurtjes

2010-10-08T13:54:00.000+02:00

Afgelopen woensdag kwamen Loes en Wim, van de Doe Een Wens Stichting.
Dit om de wensdag van Fleur nu echt af te ronden.

En het leek wel weer een mini-feestje.
Fleurtje herkende Wim en Loes en deelde een echte knuffel uit. Bij Loes aangekomen zette ze haar kontje naar achteren en ging lekker naast haar zitten. Geweldig toch!

Papa kreeg bloemen, mama kreeg taart ( waarom nou deze volgorde? geen idee...)
en Fleur kreeg alweer kadootjes van Woezel en Pip.
We hebben lekker koffie gedronken en de dag nog eens doorgenomen. Wat was het toch fantastisch!

Als herinnering kregen we nog een fotoboekje, dvd en een cd met alle foto's van die dag.
Het kon niet op, wat een verwennerijen. Wat een leuke afsluiting.

Iedereen nogmaals bedankt voor deze prachtige wensdag!

Geluksrecept

2010-09-28T21:32:00.000+02:00

Waarom zou je een groot huis, zwembad, nieuwe auto of jacuzzi moeten hebben?
Als je het geluk in een kinderwagen en een pannetje verse kippensoep kan vinden!

Zaterdag besloten we even buiten van het zonnetje te genieten. Fleurtje in de kinderwagen en met z'n drietjes even lopend naar de bakker en de slager.
Fleur zat enorm te genieten met haar handjes rustig op haar schoot.
Bij de bakker schrok ze nu eens niet van de broodsnijmachine. Bij de slager zat ze al te loeren naar de vitrine, daar krijgt ze altijd een stukje worst. En alles met een grote lach op haar snoet!
Ons meisje wordt zo groot.
Met haar grote voortanden ziet ze er al zo wijs uit. Met haar lach is ze om op te eten.
We hebben onderweg wel tig keer stil gestaan om haar even een kusje of knuffel te geven. Wat is ze lief!

Zondag had ik een pan kippensoep gemaakt.
Fleur was tot kort geleden een eenzijdige eter. Potjes Olvarit, brood, toetjes en frikadellen... alleen daarvoor deed ze haar mondje open.
Ik heb haar dus zondag laten proeven van de soep en ze vond het nu heerlijk. Op haar gemak heeft ze 1,5 kom weg zitten eten. Ik heb haar geleerd dat je ook lekker brood erin kan dopen en dat vond ze helemaal te gek. Het avondmaal duurde dan wel bijna een uur, maar dat genietende snoetje was het dubbel en dwars waard!
Bij bijna iedere hap zei ze: "Mmmm", leuk he?

Mich en ik zijn zo trots en blij met onze prinses. Het doet soms gewoon pijn in ons hart.
Ze is zo hartveroverend, zo puur...ons rijkste bezit.

En voor andere gaat het waarschijnlijk nergens over, maar voor ons was het geluksrecept,
één deel kinderwagen en twee delen kippensoep!

CD Doe Een Wens

2010-09-24T21:25:00.000+02:00

Even een beetje reclame voor de Doe Een Wens Stichting...dankzij deze stichting heeft Fleur tenslotte haar mooie snoezelkamertje gekregen...Doe Een Wens viert de 21e verjaardag met een bijzondere CD. Alle liedjes zijn gebaseerd op echte wensvervullingen. Babette Labeij is verantwoordelijk voor de creatieve productie van de CD. Zij heeft bekende tekstschrijvers, componisten en muzikanten bereid gevonden om mee te werken. Het resultaat is een veelzijdige CD, in de sfeer van Kinderen voor Kinderen en Junior Songfestival, met persoonlijke en aansprekende nummers.Jamai zingt het prachtige nummer "Wensen zijn er altijd in jouw maat" over de kracht van de wens. Doe Een Wens kan met trots zeggen, dat de opbrengst van deze CD besteed zal worden aan het vervullen van nog meer wensen. Doe Een Wens! is te koop op Bol.com, bij de Free Record Shop en te downloaden op I Tunes. Vanaf 27 september ligt de CD ook in het schap bij de grote vestigingen van Albert Heijn.www.doeeenwens.nl

Alles ok

2010-09-21T12:54:00.000+02:00

De Stesolid heeft geholpen....of was het toeval?

In ieder geval viel Fleurtje direct in slaap na het toedienen. Heeft heerlijk liggen snurken, hier op de bank. Daarna heeft ze geen aanvalletjes meer gehad!
Snoetje heeft verder wel de hele zaterdag op de bank gelegen. Had de kracht niet om rechtop te zitten.
Ook ging het eten en drinken niet goed, het lukte gewoon niet om te kauwen en te slikken.
Voorzichtig heb ik wat vocht via de sonde ingebracht, ik wilde voorkomen dat ze weer moest overgeven.
Twee dagen niet eten en drinken is echter een aanslag op haar lijfje...

Oma kwam 's middags nog een zelfgebakken appeltaart brengen en verder hebben we lekker in de snoezel gelegen. Het is echt een dag (of 2) bijkomen na die aanvallen.

's Avonds ging Fleurtje gewoon op tijd naar bed. Ze was zo moe en viel snel in slaap.......
tot 0.00 uur....... en toen niet meer........
Vanaf 0.00 uur is ons moppie wakker geweest, heeft geen minuut meer geslapen!
Ik had haar naast me in bed gelegd en hoorde het al aan haar ademhaling. Hijgend als een hondje lag ze daar, kletsnatte handen en grote ogen.
Maar wel zo lief....! Ze kwam alsmaar met haar hoofdje tegen de mijne aanliggen, even knuffen. Maar schoot daarna direct weer rechtop, om weer verder te hijgen.

En zo kwam het dat hier de hele nacht de tv aanstond.
Ze had makkelijk met de nachtelijke programma's mee kunnen hijgen. Wat een gekreun en gesteun op alle zenders, haha.
Dus maar gauw een dvd erin en kijken maar. En ik maar ieder uur m'n bedje uit om een nieuwe aan te zetten. En als ik dan even in slaap was gesukkeld kwam er weer een meisje een knuffel uitdelen.... en zo ging dat door tot 7.30.... toen nam Mich het over en kon ik even slapen.

Zondag verder rustig aan gedaan. Het eten en drinken ging moeizaam maar er ging nu tenminste iets in.
Lopen kostte heel veel moeite en ons meisje had enorme zwarte kringen onder haar ogen. Tja... vind je het gek, zeg!

Maandag hadden we dan een op en top Fleur. Haar grote lach zagen we weer en ze had er weer zin in.
Nou, op naar schooltje dan maar!
En laat deze ellende maar heel lang wegblijven......

Stesolid?

2010-09-18T11:11:00.000+02:00

Het was al vijf weken geleden. Dat ons meisje een Rett-aanvalletje heeft gehad.
Maar gistermorgen was het dan weer zover. Het zat er al de hele week aan te komen, steeds grote pupillen, even staren maar het zette toen niet door.
Gisterochtend na de aanval geslapen tot 10.30 uur. Fleurtje werd goed wakker, lustte wel een boterham en was vrolijk. Toch nog maar even een paar uurtjes naar schooltje toe. Waarschijnlijk blijft het bij die ene aanval. Graadmeter is of ons moppie wel of niet eet, na een aanvalletje. Eet ze wel, dan gaat het meestal goed.
Meestal...., maar gisteren belde de juf na ruim een uur al weer op. Snoetje had een 2e aanval gehad en lag nu op schooltje te slapen. Ik heb haar lekker opgehaald en op de bank gelegd. Mich was thuis aan het werk, wel zo gezellig. Al snel kwam de 3e aanval, we hebben snoetje op haar waterbedje gelegd waar ze al snel in slaap viel. Wel 2,5 uur! Dat bed lag ws wel erg lekker....

Helaas bleef het hier niet bij, er kwamen nog 3 aanvallen gedurende de avond. En dan ook nog eens met slijm overgeven. Arm meisje, ze had het zo slecht...
Enkele weken geleden hebben we van de kinderarts Stesolid (= valium) klysma's voorgeschreven gekregen. Om te proberen of we daarmee de aanvallen konden doorbreken. We hebben het toen toegediend maar Fleur werd er eerst een uur erg onrustig van. Niet de bedoeling bij Valium..... Daarna was ze 5 uurtjes aanvalsvrij maar toen begon het circus weer opnieuw.

Gisteravond hebben we het niet toegediend, het is best troep en ik wilde dat liever niet voor de nacht geven... Intuïtief....
Vannacht heeft ze bij Mich in het grote bed gelegen. Voor het eerst kreeg ze ook 's nachts aanvallen. Werd ietsje wakker, schoot in een aanvalletje en sliep weer in. Tot 3x toe. Gelukkig zonder overgeven.

Vanmorgen zag het er goed uit. Na 3.30 uur geen aanvallen meer. Ons moppie kon weer wat handenwringen en ging af en toe rechtop in bed zitten.
Beneden geprobeerd een broodje te eten, oei dat ging niet....slecht teken.....

En ja hoor, daar kwam het volgende aanvalletje. Nu toch de Stesolid toegediend. Fleurtje viel direct in slaap en ligt nu onder haar dekentje, naast me op de bank. Lief snoetje, wat heb je het zwaar... wat ben je weer kwetsbaar.
Ik hoop dat de medicijnen nu iets voor je kunnen betekenen.

Lieve Mich, ook even een woordje voor jou.
Ik wil je zeggen dat ik veel bewondering voor je hebt.
Je hebt een hele drukke baan maar draait je hand er niet voor om, om ons snoetje (en dus ook mij) te helpen en te verzorgen.
Je liefde voor Fleurtje is voelbaar, je bent een geweldige papa.
Een papa die 's nachts met dit kleine zorgenkindje naast zich ligt en haar door de aanvalletjes heen helpt.
Een papa die zoveel van ons snoetje houdt.
Een papa die haar verschoont, baddert en aankleed. Ze is jou prinses, dat zeg je altijd!
Ik heb respect voor je, schat. Er zijn zat voorbeelden van vaders die niet met zo'n prinsesje om kunnen gaan of zelfs de benen nemen.
Wij, ja ik spreek ook voor Fleur...., zijn enorm blij met je! ( en nu stop ik anders ga je naast je schoenen lopen...)

Denemarken

2010-09-14T17:22:00.000+02:00

Ik heb mama weer eens gevraagd wat op mijn weblog te zetten.

Vorige week ben ik namelijk op vakantie geweest. Helemaal naar Denemarken, met papa & mama en ook met opa & oma!
Op de heenweg hadden we heel veel file waardoor we er erg lang over gereden hebben. Gelukkig zaten opa en oma ook in de auto en natuurlijk ook mijn dvd speler, waardoor ik me best goed vermaakt heb. De grote mensen waren allemaal trots op mij, dat ik het zo lang uithield in de toeter.

In Denemarken hadden we een huis in de duinen, ik zag vanuit de woonkamer het strand en de zee.
Zo dichtbij!
Ook was er binnenzwembad en zo'n klein warm badje, volgens mij heet dat een "wurrolpoel".
Nou, dit vond ik natuurlijk wel heel gaaf. Ik heb iedere dag gezwommen en vaak zelfs 2 x per dag.
's Morgens met papa, oma en mama. En 's middags weer met papa en opa. Dat vond ik toch leuk, joh. Als ik 's morgens opstond riep ik al "Ba, ba", daar bedoelde ik dan het zwembad mee. Gelukkig verstonden die grote mensen mij wel en kon ik lekker vaak dobberen.
Na het zwemmen mocht ik dan in die "wurrolpoel" relaxen. Languit lag ik daar in en ik vond dat echt heerlijk. Het fijnste van de hele vakantie.

Of nou ja, ik vond nog wel iets heel erg fijn. Ik mocht namelijk de hele week bij papa in het grote bed slapen.
In "mijn" kamertje stond namelijk een stapelbed. Papa kreeg het bovenste gedeelte er niet af waardoor het heel lastig was mij in en uit bed te halen.
Mama zei dat dat je rug ging kosten. Maar mam, WAT kost dat dan??? Snap er niets van. Ik heb nog wel wat eurootjes in mijn spaarvarkentje, hoor.
Enniewee...., mama ging in het stapelbed en ik in het grote bed. Goed geregeld toch? Mama ligt al iedere nacht naast papa...

We hebben trouwens heel mooi weer gehad. Ik heb lekker in het zand gespeeld, we hebben buiten gegeten en we zijn naar de zee geweest. Ik mocht met m'n blote voetjes door het water lopen.
Brrrr pap, dat was toch wel heel koud, hoor!
Ik was wel heel moe, die week en als ik dan niet meer kon lopen op het strand mocht ik in de bolderkar zitten. Maar eh, ik word er toch wel wat te groot voor, zeg. Ze moesten een plankje weghalen zodat ik met m'n beentjes buitenboord kon zitten, haha. Maakt mij niet uit, ik zat als een prinses!

Verder hebben we iedere ochtend ontbeten met verse bolletjes, met z'n allen aan de grote tafel. Gezellig, hoor!
Ik heb verder dvd gekeken, gewandeld in de kinderwagen, en tukkies gedaan. Ik was dan ook zo moe en witjes. Ik kon wel overal van genieten maar ging niet echt uit m'n dak. Nou ja, van het zwembad wel dan....
Verder heb een een keer in m'n pyamaatje door het duin gelopen, met opa en oma. Grappig he? Zo'n tuin wil ik thuis ook wel.
Verder wilde de grote mensen af en toe op het terras zitten. Maar daaag, daar had ik niet zo'n zin in, hoor. Ik had daar niet echt het geduld voor. Sorry allemaal, maar ik ben wie ik ben.

Afgelopen zaterdag zijn we weer naar ons eigen huis gereden.
Ik vond het ook wel weer heerlijk in mijn eigen kamertje te zijn.
Maar het is wel jammer dat ik nu niet meer alle aandacht krijg, dat was toch wel errug leuk!

Nou, dit was mijn van de hak op de tak verhaaltje, dikke knuf van mij!

xxxFleurtje

Doe een Wens

2010-08-31T23:42:00.000+02:00

Het was fantastische dag, afgelopen vrijdag. Fleurtje's Doe een Wensdag!
Fleur had redelijk goed geslapen en was met haar juiste beentje uit bed gestapt.
Mich en ik waren best heel erg gespannen, voor wat er zou komen. Maandenlang hadden we hier naar uitgekeken en over gefantaseerd.

Om 9.00 uur kwamen de oma's en opa bij ons binnen vallen. Fleur zat nog lekker aan haar boterhammetje. Natuurlijk hadden we haar verteld dat dit een bijzondere dag zou worden, speciaal voor haar. Ze vond het leuk die drukte op de vroege ochtend.
Al snel kwamen Wim, de wensvervuller en Loes, de wenshaler van het eerste gesprek, ons ophalen. Voor Fleur hadden ze een kadootje meegenomen. Pip, het knuffelhondje uit het boek van Woezel en Pip.

Met z'n allen gingen we in de auto. Richting Apeldoorn...
Het was net een schoolreisje, Loes toverde drankjes, koek en snoep uit een tas, Fleur zat te genieten bij het raam en onderweg kregen we hints wat we zouden gaan doen. "Neem je zwemspullen mee, maar ik verklap niet waarom".
Onderweg kreeg Fleur nog een kadootje, nu was het knuffelhondje Woezel. Zo leuk, ook deze kreeg gelijk een kusje van haar.
Het enige wat we onderweg te weten kwamen was dat we gingen relaxen...nou ja, heerlijk toch!

Na een drie kwartier kwamen we aan bij Park Spelderholt in Beekbergen.
Fleurtje werd echt als eregast ontvangen. Haar persoonlijk gastvrouw was Nena, een schattig grietje met het Down Syndroom. Ze had direct een klik met Fleur en aaide haar over d'r koppie. Het liefst was ze er de hele tijd naast blijven staan. Zo aandoenlijk...
We zouden eerst lekker koffie gaan drinken. Op de tafel stond al een bordje: "Gereserveerd voor Fleur".
Loes kwam opeens met een taart op de proppen met de afbeelding van de Teletubbies erop. Fleur vond het mooi en riep direct "Noo-noo". We hebben er heerlijk van gegeten.

Na de koffie mocht Fleur relaxen. Ze hadden daar een hele grote, prachtige snoezelruimte. Die hadden we helemaal voor ons zelf.
Je kon het zo gek niet bedenken of het was er. Bubbelbuizen, lichtslierten, een mega waterbed, snoezelpodia, projectors, watervallen, muziek en allerlei ander snoezelspul. Echt te gek! We hebben daar heerlijk gelegen, alles bekeken en gekletst. Ons moppie had erg veel aandacht voor de lichtsliertjes en pakte ze steeds weer vast, heel actief. Ik had verwacht dat ze wel even een tukkie zou doen, maar nee hoor... al die aandacht was veel te leuk.

Na het snoezelen was het tijd voor de lunch. Vooraf een kopje soep en daarna een uitgebreid buffet.
Wim nam Fleurtje onder zijn hoede en gaf haar de soep en haar boterham. Zo kon ik ook rustig een hapje eten. Die kleine donder liet het goed toe maar stak wel haar neusje in de lucht, zodra Wim contact met haar maakte, haha. Gastvrouw Nena zorgde ondertussen goed voor ons, ze schonk de drankjes in en hielp bij het buffet. Toen ze klaar was nam ze afscheid van Fleurtje, ze zei lieve woordjes en aaide haar over haar wangetje. Dit was zo ontroerend...

Na het eten mochten we gebruik maken van het zwembad. Geen schreeuwende en spetterende kinderen, want ook nu hadden we het "alleenrecht". Het was gezellig, opa en oma zwommen ook mee en Wim en Loes ook. Fleur had het prima naar haar zin, ze was niet heel uitbundig maar genoot zichtbaar. Het was prima voor elkaar, lekker een dag weg maar toch in het rustige tempo wat Fleurtje zo goed doet. En die dingen doen die zij ook echt leuk vindt. Goed geregeld, hoor.

Na het zwemmen hebben we nog wat gedronken en kreeg ons meisje alweer een kadootje. Leuke balletjes, ja ja, ook van Woezel en Pip. Dit is wel echt een verwendag zo, zeg! Wat een kadootjes.
Wim had trouwens gedurende de dag steeds telefonisch contact met het thuisfront. Bij ons thuis was namelijk ook iemand aanwezig van de Doe Een Wens Stichting.
Want de echte wens van Fleurtje zou in vervulling gaan, een plekje om te relaxen, een heerlijk waterbed!
Waar snoetje op kan liggen als ze onrustig is, als er zoveel spanning in haar lijfje aanwezig is. Het water en de warmte kunnen bijdragen aan een stukje ontspanning.
Althans, zo gaat het op schooltje vaak wel, in de snoezelruimte. Het is dan ook niet bedoeld om 's nachts in te slapen maar echt als ontspanning overdag.
Wim had ons al eerder toevertrouwd dat dit bed er ging komen. Te gek, he?!
Het bed komt beneden in haar andere kamertje te staan.

We vonden het dan ook niet erg weer terug naar huis te gaan. We waren benieuwd naar de reactie van Fleur, op dit lekkere bedje.
Op de terugweg heeft Fleurtje even een dvd'tje gekeken, de eerste die dag. Ze was toch wel wat moe geworden maar was nog steeds vrolijk en giechelig.

Thuisgekomen deed juf Loes, van de manege de deur open.
Ik was enorm verbaasd en riep uit:" Wat doe jij hier nou?". Bleek ze niet alleen te zijn maar stond het huis vol met mensen. Mensen die stuk voor stuk veel betekenen voor Fleur of voor ons. Vrienden (weer met kadootjes), de juf van school, Fleurtje's muziektherapeut, de 2 meiden van de manege (ook met kadootjes), een trouwe reageerder op m'n weblog, iemand van de krant enz.
Het zag er enorm gezellig uit, er hingen slingers en er stond een groot buffet klaar, van de plaatselijke catering. Echt heerlijk!
Fleur straalde en ging één voor één de mensen af, ze keek iedereen echt aan en je zag haar denken "He, ben jij er ook". Zo ontzettend leuk, ze lachte en was heel erg blij.
Mijn moeder zat in het complot en heeft dit echt goed geheim gehouden. Het overviel Mich en mij, dit hadden we niet verwacht en we vonden het supergaaf.

Wim en Loes nodigde ons uit naar Fleur haar kamertje te komen. Met z'n allen liepen we daarheen. De muziekjuf zat in het halletje gitaar te spelen. Dit was zo'n bijzonder moment, de tranen liepen over m'n wangen. Ja ja, de emotionele kip.
Voor de deur hing een touw met ballonnen en Fleur mocht het doorknippen. Haar kamertje was geopend! De deur schoof open en we zagen overal lampjes, op het plafond en de muren. Er hing een projector en Fleurtje liep direct naar de muur om te kijken. Overal waren groene en rode sterretjes te zien. Ze vond het prachtig!
En daar stond haar waterbed, opgemaakt met kussens van de Teletubbies en een Teletubbie overtrek. Ze ging er lekker op liggen en keek eens goed om zich heen. Ondertussen kwam de muziekjuf er met de gitaar bij zitten en zong voor Fleurtje nog een liedje. Wat een emotioneel moment. Wat een schat van een mens...

En die meid van ons heeft niet alleen een waterbed gekregen.
Er hing dus een projector, er was een audiosetje voor rustgevende muziek, een aromatherapie apparaatje, prachtige lampjes met allerlei kleuren en er hing een tv aan de muur. Daar zat een dvd in van een aquarium, ook erg rustgevend. Verder hing er nog een schilderij en kapstokje van Woezel en Pip en lag er nog een hele stapel boekjes.
Wat een enorme verwennerij. Hier waren mensen de hele dag bezig geweest om voor ons snoetje een prachtig kamertje te maken. Van het klusbedrijf had ze nog een knuffel gekregen, zo lief!
Het is echt zo mooi geworden en het was zo'n verrassing, voor ons en voor Fleur.

Rond 21.00 uur heb ik snoetje naar bed gebracht.
Tijdens het voorlezen rolde ze naar me toe en viel heel tevreden in slaap.

Mich en ik hebben nog lang na zitten genieten, we hadden alletwee een brok in ons keel en tranen in de ogen. Van een vriend van Michel hadden we een cd gekregen met zelf uitgezochte nummers, die allemaal betrekking hadden op Fleur of op ons. Tranen met tuiten dus....

Het was een leuke dag met een fantastisch mooi slot.
De manier waarop Fleur hier thuis binnen kwam en reageerde, al die lieve mensen die dit mogelijk hebben gemaakt, die ons verrast hebben, die hier gewerkt hebben. Die geheimpjes hadden...
Allemaal heel, heel erg bedankt, dat jullie dit mogelijk hebben gemaakt voor ons liefste prinsesje!

Zie voor het krantenartikel: http://www.stadtiel.nl/page/Plaatsnamen/Tiel/De-wens-van-Fleur-gaat-in-vervulling.584367.news

In afwachting van...

2010-08-26T10:49:00.000+02:00

Lieve Fleur,

Taxi-opa heeft jou net opgehaald en brengt je naar schooltje. Zo laat? Jaaaaa, zo laat....

Vannacht ben je van 1.30 uur tot 6.30 uur wakker geweest. Ik had je naast me in het grote bed gelegd, je was zo onrustig...je handjes helemaal nat en je lag te hijgen als een hondje.
Ik heb geprobeerd je lekker tegen me aan te houden maar je moest en zou handjes wringen, je kon je niet overgeven... Ik had medelijden met je maar ook wel een beetje met mezelf. Ik was ook zo moe...
Om 6.30 uur viel je in mijn armen in slaap, eindelijk... Ik heb je laten slapen, ook al moest je er eigenlijk al lang uit.
Ik heb je laten slapen omdat ik bang was dat je anders aanvalletjes kreeg,
ik heb je laten slapen omdat je anders morgen misschien zo vreselijk moe bent. En dat zou slecht uitkomen, he Snoet?
Want morgen, morgen is je WENSDAG!

In het voorjaar kregen we bericht van de Doe Een Wens Stichting, dat jij in aanmerking komt voor een echte Wensdag!
Een dag die helemaal in het teken staat van jou. Een enorme verrassing!
Eind mei kwamen 2 "wenshalers" bij jou op visite en wilde alles van je weten.
Wat je graag doet, waar je mee speelt, of je van muziek houdt en nog veel meer. Je vond het helemaal gezellig, dat bezoekje.
En papa en mama hebben namens jou, je liefste wens uitgeproken. Een wens waarvan we zeker weten dat je dat graag wilt/ doet... Maar dat houden we nog even geheim, he Fleur?

Intussen heb ik een aantal keren contact gehad met Wim, de "wensvervuller".
Je echte wens gaat in vervulling, heeft Wim verteld en dat gaat morgen gebeuren.
Verder weet ik niets, hoor Fleur, echt niet. Alleen dat we weggaan en we om 9.15 uur opgehaald worden. En dat de oma's en opa mee gaan. Reuze spannend...

Ik hoop zo dat je er van kunt genieten. Een dag die helemaal in het teken staat van jou, op een positieve manier, door andere mensen gerealiseerd. Allemaal mensen die dit vrijwillig voor jou en ons doen!

Een dag die je zo verdiend, lief snoetje. Omdat we zo vaak naar het ziekenhuis moeten, voor allerlei onderzoeken en controles, omdat je vaak zo onrustig bent en ons dan met van die hushpuppie oogjes aankijkt.
Omdat je die vreselijke aanvalletjes steeds vaker hebt... maar vooral omdat je ondanks alles ons dappere meidje bent. Je verdiend het!

En als je me beloofd heerlijk door te slapen, vannacht, komt het helemaal goed. En gaan we lekker genieten morgen, met z'n allen.

Dikke kus snoet,
van Mama.

Traplift

2010-08-24T17:07:00.000+02:00

Ons snoetje heeft een nieuw kamertje. Het is zo goed als af, we wachten nog op wat leuke accessoires.
Ze heeft een nieuw vloertje gekregen, een echte jonge meidenkast en nieuwe gordijnen. Op de oude stonden nog konijnen en poezen. Ja zeg, dat kan toch niet meer als je al ruim 7 jaar bent!

Het kamertje is op de 1e verdieping, we hebben besloten dat we ons meisje zo lang mogelijk boven willen hebben. Een prettig idee maar vooral heel praktisch. Het is fijn om die nachtbraakster van ons in de buurt te hebben.
Zodat we midden in de nacht even snel van bedje kunnen ruilen. Fleurtje bij mij, papa in haar bed...
En als het ooit echt niet meer kan, verhuist Fleurtje gewoon naar haar kamertje beneden.
Maar voorlopig lekker niet.

En zo is het gekomen dat we sinds 2 weken een traplift hebben.
Niet echt iets om naar uit te kijken maar nu ie er is.....fantastisch!!! Mijn ruggetje is er ook erg blij mee, want die lange lijs van ons gaat aardig wat wegen... het was niet meer verantwoord haar zo naar boven te dragen.

En dus gaat ze nu met de "prinsessenlift". (jaja, je moet het toch een beetje aantrekkelijk maken, he?)
Het gaat supergoed, ze zit prachtig op haar stoeltje en vindt het niet eng. Het geluid niet en de beweging ook niet. Kanjertje, he?

P.S Aaahh mam, moet dat nu... deze foto.... Ik was nog helemaal niet zo wakker, hoor....

Verlengde QT-tijd

2010-08-11T11:14:00.000+02:00

Gistermorgen hadden we dan eindelijk de afspraak in het WKZ.
De kindercardioloog is een vreselijk aardig man, rustig en duidelijk.

De uitslag van het dna is grotendeels binnen, de afwijking aan het hartje van Fleur is niet erfelijk.
Dit komt dus echt weg van het Rett syndroom, zoals we eigenlijk al dachten.
De 24-uurs ecg (hartfilm) heeft ook genoeg informatie gegeven.
Fleurtje heeft gelukkig nog geen last van hartritmestoornissen. Wel staat vast dat de tijd die het hart in rust is (tussen 2 hartslagen in) te lang is, een verlengde qt-tijd.
Zodra de waardes boven de 500msec komen loopt ze een risico op hartritmestoornissen, die dus gevaarlijk kunnen zijn. Er zou dan gestart moeten worden met medicijnen.
Bij Fleur zitten ze nog onder de 500msec maar ze "tikt" de 500msec wel regelmatig aan.

Tijdens de 24-uurs ecg kreeg ons meisje ook een aanvalletje, dit tijdstip hadden we ook genoteerd.
We hebben gevraagd of dit nog van invloed was op haar hartje. De cardioloog liet ons zien dat haar hartactiviteit om 8.00 uur 's morgens (tijdens de aanval) grillig was. Geen reden tot zorgen, maar het heeft wel invloed op het hart.

Snoetje blijft dus onder controle en krijgt ieder jaar een 24-uurs ecg.
De kindercardioloog wordt dus ook toegevoegd aan het rijtje specialisten... Hoppa!

2010-08-02T13:17:00.001+02:00

Fleurtje,

Als ik in kusjes moet zeggen
hoeveel ik van je hou
zou ik jou de hele dag kusjes moeten geven
zoveel hou ik van jou!

xxMama

Ecg

2010-07-30T21:41:00.000+02:00

Afgelopen woensdag zijn we weer met Fleurtje naar het WKZ geweest.
Er moest een ecg (hartfilmpje) gemaakt worden, 24 uur lang. Gelukkig hoefde ons moppie niet te blijven en mocht ze met plakkers en registratie-kastje mee naar huis. Ze gaan dit onderzoek doen omdat een half jaar geleden bleek, dat Fleurtje een afwijking aan haar hartje heeft.
Door haar 24 uur in de gaten te houden kunnen ze zien of ze misschien ook hartritmestoornissen heeft. Dit is namelijk niet ongevaarlijk...
Het aanbrengen was zo gepiept, na 3 minuten stonden we weer buiten.

's Avonds lekker naar bed gegaan en toen ze 's morgens wakker werd, bleek één plakker los te zitten.
Oei, nu heeft ie een tijdje niet kunnen registreren... Gelukkig hadden we een extra setje electrodes meegekregen, dus deze snel weer aangebracht.
Daarna kreeg snoetje een "aanvalletje", normaal flink balen, maar nu eigenlijk wel goed. Klinkt wel gemeen, maar nu kunnen we gelijk vragen of dit van invloed is op haar hart, of andersom.
's Middags Fleurtje opgehaald van het kinderdagcentrum en naar het WKZ gereden. Daar bleek weer een plakker los te zitten. Getsie, wat een rot systeem..

Het is te hopen dat ze nu wel genoeg informatie hebben en dat het niet nog een keer opnieuw moet.
Over 2 weken krijgen we de uitslag en dan hopelijk ook van het dna-onderzoek.
Zou eigenlijk wel tijd worden na een half jaar, toch?

Snoezelen

2010-07-27T17:36:00.000+02:00

Onrustige dagen hebben we achter de rug. Maar het lijkt nu gelukkig weer iets te keren.
Fleur zat niet goed in haar velletje. Ons meisje had het weer zwaar, was zo onrustig. Zowel met haar handjes als met klanken/ woorden. Grote puppillen, natte handjes, wit snoetje en zooooo moe.
Zou de hitte van afgelopen tijd haar zoveel extra energie kosten? Of is het (zoals vaker) een "gewoon" dipje? Het is nu gelukkig weer op z'n retour...Afkloppen maar...

Toen het zo heet was wilde ze thuis eigenlijk alleen maar op ons bed liggen. Onder de wapper een dvd'tje kijken. Mama erbij en wat lekkere snoepjes. Lekker chillen, he Fleur?!

Op schooltje was ze ook mega onrustig. Daar loopt ze zelf regelmatig naar de snoezelruimte.
Die is daar prachtig! Het afgelopen jaar heeft Fleur dat echt ontdekt, snoezelen. Er staat daar oa een heerlijk warm waterbed, een bubbelbuis en fluoriserende slierten. En de zachte muziek en mooie projectorbeelden op de muur maken het helemaal af. En daar geniet ons meisje, in het donker.
Telkens als Fleur onrustig was en de snoezelkamer vrij was, mocht ze daar even proberen tot rust te komen.
En dat werkt meestal! Daar kan ze de spanning in haar lijfje even losgooien en zich lekker nestelen in het warme bed. In het verleden is ze er zelfs in slaap gevallen, en de juf erbij...

Het is nu zelfs zo dat Fleur al een hele tijd, iedere dinsdag met vaste vrijwilligster Floor gaat snoezelen.
Leuk he, Floor en Fleur!
(er heeft hierover een stukje en foto in de nieuwsbrief van 's Heerenloo gestaan)
Floor neemt de tijd om contact te maken tijdens het snoezelen, masseert Fleur haar handjes
en-/of voetjes met geurende olie en de muziektherapeut komt ook zelfs nog ondersteuning geven.
Ik heb het helaas nog niet gezien maar het lijkt me een prachtig tafereeltje.
Onze diva!

En binnenkort krijgt ons Fleurtje waarschijnlijk een super verrassing. Maar dat moeten we nog even afwachten.... Wordt vervolgd!

Snoezelen
Synoniem: zintuiglijke stimulering
Uitleg: het aanbieden van aangename zintuiglijke prikkels, zoals geuren, aanraken van zachte materialen, speciale lichteffecten enz. in een aangepaste ruimte; bedoeld voor kinderen en volwassenen met een meervoudige of verstandelijke beperking.

Uitslag maagonderzoek

2010-07-15T11:24:00.000+02:00

Na lang wachten (vakantie, verkeerde gegevens, geen gegevens) hebben we dan nu telefonisch de uitslag van het maagontledigingsonderzoek gekregen.

Het onderzoek was goed gelukt bij Fleur, het afnemen van haar adem via een neussonde.
Haar maagje werkt prima en er zijn geen vertragingen waargenomen.
Goed nieuws dus, dit scheelt weer medicatie!

Er is nu uitgesloten dat Fleurtje pijn of klachten heeft als gevolg van een te volle maag. De reflux was zo minimaal dat ze daar eigenlijk ook geen last van kon hebben.
We zijn toendertijd dit traject ingegaan, omdat onze meid zo enorm zat te slikken en te "klokken", alsof ze moest braken.
De specialist opperde nog om eventueel een slikvideo te maken. Daarop kun je zien of het eten op de juiste manier in de slokdarm/ maag terecht komt. Hier zien we, in overleg, voorlopig even van af.

De klachten zijn Rett gerelateerd, dat weten we...
Slikproblemen komen bij veel rett-meisjes voor.
Het ging de specialist en vooral ons erom, of Fleurtje geen pijnklachten als gevolg van reflux/ volle maag had.

En die heeft ze gelukkig niet....gewoon lekker doorgaan dus!!

Zware dagen

2010-07-08T21:36:00.000+02:00

Schatje,

Maandag had ik je eerder uit schooltje gehaald. Die rett-aanvalletjes hebben je nog flink parten gespeeld.
Nadat ik je lekker vroeg in bed had gelegd, heb je de hele nacht doorgeslapen.
De volgende ochtend om 5.30 uur werd je wakker. Ik droeg je naar ons bed en legde je lekker naast me, in de hoop dat je nog even je oogjes dicht deed.
Jammergenoeg kreeg je weer een aanval en ja, daarna viel je weer in slaap. Maar zo had ik het niet bedoeld, snoetje...
In de loop van de ochtend kreeg je er weer één. Het was voor het eerst dat je 2 dagen achter elkaar dit liet zien. Ik twijfel ook weer zo tussen epilepsie en ademhalingsaanvallen..
En ook had ik weer zorgen, je bent zo kwetsbaar op deze momenten. Je lipjes kleurden regelmatig blauw, je handjes zaten van de spanning strak in elkaar, je kon niets vastpakken en je vingertjes niet strekken.
Je had geen kracht op rechtop te zitten, dus lag je zielig en witjes op de bank.
Lief meisje, het viel weer niet mee... het was zwaar voor je, deze 2 dagen...

Dinsdagavond viel je pas om 21.30 uur in slaap en je was om 3.00 uur weer wakker.
Klaarwakker...je hebt daarna ook niet meer geslapen... Gaap..
Gelukkig ging het weer goed met je en was je weer vrolijk, je trakteerde me constant op een grote lach.

Ha, gelukkig! Het zit er weer op..., voor pak 'm beet..., een maandje.

Je bent een dapper snoetje, hoor. I love you!

xxxMama

Hot in de city

2010-07-05T16:31:00.000+02:00

Sorry, het heeft even geduurd met deze blog. Ik heb 'm inmiddels wel 5x opnieuw gemaakt.
M'n computer liep steeds vast als ik een bericht met foto wilde plaatsen. Weg bericht...
Foutje van web-log.nl...grrrr....

Het was me een tropisch weekje..
Lefkas was er niets bij... :-)

Vorige weekend hebben we eindelijk gezwommen bij oom Hans. Het ging eerder niet door vanwege een dagje Rett-aanvalletjes.
Fleurtje vond het heerlijk. Zodra ze het zwembad zag, wilde ze erin. Samen met papa & mama, tante Mieke, Wendy en de neefjes. (sorry, de NEVEN!)
Het was een dolle boel in het water. Het was dan ook heerlijk van temperatuur, echt Fleur-proof.
Oom Hans kroop in de huid van Joop van Tellingen en maakte prachtige foto's.

Foto: Hans Bijlsma

Na het zwemmen kwam het vlees op de BBQ. Lekker smikkelen.
Het valt ons op dat Fleurtje het tegenwoordig zo lang volhoudt zonder dvd. Gezellig zat ze erbij, luisterde naar de verhalen en bekeek iedereen op haar gemak. Zo gezellig, die meid!

Foto: Hans Bijlsma

De rest van de week gewoon naar het kdc. Hier deden ze rustig aan met de kids, het was ook zo warm. Er werden op het schoolplein badjes gezet en zelfs in de klas zaten de kindjes regelmatig met de voetjes in het water. Wat een lieve juffen, he?!
Fleur leek eerst niet echt veel moeite met de hitte te hebben. Ze at lekker en sliep de hele nacht!
Overdag leek ze wel iets meer moe, dan normaal.
Vrijdag was ze echter helemaal kapot. Toen ze van het kdc kwam wilde ze naar boven, op ons bed liggen. Onder de wapper (plafondventilator) een dvd'tje kijken.

In het weekend dus rustig aan gedaan.
Ons moppie moest echt even bijkomen. Ze was moe, wit en had een hoge ademhaling.
Alleen dus gisteren even in het badje in de tuin gezeten.

En vanmorgen, vanmorgen begon ze met een Rett-aanvalletje. Toch vrolijk met opa mee naar school.
Maar om 13.30 uur belde de juf dat het niet zo goed ging. Ze had meerdere aanvalletjes gehad en ik heb haar dus lekker opgehaald.
Nu ligt snoetje weer op de bank. Lief, rustig en zo wit. Arm puppie...

Oma-oma

2010-06-28T22:01:00.000+02:00

Lieve Fleur,

Afgelopen zaterdag hebben we de verjaardag van Oma-oma gevierd, he?! Helemaal in Heerlen...
Samen met opa en oma zijn we daarheen gereden, die mochten bij jou achterin de "Toeter" zitten. ( zo noem je de auto). Dat vond je reuze gezellig.

En ook bij Oma-oma had je het naar je zin. Als een echte prinses zat je tussen de visite.
Ons knappe meisje.

En Oma-oma, dat is je oudste fan. Afgelopen week 95 jaar oud geworden!

Twee prachtige, echte dametjes, die alle twee zo genieten van alle aandacht.
Eentje aan het begin en eentje aan het einde van het leven...
hoe groot kan het contrast zijn...

Aan de slag

2010-06-25T14:33:00.000+02:00

Een kleine week zijn we al weer thuis. Bij ons snoetje.
Michel en ik zijn samen een weekje naar Lefkas geweest. Een heerlijke warme week, met iedere dag zon, strand, zee en veel eten (haha...alweer).
Het was heerlijk, we zijn op pad geweest met de jeep, motorscooter en een zeiljacht. De andere dagen heerlijk languit op een strandbed met een boek en een frappé.
Zalig om niet op je horloge te hoeven kijken en te doen wat je zelf leuk vindt. Dus we hebben genoten, zo saampjes. Maar wat hebben we ons snoetje ook gemist...

Fleurtje mocht 8 nachtjes bij opa en oma slapen. Ze hadden een kalender gemaakt en iedere keer mocht ze een nachtje doorkrassen. Het is zo enorm goed gegaan. De eerste dagen vroeg ze veel om papa en mama, maar als oma dan vertelde dat wij met de billen in het zand lagen, moest ze erg lachen.
Ze is de hele week vrolijk, blij en lief (ja natuurlijk, opa...) geweest.
Maar beter dan bij opa en oma kan ze het dan ook niet hebben...die meid.

Afgelopen week vielen we direct met onze neus in de boter.
Maandag een afspraak met de gemeente voor een tillift en een douchestretcher.
Dinsdag werd opa gedotterd in Nieuwegein. Toch wel spannend maar het het gelukkig allemaal heel goed gegaan.
Woensdag was onze snoet thuis en mocht ik mee ponyrijden. O, wat is het toch een scheet op zo'n paard. Om plat te knuffelen gewoon. Wat geniet die troel toch! 's Middags afspraak voor nieuwe steunzolen.
Donderdag moest de tuin onderhanden genomen worden, de administratie en tussendoor wassen en strijken.
En nu is het alweer vrijdag.

Wat gaat het toch snel. De dagen vliegen, zowel op Lefkas als hier thuis.
Lefkas?? Wanneer was dat???

I love you

2010-06-11T22:34:00.000+02:00

Lief meisje van ons,

Het viel niet mee, afgelopen week.
Vorige weekend begon je op zaterdagmorgen met Rett-aanvalletjes. Dit ging weer de hele dag door.
Dat was zo jammer, he Fleur, we hadden zoveel leuke dingen voor je in petto. Het was prachtig weer.
Je mocht een keertje extra op Berdientje komen rijden en daarna zouden we lekker gaan zwemmen bij oom Hans.
Helaas ging dit allemaal niet door en lag jij als een klein vogeltje op de bank.
Zondagochtend had je nog een aanvalletje en daarna ging het, wat dat betreft gelukkig beter.

Maar verder ben je de hele week onrustig gebleven. Je hijgt en puft, zet je adem contant vast, boert en bent heel angstig. Met je grote angst-oogjes kijk je verwilderd in het rond. Je handjes en voetjes zijn nat van het zweet.
Ons meisje, het valt niet mee...

Maar tussendoor, tussendoor zien we een vrolijke Fleur. Een meisje wat al zo wijs en groot wordt. Je voortanden komen nu goed door en je krijgt zo'n ander snoetje. Een echte grote- meisjes snoet!
En tussendoor horen we ook een giebelend grietje. Je hebt echt lol om dingen en giechelt wat af.
Dit is zo ontzettend leuk, je bent om op te vreten.

Een week met tegenstrijdigheden, maar dat maakt niet, dat ik minder van je hou.
Want je weet het toch, lief puppie van me...I love you...tot de sterren en weer terug!

xxMama

Maagledigingsonderzoek

2010-05-26T12:15:00.000+02:00

Afgelopen vrijdag waren we met Fleur in het WKZ voor het maagonderzoek.
Vroeger werd dit mbv een radioactief stofje en röntgenfoto's gedaan. Tegenwoordig gaat dat op een andere manier.
Fleurtje moest nuchter komen en kreeg daar 150ml sondevoeding met daaraan toegevoegd octaanzuur. (ze mocht ook een pannekoek eten met dit stofje erin, maar dat lust ze helaas niet...)
In haar neusje kreeg ze een dunne sonde en via die sonde en een grote spuit haalden ze adem bij haar weg. In totaal 17x, ieder kwartier, dus ruim 4 uur lang.....
De verzamelde lucht deden ze in buisjes en daarmee wordt de maagledigingssnelheid bepaald.
Heel ingenieus!

Het eerste half uur was Fleur wat onrustig. Ze kreeg natuurlijk de neussonde, er waren vreemde mensen en dan ook nog een flinke plons sondevoeding.
Maar toen de dvd aanging en ze lekker bij papa op schoot zat, was alles al gauw goed. Ze bekeek alles eens om zich heen en maakte contact met een ander meisje, die ook dat onderzoek kreeg.
Ze vond het eigenlijk wel heel gezellig, die kleine mop!

Ieder kwartier kwam de verpleegkundige adem afnemen. Dit liet Fleurtje ook lekker gebeuren, ze hield haar zelfs voor het lapje...
Iedere keer als ze met de spuit de adem wilde optrekken, hield Fleur haar adem in. Dan kon de vpk niets meer doen en moest ze wachten tot ons drakie weer ging uitademen. En dat kon wel eens even duren...
Haha, dit had ze snel in de gaten en aan de pretlichtjes in haar ogen, zagen we dat ze ons voor de gek hield.
Wat een lekkere apekop, he?!!!

Het was een hele lange zit, in een zeker niet comfortabel kamertje...maar ons meisje heeft het fantastisch gedaan. Ook dankzij papa en het lieve andere meisje en haar moeder.
Na afloop hebben we Fleur getrakteerd op een frikandelletje in het restaurant, mmm dat was smullen!

Daar kreeg Fleur helaas ook een aanvalletje.
Dit heeft ws toch met haar ademhaling te maken. Het is namelijk geen toeval dat wanneer er 17x adem wordt weggehaald, ze daarna een aanval krijgt...
Op de terugweg in de auto heeft ze lekker geslapen en daarna was alles weer goed.
Een blije, vrolijke Fleur, een meisje wat een dapperheidsdiploma verdiend!

Love you, schat!

Weekje Egmond

2010-05-18T14:22:00.000+02:00

Vorige week waren we, voor het 4e jaar op rij, een weekje in Egmond.
Opa en oma zoals altijd met het huisje op wielen, wij iets verderop in het gezellig duinhuisje.
Het is Fleurtje's vakantie, haar feestje. En dat was het dan ook!

De voorspellingen waren niet zo goed. Ik had dan ook ipv de teenslippers, de pantoffeltjes maar ingepakt. En Fleur heeft in Egmond nog een fleecejack en windstopper gescoord. Het was maar 8C toen we aankwamen...Brrr....
Wat dat betreft hebben we alle weerstypen gehad. Kou, wind, grijs maar ook zon en een blauwe lucht. En gelukkig is het de hele week droog gebleven.
Fleur maakte het niet uit, die genoot toch wel. Haar feestje. Iedere dag naar het strand, de wind door haar haren, met de laarsjes door de zee. Prachtig, hoe die meid van het strand en de zee geniet!
En als Fleur geniet, geniet iedereen om haar heen mee. Zelfs de vreemde mensen...

We begonnen de dag altijd rustig.
Taxi-opa was gebombardeerd tot broodjes-opa en kwam trouw iedere ochtend verse bolletjes en croissantjes brengen. Mmmm, wat missen we je nu, paps....
Na het ontbijt en een kop koffie was Fleur wel weer toe aan een tukkie. Ze nam ons zelf mee aan de hand naar de slaapkamer. Samen lagen we dan in het grote bed, prinsesje sliep en ik genoot van dat lieve meisje in m'n armen. Want wat is ze lief geweest!
Na het slapen lekker wassen en aankleden en een boterhammetje smikkelen. Soms in het huisje, soms bij de caravan van opa en oma.

En dan op pad. Altijd even naar het strand en de zee, iedere dag. We hadden de paardrijlaarzen meegenomen, die zijn lekker hoog, zodat ons moppie lekker door het water kon banjeren.
En als ons strandjuttertje dan wat moe werd, gingen we lekker naar de strandtent.
En dit ging zo goed, zowel binnen als buiten op het terras. Wat een makkelijk kindje hebben we! Niet bang voor schuivende stoelen of niezende mensen. Wat een feest!
Op haar gemak zat ze wat te smikkelen en te drinken, ze wordt dan ook al zo groot en wijs.
Voor het eerst hebben Mich en ik echt ontspannen op het terras gezeten. Wat een geluk!

Verder hebben we veel gewandeld en gefietst. Fleur heeft zelfs een ritje naar Castricum in de fietskar gedaan. Knap hoor, meid! Zo'n eind fietsen, je vond het prachtig.
Samen met oma zijn we regelmatig door het dorp gelopen. Lekker langs de winkeltjes en langs het duin weer terug naar huis. Er liggen daar heel wat voetstappen van ons, hoor. Het was er dan ook nog heel kleurig, met al die bloeiende bollenvelden. En Fleur vond alles gezellig en leuk. Die genoot en lachte, knuffelde en kroelde. Wat een schat. Dit was genieten.

En zo hebben we samen met opa en oma een heerlijk week gehad. Een week die om ons meisje draaide, maar waar we allemaal van genoten hebbben.
En Fleur is een kanjer, een lieverd, een scheet. Ons allesie!

En papa en mama, jullie zijn ook lieverds. Dank jullie wel, voor de fijne week.

Dromen

2010-05-16T09:59:00.000+02:00

Dromen op het strand
dromen bij de zee,
en als ik dan weer weg ga
neem ik al mijn dromen mee.

Challa

Rare week

2010-05-07T22:18:00.000+02:00

Lieve Fleur,

Wat een vreemde week hebben we achter de rug, he?

Zondagochtend 7.00 uur werd je vrolijk wakker.
Ik nam je mee naar het grote bed. Je mocht nog even lekker bij me liggen.
Helaas krijg je na een kwartier al een aanvalletje. Het kostte je zoveel energie, je viel gelijk in m'n armen in slaap. Samen sliepen we tot 9.15 uur. Heerlijk....
De rest van de dag ging het goed, we zijn nog even bij oma Hoest geweest, dat vond je gezellig.

Maandagochtend begint alweer met een aanvalletje en weer val je uitgeput in slaap. Ik bel je schooltje dat je later komt of misschien wel helemaal niet, dat ligt eraan.
Nadat je een uurtje hebt geslapen, kleed ik je aan. Je bent vrolijk en blij.
Tijdens je ontbijtje krijg je je 2e aanval. Vandaag geen schooltje voor je, Fleur. Lekker thuis bij mama! Nou ja lekker, je hebt het toch wel zwaar vandaag.

Dinsdagochtend naar schooltje. Het gaat weer goed met je.
's Middags moeten naar het UMC, naar de tandarts.
Papa gaat met ons mee. Je geniet van dit uitje, hoe is het mogelijk. De tandarts ziet 2 gaatjes bij je. Het is geen optie deze gewoon te vullen, dit moet onder narcose gebeuren. Jammer...
Je laat de controle rustig gebeuren en je maakt goed contact met de tandarts. Zij is dan ook heel rustig en lief.
Het is zo leuk, je hebt het echt naar je zin deze middag.
Komt zeker omdat papa mee is. Je grote vriend, he meisje?!

Woensdag is je ponyrij-dag. Normaal ga je natuurlijk met opa en oma. Maar die zijn op vakantie, met het huisje op wielen. Helemaal niet erg hoor, nu mogen papa en mama met je mee.
En wat is het genieten, je zit weer prachtig rechtop. Speciaal voor jou, is juf Sabina op 5 mei, naar de manege gekomen. Je geniet weer op Berdientje en ook de juf krijgt een knuf van je.
Papa zag jou voor het eerst rijden, wat was hij trots op je!

Donderdag weer naar schooltje.
's Middags krijgen we visite van een ander Rett meisje. Samen met haar broer en papa en mama, komen ze bij ons langs.
Wat een schattig meisje, bijna 5 jaar is ze. Prachtig te zien dat jullie zoveel overeenkomsten hebben maar tegelijkertijd ook zo verschillend zijn.
Het was heel mooi te zien dat haar ouders net zo gek en trots op hun prinsesje zijn, als wij op jou. Zoveel liefde om te geven...

Vrijdagochtend, het is weer zover. De dag begint weer met een aanval.
Helaas zet dit weer door en is dit ook een zware dag voor je. Alleen 's middags heb je 2 uurtjes dat je je goed voelt.
Weer niet naar schooltje gweest, dus...
Arm meisje, zoveel aanvallen in één week. Hoe komt dit toch? Krijg je teveel prikkels? Ben je te moe?
Kon je het maar vertellen...

Al met al een rare week.
Weinig op school, vrolijk en blij, ontzettend lief en veel aanvalletjes.

Supergirl

2010-04-13T10:28:00.000+02:00

You can tell by the way, she walks that she's my girl
You can tell by the way, she talks that she's my girl
You can see in her eyes that no one is her chain
She's my girl, my supergirl.

Wauwie, wat een leuke verjaardag had je, he Fleur?
Zaterdagochtend kon het je allemaal nog niet boeien, de kadootjes, de slingers en ballonnen...je deed je ding maar was nog niet echt jarig.
Alleen ons 'Lang zal ze leven" leverde een grote lach op.
's Morgens lekker in je pymaatje gezeten en vooral veel Teletubbies gekeken, het was tenslotte jouw feestje!

Na je middagdutje, waar je heerlijk de tijd voor nam, was je er helemaal klaar voor.
Vanaf het moment dat je je verjaardagsjurk aan kreeg, straalde je. Je lachte, wilde constant rondjes lopen, giebelde en draaide nog net geen rondjes. Wat was je mooi! Als een prinses zag je eruit. Je wilde naar buiten, volgens mij om iedereen te laten zien, dat je er zo mooi uitzag. Haha...
Buiten liepen we opa en oma tegemoet, je stuiterde zowat toen je ze zag. Prachtig!

Dit jaar hadden we ook weer gekozen voor een "rustige" verjaardag.
Alleen familie, geen vrienden en kennissen, geen hordes met kinderen. Speciaal voor jou, het is je anders al gauw teveel.
En wat heb je deze keer genoten. Je had aandacht voor de taart, je kadootjes en vooral voor de visite. Bij bijna iedereen ging je een knuffel halen, zo leuk! Mama was zo trots op je, schat.
Je hebt je prima vermaakt, zelfs nog een klein uurtje bij tante Ingrid buiten gezeten. En als het je teveel werd, sloot je je af en ging je even lekker dvd kijken. Je had echt zoiets van, zoek het maar even uit....ik ben er even niet....Heel goed, hoor!

Je taart was natuurlijk een chocolade-mousse taart, die vind je zo lekker, he!? Je hebt er 3 dagen van gegeten, ha dat is wel weer een kilootje...!
Verder heb je ontzettend leuke kadootjes gekregen, iedereen heeft echt z'n best gedaan. Je kreeg oa kleertjes, een eigen paardrijcap, een badpak, een boek van fee Fleur, tas voor naar school, een prachtige roze gitaar, heel veel Hello Kitty spulletjes zoals een dekbedovertrek, broodtrommel, badschuim en 'n grote knuffel.
Oma Hoest had zelf witte-chocolade mousse met aardbeien voor je gemaakt. Mmmm, je smulde ervan...ha weer een kilootje!
En de postbode had enorm veel kaarten voor je, wat een verrassing! Hij kreeg ze niets eens in één keer door de brievenbus.

En zo was het een feestje, waar je heel erg van genoot. Van het begin tot dat je naar bed moest.
Een verjaardag waarop je straalde, met alle lieve familie om je heen.
Een verjaardag waarin jij de hoofdrol speelde, zoals dat hoort.

Ik ben zo trots op je en vond het heel fijn, jou zo te zien genieten.
Poppie, ik ben blij met je!
Mijn kleine, grote meid!

Yes, she's a supergirl, a supergirl, my supergirl!

Feest op het kdc

2010-04-12T12:41:00.000+02:00

Vrijdagochtend, kwart voor negen. Taxi-opa haalt Fleur op om naar het kinderdagcentrum te gaan.
Ook dit jaar is Fleurtje's taxi versierd met slingers, ballonnen en de cijfers 7!!! Nog mooier dan vorig jaar. En Fleur vond het prachtig, zat als een koninginnetje op haar troon...

Papa moest helaas werken, maar samen met opa en oma mochten we Fleurtje's verjaardag op schooltje vieren.
Dat was gezellig, er hingen slingers en de muziekjuf kwam. Iedereen zat in een kring om haar heen. Er werd gezongen en op instrumenten gespeeld. Fleur vond de gitaar weer het mooist.
Ze genoot maar was ook vaak onrustig. Later bleek dat ze een "grote boodschap" moest doen. Jaaaa nogal wiedes, dat je dan onrustig bent. Als je dat niet kan zeggen en niemand snapt je....wel echt heel erg zielig....
Na de muziek en het "Lang zal ze leven" hebben we lekker taart en kleine tompouce-jes gegeten. Dat was smullen, Fleur at wel een heel stuk chocoladetaart op.
Tot slot kreeg Fleur nog een mooi kadootje.
Een xylofoon piano. Heel erg leuk! Dat wordt rammen....!

Bijna 7

2010-04-08T21:31:00.000+02:00

Lieve snoetepoet,

Vandaag heb ik de boodschappen in huis gehaald.
Ik ben de hele week al wat onrustig. Je bent bijna jarig, zaterdag word je zeven jaar!
En ja, net als ieder jaar zitten de tranen hoog. Je bent mijn meisje, mijn snoetje, mijn poppie maar vooral mijn prinsesje!
Ik ben zo blij met je. Je wordt al zo groot en wijs, een echt grietje. Zeven jaar.....

Van de week sloeg ik het krantje open van de Halfords. Mijn oog viel op een meisjesfiets, van 6-8 jaar stond erbij. Even voelde ik een steek in m'n hart en bedacht me, hoe het zou zijn als jij geen Rett zou hebben. Hoe het zou zijn, als jij op zo'n fiets de straat onveilig zou maken.
Hoe zou het zijn.....

Gisteren stond ik in een kinderkledingwinkel. Mijn oog valt op een meisje van jouw leeftijd. Ze kiest zelf haar kleertjes uit, voor een feestje.
Jouw verjaardagsjurk hangt ook al in de kast. Je hebt 'm gepast en bekeken in de spiegel. Volgens mij vond je 'm mooi, je lachte.
Maar hoe zou het zijn als jij zelf......

En zo zit ik even lekker emotioneel te doen.
Het hele jaar door zie ik deze dingen, maar van de week vallen ze me gewoon extra op.
Omdat jij bijna jarig bent. Omdat ik nog even terug denk aan "toen".
Omdat ik gewoon een emotionele kip ben. Zo, daarom!

Maar snoetje, het maakt niet uit wat je wel of niet kan. Jij bent puur en lief.
Je bent mijn allerliefste en allermooiste bezit. Al bijna zeven jaar...
Ik ben apetrots op je, klein groot meisje van me.
Ik hou van je... dat weet je toch? Zoveel....tot de sterren en weer terug.

I love you!!!

Dikke, dikke zoen van mama.

Eieren zoeken

2010-04-07T21:31:00.000+02:00

Ons dappere meisje.
Op 2e paasdag werd ze wakker, opgewekt en vrolijk. Alsof er niets gebeurt was, geen aanvallen, geen onrust.
Wauw, wat waren we blij!

We hebben lekker croissantjes gebakken en gezellig ontbeten.
Heerlijk in bad geweest en ons aangekleed. We waren heel blij, dat het zo goed ging met die dappere dodo.
We besloten toch bij opa en oma eieren te gaan zoeken, zoals eerder afgesproken.
Oma zou ook een echte paaslunch maken. Mmmmmmmmmm!

Fleur had er zin in. Met een goed humeurtje kwam ze bij opa en oma binnen. Aan niets kon je merken dat ze gisteren zo van de wereld was geweest.
Opa had de eieren in de tuin verstopt en Fleurtje mocht ze zoeken. Gelukkig waren ze felgekleurd, anders was het vast heel moeilijk geweest..
Fleur lijkt het jaarlijkse ritueel te herkennen. Ze stapt met oma aan de hand door de tuin. (of stapt oma met Fleur aan de hand...?)
Met een scheef koppie loert ze stiekem naar het ei, ze heeft 'm allang gezien maar laat dat niet blijken. Ha, wat een slimmertje!
En wij maar roepen: Fleurtje, zoek het eitje maar...Zie je 'm al?
En ja hoor, ons meisje speelt het spelletje mee en pakt, vast om ons een plezier te doen, het ei.
En zoals ieder jaar is het eitje in de vogelwaterbak haar favoriet!

Rare eerste Paasdag

2010-04-06T10:20:00.000+02:00

Heerlijk..., ik heb net m'n krantje uit en m'n koffie op. Ik was daar zoooo aan toe.

Zaterdag was ons Fleurtje moe, hangerig en verkouden. We hebben lekker pyamadag gehouden en het rustig aan gedaan.
Pasen stond tenslotte voor de deur en er moest natuurlijk bij beide oma's (en opa!) eieren gezocht worden. Ook hadden we nog op maandagmiddag, een kinderfeestje op het programma staan...
Maar Fleur zou Fleur niet zijn en Rett niet Rett, als de boel weer lekker in de war geschopt zou worden....

Zondagmorgen, eerste Paasdag, Fleurtje wordt om 6.30 uur wakker. Hé..., dat is raar...dan klopt er iets niet.
Ons dametje is namelijk al weken iedere nacht wakker. Om half vier of vier uur, als we "geluk" hebben tegen vijven...
Maar nu dus zo laat..., Mich neemt haar mee naar het grote bed en daar krijgt ze haar eerste aanvalletje. Samen vallen ze daarna in slaap tot negen uur.
En dan begint het hele circus weer opnieuw ...wakker worden, na hooguit 5 minuutjes weer een aanval en dan weer slapen. Dit houdt ze vol, tot 's avonds acht uur!
Niet te geloven toch, ze heeft er wel weer een stuk of 12 gehad...
Inmiddels zijn we er wel van overtuigd dat dit van haar ademhaling vandaan komt. Zodra ze namelijk wakker wordt begint ze gelijk op volle toeren diep te ademen, te hijgen en zet daarna haar adem vast. Dan volgt er direct een aanvalletje. Heel bizar.

Na het vorige contact met Dr. Smeets, was duidelijk geworden dat Fleur voor onderzoek naar Maastricht mocht komen. Daar kan oa de ademhaling van Rett-meisjes in kaart gebracht worden. Er wordt een zgn. hersenstam-onderzoek gedaan, iets wat eerder alleen in Zweden gedaan werd.
Hartslag, ademhaling en het zuurstof/ CO2-gehalte in het bloed worden geregistreerd. Daar kom je te weten waar het probleem exact ligt.
Maar het onderzoek is voor Fleur nogal belastend. Een paar dagen op de IC, het brengt haar zoveel onrust en spanning.
En als je weet waar het probleem ligt, dan is het nog de vraag of er iets aan gedaan kan worden...
Een moeilijke afweging dus.

Maar goed, ons moppie heeft dus de hele dag op de bank gelegen, onder een dekentje, dicht bij ons. Geen paasontbijt, geen eieren zoeken en geen paasdiner bij oma Hoest.
Wat heeft ze het zwaar gehad, ons dappere grietje...die eerste rare Paasdag.

O ja, en zoals jullie op de nieuwe foto kunnen zien, is Fleurtje vanaf eind februari, Kapitein Eéntand.
Mooi he?
Fietsenrekkie!!!!!!!!!!

Berdientje

2010-03-18T19:55:00.000+01:00

Hoi Pipeloi,

Nu ben ik weer eens aan de beurt. Tijd voor iets leuks na al die narigheid, op de weblog.

Twee weken geleden was ik, zoals iedere week, op woensdag bij opa en oma.
Die hadden een verrassing voor mij. We gingen met de auto een klein stukje rijden. Opa stopte bij een grote boerderij en weet je wat ze daar hadden? Allemaal kleine pony's!!
We gingen daar even kijken of het leuk was voor mij. Er kwamen allemaal kindjes op de pony's, van buiten naar binnen en dat vond ik prachtig.
Na de laatste pony liep ik er gelijk achteraan. Dit moest ik eens even zien, zeg!
Oma praatte wat met de meisjes van de manege en opeens mocht ik ook even op een pony. Dat was spannend maar heel erg leuk. Opa zei dat ik helemaal straalde!

Nu mag ik iedere woensdagmiddag naar de manege.
Ik kan niet met de echte les meedoen maar weet je....ik krijg nu privéles! Sjiek, he?
Ik heb een hele lieve juf, ze heet Sabina.
En in april krijg ik juf Loes. Ik heb haar ook al gezien en ze lijkt me ook erg aardig.

Gisteren mocht mama een keertje mee want opa kon niet.
Mijn mama vond dat heel leuk. Ze wilde mij wel eens zien rijden. Nou mam, daar draai ik toch echt m'n hand niet voor om, hoor.
In het begin vind ik het wel iets spannend en durf ik ook niet zo goed naar m'n pony te kijken. Ze heet trouwens Berdientje. Mama zei steeds BerNAdientje, dom he?
Omdat ik vorige week zoveel aanvalletjes heb gehad, ben ik nog een beetje de kluts kwijt. Soms ben ik heel angstig en gespannen. Ook de eerste 10 minuten op Berdientje...
Ik zat scheef, met wat angst en met spanning in m'n lijfje, op m'n pony. Maar na 10 minuutjes kon ik het lekker loslaten en hobbelde ik ontspannen mee. Mama vond dat te gek, zei ze.
Als Berdientje bochtjes maakt stuur ik ook al een beetje mee...het is niet moeilijk.
Onderweg probeer ik Berdientje te aaien maar trek dan per ongeluk aan haar manen. Gelukkig is ze heel lief en rustig en wordt ze niet boos op mij.

Na een half uurtje neem ik weer afscheid van mijn paardje. Ik durf dan heel dichtbij haar hoofd te staan en haar aan te kijken. Grappig he, dan ben ik niet meer bang.
Ik denk dat het heel goed is voor me en ik vind het ook erg leuk.
Als ik in de auto zit en aan Berdientje denk, moet ik lachen, ik ben heel ontspannen. Die lach blijft een hele tijd op mijn snoet, zeggen opa, oma en mama.
Ik vind Berdientje en de meisjes van de manege dan ook erg lief!

Mama had veel foto's gemaakt, maar ze was denk ik een beetje zenuwachtig.
Het grootste gedeelte is mislukt...
Binnenkort zien jullie een echte actiefoto, goed?

Dikke knuffel van Fleur.

Na de aanvalletjes...

2010-03-15T13:55:00.000+01:00

Het gaat gelukkig weer een stuk beter met ons Fleurtje.

Tot vrijdagmiddag heeft ze aanvalletjes gehad. Zowel donderdag als vrijdag heeft ze bijna constant liggen slapen. Ze wilde niets eten of drinken, was helemaal uitgeput.
's Nachts natuurlijk flink aan het spoken. Wat wil je als je 2 dagen van de wereld bent geweest.
Zaterdag kon er weer een voorzichtig lachje af. Maar alles kostte veel energie. Verder was snoetje erg onrustig, had natte handjes en was enorm angstig. Haar ogen waren zo groot als schoteltjes en ze zat aan één stuk door te wringen.
Het is net of alles er dan weer uit moet, twee dagen lang is ze zo rustig geweest... Haar hele systeempje was in de war...
Om de boel even te doorbreken hebben we buiten gewandeld, Fleur in de kinderwagen. Ik kon merken dat ze dat wel even lekker vond. De wind in haar toetje en zelfs een spat regen, ze genoot!
Zaterdagnacht ook nog slecht geslapen en ook zondag overdag was moeizaam. Nog steeds onrust en heel erg moe. Ze moest er zelfs echt van huilen, die lieverd.
Afgelopen nacht gelukkig doorgeslapen en vanmorgen heeft taxi-opa haar weer naar schooltje gebracht.
Het heeft er enorm in gehakt en ik hoop dat Fleurtje zich snel weer goed voelt.
Wat moet dat een bende zijn, daar bij haar binnen...in dat lijfje, in dat mooie koppie. Zo sneu!

Ik had trouwens Dr. Smeets gevraagd even naar het filmpje te kijken. Hij was zo aardig om dit gelijk te doen en te antwoorden.
Wat Fleur liet zien leek volgens hem wel veel op epilepsie.
Maar er waren toch ook nog wat kanttekeningen. Hij dacht eerder dat het "ademhalings-aanvalletjes" zijn, door overprikkeling van de hersenstam.
Dit blijft een complex gebeuren... het heeft veel van elkaar weg en een EEG (onderzoek naar de hersenfunctie) geeft ook vaak geen duidelijkheid.
We zouden Fleur medicijnen tegen epilepsie kunnen geven, om te kijken of haar aanvalletjes dan verminderen. Dan zou er toch sprake zijn van epilepsie... anders niet.
Erg fijn dat hij de moeite nam gelijk te reageren!

En ook erg fijn dat we van andere ouders en bekenden zoveel reactie's kregen.
Op de weblog, telefonisch, via het forum, maar vooral via de mail.
Vaak was er een stuk herkenning bij andere Rett-ouders, soms lieten de meisjes het op een andere manier zien.
Het is fijn te weten dat je niet alleen staat. (al gun je dit niemand, natuurlijk..)
Het is fijn te weten dat er mensen zijn die even met je meedenken en je een hart onder de riem steken.
Dank jullie wel, lieve mensen!!

Epilepsie of Rett?

2010-03-12T09:17:00.000+01:00

Vanmorgen om 8.30 zouden we in het WKZ verwacht worden. Fleur moest daar voor het maagledigings-onderzoek zijn. Helaas hebben we dat moeten afbellen.

Vanaf gistermorgen heeft ze de ene aanval na de andere. De eerste om 6.45 uur.
Daarna nog wel lekker met opa en oma gaan zwemmen. Hier genoot die lieve snoet heel erg van!
Eén aanvalletje 's morgens gebeurt vaker en daarna gaat de dag gewoon lekker door.
Maar na het zwemmen kreeg ze er nog één. Gauw naar huis, dus. Vanaf 12.00 tot vanmorgen heeft ze zeker 11x zo'n aanvalletje gehad. Soms met spugen, soms niet. Ons meisje trekt echt lijkwit weg en krijgt blauwe lipjes en donkere randen om haar ogen. Ze slikt en hikt en haar maag rommelt. Als alles achter de rug is gaat ze slapen, voor 1-2 uurtjes. Wanneer ze wakker wordt begint het hele gedoe weer opnieuw. Zo heftig!

Gisteravond hebben we die snoet eerst in haar eigen bed gelegd. Het voelt niet goed. We zijn angstig om wat er gebeurt en bang voor de komende nacht. Bang om ons Fleurtje te verliezen...
Ik heb haar later op de avond in ons bed gelegd en ben er zelf lekker naast gekropen. Vannacht heeft ze 3x een aanvalletje gehad en vanmorgen vroeg nog 1x...

Ik heb er gistermiddag laat nog een filmpje van proberen te maken. Dit kunnen we aan Dr. Smeets laten zien en hopelijk krijgen we een antwoord op deze onzekerheden.
Het was helaas al schemerig dus het resultaat is niet te best...De eerste 2 minuten zijn relevant, de rest niet echt.
Toch wil ik 'm ook even op de weblog zetten en andere Rett papa en mama's vragen of dit herkenbaar is. Want is het epilepsie of toch dat verd.mde Rett?

Zwart-Wit

2010-02-25T13:36:00.000+01:00

Die Fleur...het is een beetje op en af.

Ons meidje kan erg onrustig en ongeduldig zijn, mopperen, beetje gillen, kletsnatte handjes hebben, angst in haar oogjes hebben en vreselijk hijgen.

Aan de andere kant zien we ook regelmatig een grote lach, een Fleurtje die ons echt voor de gek houdt, die geniet als we allemaal thuis zijn en heerlijk lief en knuffelig is.

Het is dus erg wisselend, geen pijl op te trekken....
Zwart-Wit dus...
Het zou de tijd van het jaar wel zijn. We willen lente!!

Afgelopen maandag zijn we op en neer naar het WKZ gereden, om bloed te laten prikken. Dit ivm die afwijking van Fleurtje's hart.
Het ging echt supergoed! Ik had voor de zekerheid mijn mamsie maar weer meegesleept, altijd handig zo'n extra paar handen.
Fleur zat op haar gemak in de wachtruimte en legde oogcontact met een babietje van 3 maanden. Ze vond het reuze interessant en zette haar liefste lachje op.
Tijdens het bloedprikken gaf ze geen kik en keek met een blik van "Nou, het doet me toch niets, hoor".
Wat wordt het toch al een grote meid!

De medicijnen voor de reflux zijn trouwens nog niet voorgeschreven.
De specialist wilde toch eerst nog een ander onderzoek doen. Het zgn. maagledigings-onderzoek. Er wordt gekeken
of de maag van Fleur wel snel genoeg leegstroomt naar de darmen. Wij hebben soms het idee dat ze nog vol zit. Dit komt echter wel vaker voor bij Rett.
Dus hoplakee...op naar het volgende.
Over 2 weken, op 12 maart, is ze aan de beurt...

Zet 'm op grote, knappe meid!

Geef mij nu je angst

2010-02-11T09:55:00.000+01:00

Even hard meezingen en soms huilen om de pakkende tekst....

Reflux en Lange QT-tijd

2010-02-09T13:20:00.000+01:00

Na een moeizame nacht, Fleur wreef steeds onbewust bijna de sonde uit haar neus,
was het tijd om op te staan.
Papa moest donderdag weer werken en oma ging met ons mee naar het WKZ.
Toen ik tegen Fleur zei dat we naar de dokter gingen om dat "neusding" eruit te laten halen, werd ze blij en keek me stralend aan. Ze was het zoooo zat...en ik ook!
Het ging harstikke goed, de assistente was heel lief en met één kort rukje was het ding eruit. Fleur keek heel verbaasd, maar ging al gauw lachen. Ha fijn, lekker weer neussie kriebelen...

We hadden nog een afspraak voor een controle van Fleurtje's maagsonde. Jaaaa, als we er toch zijn....
De assistente zou ondertussen kijken wat de uitslag van de 24-uurs meting was.
En daar kwam inderdaad uit dat Fleur, meer dan normaal, last heeft van reflux. Het terugstromen van maagzuur naar de slokdarm.
Volgende week weer een afspraak met de specialist. Hier zal die meid toch medicijnen voor gaan krijgen.

Onderweg naar huis, in de auto, werd ik gebeld door de afdeling Kindercardiologie. Een alleraardigste mevrouw begon een heel verhaal over het hartfilmpje van Fleur. Nou...even wachten, even een parkeerplaats opzoeken...
De ecg van Fleur liet namelijk toch een afwijking zien. Ik was door de anesthesist al een beetje op de hoogte gebracht en reageerde eerst wat laconiek. Dat het niet als een verrassing kwam...
Later drong het pas goed tot me door en kwam de onzekerheid...
Fleur blijkt namelijk het Lange QT-tijd syndroom te hebben. (afgekort LQTS)
Dit komt vaker voor bij Rett. Hieronder even een uitleg:

Het LQTS is een aangeboren hartafwijking, die ontstaat door een verandering in het erfelijk materiaal. De elektrische stroomvoorziening van het hart regelt de samentrekking van de hartspieren. Als gevolg van deze samentrekking wordt het bloed door het lichaam rondgepompt. Bij LQTS is er sprake van een normaal hart, maar de stroomvoorziening van het hart kan ineens verstoord raken. Door deze afwijking in de stroomvoorziening ontstaat er een verlenging van de QT-tijd. In deze QT-tijd herstelt het hart zich, om een volgende hartslag te maken. Een afwijking in deze herstelperiode kan een ontsporing van het hartritme veroorzaken. Hierdoor gaat het hart chaotisch en ongecontroleerd kloppen en pompt daardoor geen bloed meer rond, waardoor mensen bewusteloos kunnen raken of snel kunnen overlijden. Een verstoring van het hartritme kan ontstaan door bepaalde gebeurtenissen: een duik in het water of een zware inspanning (type LQTS 1), een sterke emotie of een onverwacht hard geluid (type LQTS 2), of bij rust, bijvoorbeeld tijdens de slaap (LQTS type 3). De eerste verschijnselen van LQTS kunnen al op de kinderleeftijd optreden.

Het is nu de bedoeling dat er een dna-test wordt gedaan om te kijken of deze hartafwijking erfelijk is of echt bij het Rett syndroom vandaan komt. Uitslag over 3 maanden...
Als het erfelijk is krijgt Fleur medicijnen om het hart goed te laten kloppen.
Als het Rett is heeft dit waarschijnlijk geen zin. Dat is het resultaat van onderzoeken in Amerika. Een Rett-lichaam reageert zo anders dan een "normaal" lichaam...
Maar het precieze behandelplan komt pas na de uitslag van het bloedonderzoek.
Wel hebben we een hele lijst van medicijnen toegestuurd gekregen die Fleur NOOIT! mag gebruiken. Deze zijn namelijk van invloed op de qt-tijd en kunnen dus levensgevaarlijk zijn. (en hier zitten ook gewone anti-biotica bij...)
Dit geldt ook voor narcose met een kapje...

En zo zit ik dus een beetje lamgeslagen op de bank. We kwamen naar het WKZ voor een refluxonderzoek. We komen er met een hartafwijking uit...

Mijn hoofd zit vol met vragen:
-Als dit vaker bij Rett voorkomt, waarom weten we dat dan niet en vele andere ouders ook niet?
-Waarom heeft onze Rett-arts dit nooit verteld, sterker nog...., waarom wordt er standaard geen ecg gemaakt na de diagnose Rett?
-Als medicijnen niet helpen, wat dan?
-Heeft dit invloed op de levensverwachting van ons meisje?
-Hebben die aanvallen van Fleurtje dan iets met haar hart te maken?
-Ziet ze daarom zo wit en is ze daarom zo vaak moe?

Ons dappere meisje, waar we zo ontzettend veel van houden...
Wat moet je toch allemaal doormaken...

Dag 1 Onderzoek WKZ

2010-02-08T12:52:00.000+01:00

Woensdagochtend. De wekker gaat om 5.30 uur. Vandaag naar het WKZ.
Wie had het kunnen verzinnen dat er om 6.30 uur al zoveel file staat... De A2 en A27 staan vol met auto's. Gestresst en een half uur te laat komen we aan.
Gelukkig heeft Fleur onze onrust niet opgepikt en vrolijk en ontspannen gaat ze mee naar de afdeling. Op haar kamer moet ze lachen en wil ze rondjes lopen. Terwijl ik de intake doe, loopt Michel met Fleur over de afdeling. Overal wil ze kijken en ze heeft er lol in! Niet te geloven...zeker omdat de vorige opname niet zo goed ging. Ze was toen zo angstig.

Om 8.30 uur mogen we naar de operatiekamer. Dat gaat lekker snel.
Fleur heeft haar operatiehemd al aan en ook mama wordt in het groen gestoken. (nee..geen foto ;-) )
De anesthesist komt ons halen en vraagt nog even of er al eens een hartfilmpje (ecg) bij Fleur gemaakt is. Dit ivm het Rett syndroom en de narcose.
Nee, dit is nog nooit gedaan....

Ik mag met Fleur mee naar binnen. We zingen voor haar en met het kapje wordt ze in slaap gebracht. Het is een beetje druk op de o.k.
Heel even zie ik de paniek in haar oogjes..., het raakt me in m'n hart. Maar gelukkig valt ze snel in slaap.
Na 3 kwartier mag ik weer naar de uitslaapkamer komen. Fleurtje ligt nog heerlijk te dromen.
Weer komt de anesthesist bij me. Ze zegt dat ze graag zou willen dat er een ecg gemaakt wordt. Het feit is namelijk dat Rett meisjes soms een afwijking hebben van het hart. Een narcose en ook veel medicijnen kunnen daarop nadeling van invloed zijn. Het zou dus goed zijn te weten of Fleur dit heeft.
Die middag kan er al een ecg gemaakt worden. De uitslag volgt morgen.

Terug op de afdeling gaat het al gauw helemaal goed met Fleurtje. Ze ligt lekker ontspannen dvd te kijken en smikkelt van een boterhammetje. De specialist komt langs en verteld niets raars in haar slokdarm gezien te hebben. Ze zijn met een cameraatje via de keel naar binnen gegaan en hebben tot aan de dunne darm alles goed bekeken. Het zag er prima uit.
Het is nu afwachten wat het resultaat is van de zuurmeting.
Ze heeft wel wat last van de meetsonde, deze moet 24 uur in haar neusje blijven, het uiteinde komt in de slokdarm uit. Daar wordt gemeten of er maagzuur terug komt vloeien. Een kastje wat aan de meetsonde vast zit, registreert alles. Wij houden bij of Fleur eet of niet. En ligt of zit, hoest, huilt of boert.
Ondertussen wrijft ons meisje veel met haar handjes door haar snoet waardoor de pleister weer losraakt. We zijn bang dat ze de sonde er per ongeluk eruit trekt en plakken de boel extra goed vast.

Op de afdeling ligt ons Fleurtje nog aan de monitor. Regelmatig komt er een verpleegkundige binnen lopen omdat het alarm van de saturatiemeter afgaat. Deze meet de hoeveelheid zuurstof in je bloed. Normaal moet dat tussen de 94-100% liggen. Onder de 89% wordt er vaak zuurstof toegediend.
Bij Fleur zakt ie regelmatig tot 72-74%, met een uitschieter tot 62%. De verpleging wordt een beetje zenuwachtig hiervan en leggen het zuurstofmasker klaar. Maar Fleur is Fleur en haar ademhaling is een potje. Dat is Rett...
Iedere keer komt ze er weer bovenop en we zien niets geks aan haar. Wat een complex syndroom is het toch..
Ik moet trouwens zeggen dat alle personeel vandaag heel vriendelijk en meegaand was. Wat een verschil met vorig jaar..

Om 14.00 uur wordt het infuus verwijderd en de monitor afgekoppeld. Fleur mag mee om een ecg te laten maken en daarna gelijk naar huis. Joepie, dit gaat nog eens lekker!
De assistente plakt Fleur vol met pleistertjes en draadjes. Ze moet er een beetje om giechelen.
Binnen een minuut is het klaar. Lekker naar huis!

Morgenochtend gaan we weer terug om de meetsonde eruit te laten halen.
Ook horen we 's middags de uitslag van het hartfilmpje.

Dag 1 Onderzoek WKZ

2010-02-03T17:15:00.000+01:00

Je kunt die meid toch ook van alles aantrekken, he?

Het blijft een prinses....!

Toch nog niet zo...

2010-01-27T15:00:00.000+01:00

Tja...ik schreef op de vorige blog dat Fleur weer helemaal opgeknapt was. Dat was dus iets te voorbarig...
Vorige week dinsdag is ze heel, heel ziek geweest. Heel wit wegtrekken, blauwe lipjes krijgen en dan weer slijm overgeven. Daarna valt ze weer in slaap. En zo ging dat de dag door. Stapels handdoeken gingen er hier doorheen.
Ze was echt heel zielig. Wilde niets eten of drinken, lag alleen maar voor pampus op de bank.

Ik heb 's morgens direct contact gehad met het WKZ. Fleur staat nog steeds op de wachtlijst voor het reflux-onderzoek. Het lijkt of de klachten van vandaag daar iets mee te maken hebben.
Het WKZ had nog steeds geen opname datum en verwees me voor Fleur haar klachten naar de kinderarts/ huisarts. Oké, de huisarts maar weer gebeld. Konden 's middags komen.

Ook de huisarts dacht aan het terugstromen van het brandende maagzuur. Dit schijnt echt heel pijnlijk te kunnen zijn. Dat Fleur zo grauw wordt is dan ook niet gek...
De huisarts nam contact op met de kinderarts, misschien konden we toch al iets geven voor het maagzuur. Maar nee, dit was niet zo slim gezien het komende onderzoek. Het zou de uitslag daarvan kunnen beinvloeden.
Okidoki, dan bellen we toch even met het WKZ, zei ze. Kordaat ging ze aan de slag en eiste bij het WKZ dat Fleur nu snel voor het onderzoek opgeroepen zou worden, omdat dit geen doen was.
En... zei ze erbij...ik wil dat morgen de ouders van Fleur gebeld worden over de planning.
Zo. Dat is klare taal! Dat moeten we hebben...

En ja hoor, op woensdagochtend belde het WKZ al vroeg. Fleur stond inmiddels op de spoedlijst en we zouden weer gebeld worden, als ze aan de beurt was.
En dat gebeurde dan weer gisteren....
Eindelijk..., volgende week woensdag om 7.00 uur!!! kunnen we ons melden op de afdeling Kikker van het WKZ.

En ons meisje? Die is nog steeds niet hersteld.
Vorige week is ze een paar uurtjes naar het kinderdagcentrum geweest en deze week de hele dag.
Maar ze is zo wit en zo moe. Maar wel heel erg lief. Ze kan heerlijk tegen je aankruipen en knuffelen.

Ons meisje.... Hopelijk levert het onderzoek iets op en is Fleur weer snel de oude.

Ons lieve, lieve meisje...

-vervolg, een goed begin

2010-01-15T12:44:00.000+01:00

Maandagmiddag dus nog een keer naar de huisarts geweest.
Oma ging even mee. Jas en schoenen aan, Fleur haar pantoffeltjes aangedaan en in een warme deken gewikkeld. Klaar om te gaan.
Op de valreep een hoestbui van Fleurtje wat overging in overgeven van voornamelijk veel slijm.
He ja, over een kwartier moesten we bij de dokter zijn. Snel alles schoongeboend, nieuwe deken gepakt en hup in de auto. Fijn dat oma er was om te helpen!
Ons meisje was zo ziek..., wit en slap zat ze bij oma achter in de auto.
Alles is nog een keer nagekeken..., keeltje, oren, longen. Niet echt iets verontrustends te vinden. Wel veel slijm op de borst en rochelen. Het ziek zijn kwam waarschijnlijk toch van de luchtwegen vandaan. Starten met antibiotica en als het met een dag slechter werd, direct contact opnemen.

Fleurtje vond alles best. Als een poesje krulde ze zich op, op mijn schoot. Af en toe vielen haar oogjes dicht.
Toen we terug kwamen van de huisarts viel ze direct in slaap. Het was 17.00 uur en het had haar zoveel energie gekost. Na een uurtje hebben Michel en ik haar in bed gelegd, schone luier aangedaan en aangesloten op de pomp voor de sondevoeding. Fleurtje werd er nauwelijks wakker van. Dit is niets voor onze meid. Ongerust zijn we de nacht in gegaan.

Dinsdagochtend ging het al ietsje beter. Even lekker gebadderd en toen weer geslapen. Eten en drinken wil ons dametje al een paar dagen niet. Fijn dat de sondevoeding er is, dat is een zorg minder.
Koorts was gezakt en er kwam weer wat meer leven in.
De huisarts belde nog om te informeren hoe het met Fleur ging. Ze was zo ziek gisteren, vandaar... Dit telefoontje verbaasde ons, we wonen tenslotte niet in één of ander klein dorpje. Maar het voelde wel heel erg goed, natuurlijk!

's Middags heeft oma nog even opgepast zodat ik effies wat tijd had voor boodschapjes en zo.
Fijn hoor mam, dat je zo dichtbij bent!
Fleurtje kreeg later op de dag al weer wat praatjes en ja hoor, ook de handjes gingen weer wringen. Normaal zijn we daar niet zo blij mee, omdat ze ze helemaal kapot wringt, maar nu stonden we te juichen. Ons Fleurtje komt er weer bovenop!

Woensdag nog een extra dagje uitgeziekt bij opa en oma. Flink vertroeteld!
Moppie is inmiddels weer helemaal opgeknapt maar heel, heel erg moe.
En dat zal nog wel even zo blijven, het hakt er toch in....
en niet alleen bij haar...want wat een zorgen kun je hebben om je meisje....

Een goed begin?

2010-01-11T13:07:00.000+01:00

De feestdagen liggen al weer even achter ons. We hebben het gezellig gehad.
Eén kerstdag bij Michel thuis met een "kwebbelende" Fleur aan tafel. In haar eigen panda-stoel hield ze het wel uit tot 22.00 uur.
De andere kerstdag bij ons. Mijn ouders waren er en één broer met vriendin. Iedereen zorgde voor een gang van het diner en nam daar ook z'n eigen spulletjes voor mee.
Heel erg fijn...vooral voor deze stresskip hier. Haha...
Fleurtje was moe en lag al vroeg op bed. En zo konden wij in alle rust genieten van het eten.
Erg gezellig, ook al lag onze kwebbel al op één oor!

Oud en Nieuw ook heerlijk thuis gevierd, dit jaar met mijn paps en mams. Fleurtje lekker op tijd in haar eigen bed en blijkbaar beviel haar dit wel, want ze sliep de nacht door, tot de volgende ochtend half 8!
Terwijl het vuurwerk je hier om de oren vloog, Michel in de tuin het één en ander afstak, lag moppie heerlijk te knorren.
Geen kik! Het moet niet gekker worden....soms wordt ze al wakker van een scheet (oké, bij wijze van, dan...) en nu heel Tiel leek te ontploffen, sliep ze door. Lekker ding...

Tot zover de feestdagen en ik dacht heerlijk weer in het normale ritme te komen.
Jaaaa..., dat dacht ik.
Sinds vorige week dinsdag in ons meisje namelijk ziek. Een goed begin van het nieuwe jaar!
Koorts, slijm op haar borstje, erg hoesten, moe en hele zwarte kringen om haar ogen. Vorige week heeft de huisarts al even naar haar longen geluisterd, die waren gelukkig schoon.
Maar ze knapt niet echt op. Ze blijft verhoging houden en wil alleen maar liggen. Al bijna een week heeft ze geen energie om handjes te wringen, nou dat zegt wat! Als Fleurtje rechtop zit gaat ze na 2 minuutjes al weer huilen, leggen we haar dan neer...is het goed. Ze heeft het echt goed te pakken.

Vanmorgen toch maar weer overleg gehad met de huisarts. Die wil haar vanmiddag nogmaals even zien. In het geval van Fleurtje..., liever een keer teveel dan te weinig, aldus de huisarts.
En daar heeft hij helemaal gelijk in!

Sneeuwpret

2009-12-17T19:39:00.000+01:00

Uitleg hoef ik niet te geven...!

Wat is er nu leuker dan een rondje op de slee...!
Papa mag de slee trekken en mama maakt de foto's.
Heerlijk zo'n klein momentje, volop genieten!

Sinterklaasje

2009-12-08T22:03:00.000+01:00

Ook Fleur heeft dit jaar weer Sinterklaas gevierd.
Afgelopen vrijdag op het kinderdagcentrum. Dit jaar was er gekozen voor een "rustig" Sintfeest op de groep. Dit nadat de Sint en z'n pieten met veel herrie en bombarie, door alle kinderen van het kdc, waren binnengehaald.
De ouders mochten er ook weer bij zijn. Dit jaar kwam alleen Piet de cadeautjes brengen, op de groep van Fleur. Dit omdat Sint waarschijnlijk teveel stress en onrust zou geven...
Het was gezellig, de muziektherapeute speelde gitaar en we zongen er op los.
Fleur was onrustig en kon er niet echt van genieten. Na een tijdje riep ze zelfs "klaar"... en ze was opgelucht toen zwarte Piet de klas verliet.
's Middags thuis ging ze helemaal los met haar pietenmuts op...wat een troeltje, he?

Zaterdag 5 december hebben we pakjesmiddag bij opa en oma gevierd. We waren dit jaar erg goed geslaagd voor ons meidje, in Antwerpen. (waar mama en ik een ontzettend leuk weekend gehad hebben!)
Fleurtje was de hele ochtend al onrustig, maar bij opa en oma ging de knop om en genoot ze van de cadeautjes, gedichten en alle lekkernijen.
Ze is enorm verwend en had erg veel belangstelling voor haar pakjes. Zo leuk!!!

Na een dikke anderhalf uur ging de knop echter weer om en sloeg de onrust weer toe. Ze moest zelfs dikke tranen huilen en dreigde echt overstuur te raken.
Oké...spullen pakken en naar huis! We hadden dus geen tijd meer voor het avondeten bij opa en oma en er waren zelfs nog cadeautjes onuitgepakt.
Hatsjiekidee, alles in de auto laden en gaan....
We hebben lekker toch anderhalf uur genoten met ons meisje en de rest... de rest vergeten we maar weer!